没加这个群之前我还不是很重视这个病,比较心大

病友:没加这个群之前我还不是很重视这个病,比较心大
刀哥:对这个疾病呢,咱们要学不能不重视,必须要重视。但是你重视的是什么地方,你要搞清楚了,可以说是你可以心大一点儿。但是如果你稀里糊涂什么不懂的心大。那就作死。当你一切都明白了你心大一点儿过日子。那就是另一个生活的享受了,懂吗?那叫带病高质量的生存,这是两个区别。为什么我说往往有很多老的病友。会出现那种低等级的错误。而且出现错误的人数非常多,就是因为他们当初只知道在安全只以上。没有明显出血可以观察,然后就不学了,就知道我就该好好过日子就得了。也不知道自己该干什么,以后路线完全是一片模糊,就知道他不出血就可以了,三十以上就够了。专家都这么说的。然后呢?等他血小板在多少年之后在急剧下降的时候,那个时候他再回来,就出问题了。你们也应该知道出了什么问题,这就是你们所谓的心大。

大神病友指路
大神病友指路

但是咱们要求的心大呢心态好呢,不是让你傻乎乎的就知道去扛。你要知道你怎么去搞,你要知道你的未来的路线是什么,你每年定期需要复查什么东西。你在出现一些问题需要用什么药物,每种药都是干什么的。对于以后你的血小板不稳定的情况下,你考虑的路线是哪些。也就是说,你是选择阿伐曲、切脾还是选择美罗华还是选择艾曲泊帕,当然了,以后可能会出现罗米司亭。你要知道你的经济承受范围,你的心理承受范围,你有一个优先的选择。你不要到时候出现了问题了,在医院的医生一问你,你大脑一片空白,注意都拿不定,那时候就来不及了,是需要你关键签字的时候了。
所以呢,在非常关键的时候你要提前想好。这样的话你傻乎乎的过日子是最好的,因为人心大一点儿是最舒服的,别人说什么我也不生气,我就当听不见是吧,所以说人傻活着可以这是一个长寿的标准。但是当你不懂就傻活了,那就是给自己埋坑儿。没准儿哪天都掉下去了,又来不及了,那个时候你可能爬起来,但是我估计可能就是遍体鳞伤了,咱们有些东西呢,是要做好计划,虽然计划没有变化快,但是你如果没有计划的话,那你就是彻底一片茫然。
其实我说的这些东西吧,你们也都知道心里也都有数儿,但是呢,可能就是。别人说出来之后,你听着你才能验证你的东西,或者说你听着才能舒服。反正是一个叫什么呢,心理学。别人说出来,你想,的确,原来我也是这么想的。

你们几个例子啊,非常简单,在你们周围可能也会有人看见过。就是你们周围在你小的时候就一个人是个傻子,一天天傻呼呼的就知道白天出去玩儿。到点了回家吃饭,再不捡点儿什么破烂拿回家之前拿回家。当你长大了,你发现那个人他依然还是非常年轻,依然还是干这种事儿。他得了病也没关系这是为什么,知道吗这叫心大。你知道儿童和成人为什么儿童好得快成人就好的慢,就是因为儿童从小开始他就知道吃饭玩儿上幼儿园,谁对他好怎么怎么样,不想别的。但是成人就不一样了,他每天要考虑的问题非常非常的多,所以说压力会导致你的疾病加重。也就是说呢,当你的体力稍微累一点儿的时候儿呢,可能不会影响血小板。但是如果你的工作生活,你的压力非常非常大,你每天你的事儿,非常非常的多。结合在一起攻击了你的精神。那么可能就会导致你的血小板。

认识疾病少走弯路
认识疾病少走弯路

在临床实验这种用药的情况下呢,有安慰剂的对比组,他是一个什么意思呢。安慰剂就是说给你吃的这个药物呢,是个假的,一点儿作用没有。你们同时服用这个药物,没人知道谁吃的只是真的,谁吃的是安慰剂。但是呢有的人的心理就是,有一种感觉,我吃了一个药了,而且是最新研制的,听说效果不错,肯定能生血小板啊,他的血小板的确升了。但是经过几周之后,告诉他吃了这几周的药物都是假的,是安慰剂。通过这个药物的对比实验来评判。这个药物就是治疗这个疾病的效果和他的心理作用,对这个疾病的效果。其实每一种药物的临床实验上市都会有对比组也就是安慰剂。

我参加过北京的罗米司亭(音,一种药)临床实验,在我实验就即将结束的时候有一个河北的小姑娘,她也参加这个。她就一直跟我说他说,刀哥我怎么用了这个针之后呢,又感觉到头痛啊,又感觉到什么没劲儿啊,反正就是各种不舒服,我说你现在还不知道自己用的是真的假的,你先观察看一看。我说你这个血小板已经升了,虽然不多,应该是真的。但是你每周日趋势呢,感觉是应该是真的。他就开始怀疑这个药物的副作用。我就一直跟他说别着急,这个可能是波动,正常人可能也会有波动,到了九周之后,揭盲,她的药是假药。那个时候再问她,我说你身上还有不舒服的吗,完全没有了这是这是为什么,这就是他的心理因素导致出现一些。这种内容情况在咱们家园群。也有一个人,他其实血常规的指标基本上算是符合正常,但是呢,他就感觉浑身都疼,医生给他做了各种排查直接告诉他你去精神科去看一看吧,其实他来群里交流了几天之后,普通的病友儿都跟他说了你应该看看心理科了,而不是看你这个血液科而不是看血液肿瘤科。后来他也不来了也没事儿,突然间来一回就说自己没什么问题。

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血小板减少不仅是一种疾病,只是一个症状而已,它是一类存在多种发病机制的异质性疾病,查不到原因时暂时定性称为免疫性血小板减少症,以前叫原发性或特发性血小板减少性紫癜,现在统称为ITP!ITP6病友网由病患制作是患者互动、沟通、学习、互助的平台,建立病友交流群抱团取暖。