记录ITP治疗经历,期待痊愈的那一天

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与老婆相识在2006年,还记得那个夏天初次见面的画面。

初次血小板减少:
2009年,老婆快要毕业了,临时先找了一份要上夜班的工作,老婆属于那种爱热闹的人,晚上要上班,白天也不怎么好好睡觉,有什么热闹的事情她总是会跑过去凑凑。工作了一段时间,发现身上有瘀青,查血小板挺低的(具体数值不记得了),当时也没太在意。后来回老家,爸爸(后来的岳父大人)给拿了一些中药,吃了一段时间,慢慢好转了,后来查血小板升上去了,以后就没有在意这件事情。
考虑是因为上夜班,没有休息好导致的,是不是这一次可以定义为急性血小板减少呢,另外那个中药后来才知道是治乙肝的,我老婆有乙肝小三阳。

淤青紫癜
淤青紫癜

怀孕期间血小板偏低:
2012年,我们结婚了。2013年,我们家宝贝闺女小莳娴来到我们身边。怀孕期间也表现出血小板减少(40,50,70,80的样子),但是通过喝红枣花生汤都有提升。生过宝宝后,查血小板也都正常。

再次复发:
2014年,9月份身体不适,查血小板20几,安医大二附院住院做骨髓检查,诊断为特发性血小板减少紫癜,丙球三天治疗,后提升到150, 出院,出院后没有服用激素,期望丙球可以治愈,一星期后复查血小板 200多。一个月后再复查血小板20几。住院治疗,服用激素强地松,大概一个星期后
查血小板升到110 多,出院,在家服用激素强地松,刚开始10片, 一星期后减为8片, 再后来减为6片,减为6片没吃几天,后连续5天没有吃药。
12月1日: 再查血小板12,赶紧住院,当天又查8. 同时查乙肝DNA复制10^4. 服用达那痤2片 + 强地松4片
12月5日: 查血小板10,继续服用达那唑2片 + 强地松4片
12月10日:查血小板14,继续服用达那唑2片 + 强地松4片,看来达那唑起效要慢。
12月17日:查血小板5,怎么会降得这么厉害!吃达那唑已经17天了,是不是宣布对达那唑不敏感?验血小板的前一天晚上老婆反映有拉肚子,同时老婆是14号来的例假,不知道是不是对血小板有影响??
12月17—19 : 丙球三天,同时服用达那唑2片 + 强地松3片. 丙球用的是贵州中泰生物科技有限公司2.5g(5% 50ml)/瓶
12月20日:查血小板218.:D,看起来还是丙球起了作用,一直还担心如果这次丙球没有效果该怎么办呢。我们也知道丙球也只是暂时的效果,同时还继续服用达那唑2片 + 强地松3片。另外准备今天让老婆出院,毕竟在医院呆了半个多月了,很想宝宝。同时后天到杭州,看看中医。我现在的想法是先用激素控制在相对稳定安全的数值,然后同时吃中药来慢慢调养,不知道大家都有什么好的方法? 另外幽门螺旋杆菌也可能会影响血小板,我吹气测过2000多,老婆一直都没有查,想给老婆查查,如果也有的话,同时治疗幽门螺旋杆菌,不知道有没有这个必要?
12月22日:查血小板415. 浙江省中医院看中医拿了14天的药回家吃。
12月30日:查血小板390.
1月5日:查血小板201. 去杭州。早上有拉肚子。
1月13日:查血小板172.目前的治疗是吃中药+达那唑2片强地松2片.
1月21日:查血小板192.前一天到杭州,忘记带达那唑了,没有吃达那唑,吃了4粒强地松。之前在家的治疗仍然是吃中药+达那唑2片强地松2片.
这次来杭州准备把激素减掉。查血常规其他结果:红细胞平均容积83.7(84~94)平均血红蛋白量25.4(27~34) 平均血红蛋白浓度304(320~380)血小板平均体积11.9(7.8~11.3)单核细胞百分比3.6(4~12)中性粒细胞百分比72.1(50~70)2月3日:查血小板265.按照医生的建议强地松三天减半片,到今天强地松减完了。目前达那唑2片+中药。查血常规其他结果:红细胞平均体积81.4(85~100)平均血红蛋白含量25.3(26~32) 平均血红蛋白浓度310(310~370)
2月24日:查血小板220.达那唑后面这几天都是隔天一粒。目前达那唑2片或者1片+中药。查血常规其他结果:红细胞平均体积79.5(85~100)平均血红蛋白含量25.1(26~32) 平均血红蛋白浓度316(310~370)
3月17日:查血小板192.目前达那唑每天一粒,去杭州
3月21日:查血小板192.停达那唑3天
4月6日:查血小板222.停达那唑18天
4月14日:查血小板172.停达那唑26天
5月18日:查血小板178.
……

血小板20
血小板20

8月6来月经流血好多,持续9天,查血小板20 复发了,这次还有咽喉不舒服,之后又查了几次分别是13,14
8 18 安医大二附院继续住院治疗,丙球(四川远大蜀阳药业股份有限公司)2.5g93天。这次丙球可以报销,查了一下安徽医保药品目录,人免疫球蛋白属于B类,对原发性免疫性血小板减少症可以报销。
8 19 查血小板 30
8 20 出院,下午去六安看老中医,拿了一个月的中药回家吃。8 21 丙球三天后,查血小板176,血红蛋白83
8 29 血小板264 血红蛋白85
9 6 血小板151 血红蛋白91
9 16血小板89 血红蛋白125 不贫血了
9 22血小板99 血红蛋白90 这次血小板有一个反弹,是好消息。但是血红蛋白有些下降 可能是因为之前拿的药只剩三天 所以这周的药是隔一天吃一次的。今天下午再去六安拿药
10 20 血小板 98 血红蛋白 95
11 24 血小板110 血红蛋白112
2021 1 1今天早上要去拿药 太早了医院还不能查血 就没有查 先再拿一个月的药回家吃
2021 1 15 老婆今天感冒了 去医院看了下顺便抽了血,血小板108 血红蛋白 133
2021 2 24 血小板129 血红蛋白117
2021 4 14 血小板134 血红蛋白 123 这次检查之前按照医生的要求已经停药15天 今天再拿药吃15天
2021 5 11 血小板119 血红蛋白123 这次有些下降不知道是不是正常波动 明天继续去六安拿药!

文章属于病友个人治疗见解及自身对疾病的治疗分析仅供参考(不代表本站同意其说法)谨慎参阅!

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血小板减少不仅是一种疾病,只是一个症状而已,它是一类存在多种发病机制的异质性疾病,查不到原因时暂时定性称为免疫性血小板减少症,以前叫原发性或特发性血小板减少性紫癜,现在统称为ITP!ITP6病友网由病患制作是患者互动、沟通、学习、互助的平台,建立病友交流群抱团取暖。