不单纯的itp血小板减少到sle红斑狼疮

我本本是性格开朗之人,只不过太过要强。以前工作总是很努力。’用自己的努力创造美好生活’也是我的座右铭。
2014年家庭工作双重压力压到我的肩上。我的性格是不爱表达却是思虑很重,有什么情绪都自己内部消化,这次也是惯性的固执的做着自己,没想到身体却不愿意与我继续战斗,健康从内部击垮了我。

出血点
出血点

2014年9月中旬,小腿上起了紫色的小点,忧虑,吃不下饭,舌苔呈暗黄色,脸上起了黄豆大小的小斑,当时并没在意。一周后我开始在下午4点时低烧,晚上吃药后烧退去,第二天下午又开始,伴随着更加吃不下饭,头痛难忍,舌苔颜色加深,牙龈出血,面部小斑点也开始渗血…在门诊吃药打针并没有控制住病情后,去往医院,医生看我状况随即开了血常规的化验,等待结果时,护士很负责任的又给我扎了一针,说是指血怕不准确抽静脉血再验验。结果出来后血小板却还是只有20。第一次发病,头痛难忍,一直发烧,出血明显,医生当即建议我马上去天津血研所。

在家人的陪伴下我们赶往了天津血研所,记得当时是周末好多化验做不了,医生给的建议是先激素冲击疗法,就这样每天都要输六七袋液体。第二天就退烧了,当时还觉得很幸运,傻傻的以为我马上就要好了……输了五天液爸爸给我挂了一个杨仁池医生的号,杨医生看了我说不太像单纯的itp血小板减少,但是免疫筛查并没有太多异常,只能继续观察。当时杨医生说的话现在想想意味深刻,虽然指标正常但是我脸上的斑不太好,让我口服激素最少吃一年,好好观察。服用激素时我的血小板值稳定上涨,血小板最后一直稳定在200多。在我心里其实还是比较排斥激素,于是加快激素减量的步伐,激素吃了四个半月全部减停完毕。刚刚减停时耳蜗里起了一个小硬疙瘩,血小板也掉回115,那个时候比较紧张,跑去问医生也没有什么答案,医生只说100以上都是安全的,这样我也放松下来…

记得减停激素两个月吧,我以为我好了,又可以恢复正常的工作了,在家休息这半年也把我闲的无聊。唉…在这期间我拔了两颗牙(之前激素吃的牙齿很不好)那时血小板值都在100以上,但有颗牙齿伤口发炎输了三天液,这也安然度过。休息半个月,我开始工作,每天来往于公司和家里,之前一直做销售,压力大,强度高。在这过程中我没有去防晒,没有忌口,也就是一周的时间脸上起了黄豆粒大小的斑点,耳朵里的疙瘩变大并呈现往耳朵周围扩散去的趋势。知道那时我才意识过来,坏了,我真的不好了…把我的症状在网上对比了一下很像红斑狼疮,对比了之后真的很害怕。去医院做了免疫筛查,SSA阳,ANA1:100,C3低,Sm阳,被确诊为SLE红斑狼疮。想想自己得了红斑狼疮,这辈子也就完了,就像风中摇曳的小草,那个无助呀…

祝愿病友早日治愈
祝愿病友早日治愈

那几天真的很恐惧,害怕,幸运的是,认识了很多有相似经历的病友,虽然只是在QQ群里却给了我莫大的帮助,让我能够重新鼓起勇气,消除恐慌,理性的看待自己的病情。让我能够调整好情绪走下去。
现在的我狼疮病情趋于稳定,每天按时吃药,回顾这一年,我还是走了很多弯路,如果要追究真的要追究自己,比如一开始我不愿意去看医生,对激素抗拒,饮食不忌口,好胜心太强不懂的放下,没有重视免疫筛查,服用激素阶段其实是可以隐藏病情的…我想如果之前有意识的话,也不至于这次复发时受那么多罪。
现在的我虽然身体里住了一条小狼,但是已经学会和他好好相处,我不怕他,虽然生病了,但是我还有时间,接下来,好好生活,要幸福!
文笔不好,比较罗嗦。

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血小板减少不仅是一种疾病,只是一个症状而已,它是一类存在多种发病机制的异质性疾病,查不到原因时暂时定性称为免疫性血小板减少症,以前叫原发性或特发性血小板减少性紫癜,现在统称为ITP!ITP6病友网由病患制作是患者互动、沟通、学习、互助的平台,建立病友交流群抱团取暖。