会不会觉得我很惨，治了4年itp也不知道是自己越来越严重了，还是终于找到原发病了
3.28我又住院了，确诊红斑狼疮肾炎，现在还在住院中……
等我慢慢描述我这20多天的治疗史
前面我不是说我的血脂高，甘油三酯高，有尿酸尿蛋白3+，我在血液科问过不下于5个医生都说没事，或者根本不管这个事，只说可能是吃激素引起，所以自己也一直没重视。这里必须要说，西医最大的弊端就是头痛医头脚痛医脚，没有全科，不是他科室的问题，或者他只关注他那一科的问题。其他你跟他说也不会管。我是直到这次身上长泡做了皮肤活检，疑似红斑狼疮，再做血液检查。结果果真确诊，当时我的第一反应就是迷茫，不知道是为itp找到了原发病，还是越来越严重，为这个我想了很久。因为红斑狼疮也是治不好的病，而且我之前查过红斑狼疮是确定没有的。确定这个原发病我可能不会再莫名其妙的把血小板掉到1了。
治疗：3.28医院因为严重贫血，身上长泡进皮肤科查狼疮。
如果你是itp在你血小板明知道有100多正常的时候出现流鼻血，口腔溃疡，掉头发严重，眼睛肿，腿肿这些身上的小问题时千万不要大意，这是我最近住院的一些心得，而且住院一定要选对科室，风湿免疫科应该是内分泌系统混乱的人应该要去挂一次的科室，相对专科来说在西医里面算算比较全面的。我之前itp住了4次血液科尿蛋白一些问题医生没有理过，所以现在有肾炎。医生总把一些问题归结到是吃了激素。以上是一些建议
这次治疗红斑狼疮
因为血红蛋白30多低于危急值贫血严重头晕目眩住的院，当时血小板40多
进的血液科输血红蛋白，确诊红斑狼疮转肾病风湿免疫科
方法一：冲免疫球蛋白6次，血小板和血红蛋白都有上升，但很少，发现有慢性溶血性贫血。这是由于之前经常输血导致，所以再一次说明，itp尽量少输血
方法二：做血浆置换，腿上需要置管子，否则你就要用献血那么大的针头打进你的动脉跟静脉，如果血管不是很细容易的人建议选择这个方法，不用置管。我不行所以置管，置换血浆2次，俗称血透，就是把自己的血浆换下来换成很多人的。2次之后血红蛋白、血小板不升反降。还是因为溶血。本来要做3次的，紧急停止
方法三：当天晚上冲激素500mg，连3天。第三天确定不再做第三次血浆置换，拔右腿上管子。右腿明显比左腿肿，照彩超，产生静脉血栓。现在血小板114血红蛋白65，打抗凝血的针第三天，腿上血栓有缓解。
这是我的整个治疗方案，有的人底子好直接第三种，冲完激素就稳了，做完肾活检就回家吃药按时复查了
接下来说下女生都关心的冲这么大量激素药怎么对抗激素副作用
首先我发生的副作用有哪些，先说说短期内的
3天，体重胖了10斤，肿，虎背熊腰，脸肿到眼睛睁开都费劲。容易饿，刚吃完东西1个小时就会觉得饿。体内钾、钙这些微量元素流失。
现在是冲完之后的第3天，每天80mg甲强龙，体重完全恢复，我也很惊讶10斤没了，脸上肯定还是肿的，穿上了背背佳抵抗虎背熊腰让自己精神点，每天用refa刷脸，避免消肿后脸下垂。觉得饿也不吃，转移注意力。多吃香蕉、橙子补钾。钙片这段时间可以吃比平时2倍的量。
所有方案用完之后前面20天我是没有听到一个好消息的，所以很焦急，腿上血栓之后还崩溃了一次，觉得是医疗事故，对医院失去了信心，昨天去我们另一个医院看了一下门诊，刷刷刷给我花了1400做血液检查之后问了一下医生，治疗没什么差别，那人态度极其不好，决定还是得相信自己现在的医生。
调整好心态之后，这里必须说心态很重要，也要相信自己的医生，她不会想把你越治越差的，都是按照当时做的最佳方案，但有些风险就是发生了你得治病也是没办法的。世间很多事不都是权衡利弊嘛～从今天早上发现体重恢复到激素前，而且昨天花大价钱的血液检查也看到了血红蛋白再慢慢升高，血小板也正常了。觉得终于看到希望了，现在只等腿上血栓慢慢消退。～小腿已经消了，只有大腿了。。。应该马上可以出院了吧
我的疑难杂症有这些：
红斑狼疮肾炎
巨细胞感染、支原体感染
血小板减少
慢性溶血性贫血
皮肤疱疹
抗磷脂综合征
后续更新回家吃药……
红斑狼疮病友可以一起交流一下，重新认识一个新病还有很多不懂
文章属于病友个人治疗见解及自身对疾病的治疗分析仅供参考（不代表本站同意其说法）谨慎参阅！
提示：ITP6病友网站内任何对疾病的建议都不能替代执业医师当面诊断！
作者：ITP6病友分享
链接：https://www.itp6.com/8182.html
文章版权归作者所有，未经允许请勿转载。
微信扫一扫 
