血小板减少激素无效怎么办?

老公7.14日下午2点上班中,跑来找我,腿上有红点,是不是昨天吃海鲜过敏了,因为隔两天要去香港出差,所以马上决定去医院检查。挂的皮肤科,下午4点到我们看病,医生一看说,不是过敏,赶紧去验血,我慌了,看了太多电视上不好的事情,腿已经软了,在等血常规报告的20分钟内,一直发抖,拿到单子,小便饮血,血小板20.皮肤科医生让马上挂急诊内科,到急疹内科,马上让住院,但是说血液科肯定没有病床,可以去分院,马上联系朋友去分院。

出血点紫癜
出血点紫癜

6点入住分院血液科病房,急查血小板只有5了,我当时已经快崩溃了,老公也很害怕。马上卧床,打止血针,打20MG地米激素,当晚肯幸运,血站还有0.5个单位的血小板,马上调过来输血了。漫长的一夜,幸亏有一个热心的朋友,一直陪伴,跑前跑后,找人帮忙住院。
第二天(7.15日)是星期天,骨髓穿刺做不了,等到(7.16日)周一骨穿,说要2-3天才能出结果,我要疯了,马上找朋友帮忙,请检验科先帮我们做,(7.17日)周二早上电话通知我,是良性的,原发性血小板减少。松了一口气。

使用西药强的松和白介素-11治疗无效后就一直吃西苑医院的中药治疗,还算有点效果,血小板涨到了100多,我和老公赶紧跑到了西苑医院咨询中医大夫,中医大夫说血小板太低了,最好是去大医院做流产,等血小板稳定了再要孩子,我和老公又赶忙跑到了309医院打算做流产,医生告诉我们血小板这么低做流产危险也很大,要住院升血小板,孩子要是要的话,等到生的时候也没有医院敢接收的,我和老公吓的不知道怎么办才好,怀着忐忑的心想回家好好商量一下,最后我们的决定是不惜一切保孩子,爸爸妈妈都说我疯了,不要命了,我自己的心里也很没底,毕竟血小板这么低,万一再低怎么办?第二天我们再次来到了西苑医院告诉了中医大夫我们的决定,中医大夫说真的太冒险了,给我开了中药方,让我回家喝中药。我想问问大家在怀孕初期可以喝中药吗?如果怀孕这几个月我坚持下来了,那生的时候哪个医院可以接收像我们这类病人?真的很担忧!希望大家能帮帮我!

求助
求助

昨天到今天看了很多人的病例,经历,真的感觉前途漫漫,日子不知道要怎么过下去。想知道血小板这么低如果激素无效,要怎么办??一直在家里躺着,还能恢复正常的工作吗?

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血小板减少不仅是一种疾病,只是一个症状而已,它是一类存在多种发病机制的异质性疾病,查不到原因时暂时定性称为免疫性血小板减少症,以前叫原发性或特发性血小板减少性紫癜,现在统称为ITP!ITP6病友网由病患制作是患者互动、沟通、学习、互助的平台,建立病友交流群抱团取暖。