起床第一件事看身上有没有出血点…

确诊ITP血小板减少症到现在三个多月了,就算从有症状开始也就一年不到点的时间,09年的体检报告也是正常的。虽然血小板状况良好,但是自己却陷入一种对ITP的恐惧中。每天满脑子都是血小板,自从确诊以来,每天起床第一件事就是看看身上有没有出血点,全身都检查遍才放心。

出血点
出血点

每当出现几颗不仔细看都发现不了的小红点时,心里就没底了,总是浮现出那次发烧感冒,忽然血小板降到19,凌晨急诊去医院的场景。从小到大身体一直很好,发烧感冒都是很少有的事,更别提住院了。一住院,就连下了两张病危通知,然后骨穿,一下子就觉得天要塌下来了。好在随着上呼吸道感染控制,打了些维生素C之后,血小板升到88出院了。但是出院后一星期复查,PLT降到了64(期间有吃升血小板胶囊),看到血小板没升反而降了,把药停了,去当地挂了一个中医的号,开了一堆补药回来,吃了十天的药复查的时候,却变成了31(期间有例假),当时心情很差,总是忧心忡忡的。最后干脆停掉了所有的药物,十天之后复查PLT51.后来在男朋友家人的推荐下,去他们那边一个中医那吃药,据当地人讲有很多人在他那吃好了。说起来和那个医生也可能有点缘分吧。我和男朋友不是一个城市的,大学的时候,一次打羽毛球的时候认识的,他当时比我晚一届,他追的我,由于认识的时候,我就要毕业了,然后又不是一个城市的,我拒绝了。再过了一年左右,他又出现了,后来我们就交往了。我们就开始了远距离恋爱。后面我去他们那见他父母,在随便的瞎聊天中,说起他们那边有个老中医挺厉害的,说能让人生男生女,还会治一种血小板减少的病很厉害。那时候我还是很健康的,感觉他们所说的民间医生那些厉害之处,觉得太玄了。

每次去医院复查PLT的时候,医生也没开药,总是说观察,注意感冒和外伤,我就很焦急,有点等死的感觉。于是我还是去找了那个中医,从那开了些中药(药方可以带走的)和什么猪脾散,吃了20来天,我去复查了下4月20日PLT55(期间有例假),5月9日复查PLT60,5月30日PLT58,6月9日PLT71。。。。不过这几天例假身上没有出血点,五天基本结束了。但是我不知道那些中药里面有没有激素,也是我最怕的一点。差不多吃了三个月的中药了,身体长胖了三斤,期间白细胞正常没有升高,我也没上过班,都是在家调养,也没怎么运动过,饭量也还不错的。每天吃很多水果,红枣基本天天吃。不知道病友们有什么方法可以鉴别中药汤剂是否含有激素。

出血点
出血点

说完了自己的病例,再说说自己的心态吧。我觉得自己现在神经特别紧绷。很多姐妹的血小板值比我差很多,但是他们仍然乐观对待,我觉得自己很惭愧。我感觉自己像个得了绝症的病人一样,脑子里面总是出现血小板降低的情况,每天强迫自己多次检查身体。口腔的状况,整个人像少了灵魂一样,脑子昏沉沉的,有时候会莫名得特别累,我相信那绝对是心理问题引起的。因为在确诊前的半年,我印象中偶尔也会看见身上有几个出血点,但是精神状态和身体一直很健康。自从确诊后,觉得人生一下子没了希望,每天紧绷着神经,很累很累,以前的自己是个开朗乐观的人,但是我承认ITP目前为止,他要打败我了。父母、朋友、男朋友等等都给了我很大的安慰和引导,但是自己却难以将心态调整回来。即使明白我的自怨自艾,对病情没有一点帮助,可是内心却难以平静。极度得缺乏安全感。甚至有点焦虑。。。我想自己或许最需要的是个心理医生,而不是治疗ITP的专家。你们有什么好的解压方式吗?我不想活得这么累。。。。这么懦弱。感觉以前上学老师教我们的坚强顽强的品质,我一点也没学会。讨厌现在一个怨妇样没点韧性的自己,感觉一下子老掉了。我希望自己能够恢复原来的那个积极向上,脸上充满笑容的自己。希望姐妹们给我些建议。不甚感激!

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血小板减少不仅是一种疾病,只是一个症状而已,它是一类存在多种发病机制的异质性疾病,查不到原因时暂时定性称为免疫性血小板减少症,以前叫原发性或特发性血小板减少性紫癜,现在统称为ITP!ITP6病友网由病患制作是患者互动、沟通、学习、互助的平台,建立病友交流群抱团取暖。