和“自身免疫性溶血性贫血”不得不说的故事

从惊慌失措到坦然淡定——我和“自身免疫性溶血性贫血”不得不说的故事~

我,大海(化名),是石家庄市一个普普通通的人,本以为我会平平淡淡的过完这一生,从没想过我的人生会被一个叫“自身免疫性溶血性贫血”的疾病所打乱……

2017年8月的一天,我在上厕所时感觉尿管阵痛。细看,发现自己尿液颜色不对。以为是最近上火就没有在意。可是一个星期过去了,尿液颜色越来越深。猛地一抬头,镜子里的我面色发黄,再细想我最近的状态:没有力气、胸口憋闷、心慌,就连抬抬胳膊,伸伸腿都觉得难受。我突然意识到:没有单纯上火那么简单。于是在妻子的陪同下我们去了河北省级医院。

自身免疫性溶血性贫血
自身免疫性溶血性贫血

去了医院,医生让我去查血常规,血常规上密密麻麻的箭头看的我心烦意乱,更多的是害怕。(血常规示:WBC 6.3×109/L,Hb 74g/L,PLT 208×109/L,RET 19.79%)医生还让我做了骨穿,针扎在身上,我却没有感到一丝疼痛,我只希望能给我一个好的结果。但老天总是不遂人愿,各项结果出来了,我被诊断为:“自身免疫性溶血性贫血”、“类固醇糖尿病”、“低T3综合征”、“胆囊结石”……一连串的疾病名称犹如晴天霹雳一样劈在我的身上,我怨恨老天为什么偏偏让我来承受这份痛苦?冷静下来后,我告诉自己:不能再继续怨天尤人了,我还有妻子陪着我、还有孩子们等我回家,我得赶紧好起来!要配合医生的治疗!医院给我开了一种叫“甲泼尼龙琥珀酸钠”的药物,血红蛋白慢慢的回升了,卡在我嗓子眼的石头也终于落地了。在病情逐渐控制后,医生给我开了药物让我带回家继续服用,我也丝毫不敢懈怠,间断复查血红蛋白波动在80-110g/L之间。

直到2019年3月,我的病情又加重了,血红蛋白下降的很快,这让我的心情像过山车一样,从最高处一下跌到了低谷,医院又给我开了“达那唑”等药物,但我的病情还是没有得到控制,还出现了发烧、咳嗽、咳痰的现象。医院建议我切除脾脏,但是我的心里是很不愿意的。正当我进退两难、犹豫不决的时候,听到其他患者说到了采用中西结合治疗的医院。于是在2019年10月底我和妻子来到了医院。

老样子,还是先进行血常规检查,血常规示:WBC 26.01×109/L,Hb 41g/L, PLT 292×109/L,RET 46%,TBIL 338.87umol/L。门诊以“自身免疫性溶血性贫血”将我收入血液五病区。躺在病床上,望着天花板,不知道自己该干点什么,不知道在医院的日子会是怎么样,不知道这里的大夫会不会让我的病情好起来……对未来,真的是充满了迷茫与害怕!

住院的第二天,张慧敏主任查房,而我的精神状态却不太理想,也吃不下去任何东西。医生告诉我由于应用了“利妥昔单抗”后,我的免疫功能紊乱,同时还合并溶血发作及感染。医生悄悄的与我的妻子说些什么,可是敏感的我还是听到了:“患者现在病情很严重,有溶血及感染控制不理想导致的低血容量性休克或感染中毒性休克的可能……”医生走后,我看见妻子在厕所里偷偷的抹着眼泪,我的内心很复杂,可是我不知道用什么话来安慰妻子,我的大脑一片空白。(直到病情好转后,妻子才告诉我,那时医生已给我下了“病危通知书”)

11月8日,看到我的血常规示:WBC 6.70×109/L,Hb 95g/L,PLT 204×109/L,RET 28.70%,TBIL 36.33umol/L。相比之前,那些密密麻麻的箭头少了许多,我紧绷了许久的心也终于放松下来……在接下来的日子里,恶心、呕吐、胸闷、心慌、乏力这些症状都离我远去,连尿液颜色也恢复了正常!但我还是没敢放松警惕,依然按着医生的嘱咐每日定时定量的服用了那些中药、西药……

中西医结合治疗
中西医结合治疗

直到现在,我的病情得到了很好的改善,我相信,很快,我就可以出院回家。在医院的这段日子里,我更加确信要相信医生,用真诚与善良跟他人交流换回来的必定也是真诚与善良,当然一颗冷静的头脑是必不可少的。在这里,我要对各位患有血液疾病的病友说:疾病不可怕,你需要做的是让自己的内心变的强大,勇敢的面对它,要积极地配合医生的治疗,要相信“上帝为你关上一扇门,他就会为你打开一扇窗”。最后,祝愿所有的病友和家属能够身体健康,平安如意!

温馨小贴士:
自身免疫性溶血性贫血(AIHA),是由于自身红细胞抗体引起红细胞寿命缩短所导致的溶血性贫血,是比较常见的后天获得性溶血性贫血。
临床表现:起病缓急不一,常表现为乏力、虚弱、头晕、气短和其他贫血的伴发症状以及不明原因的发热等。患者多可见面色苍白、约三分之一患者有黄疸和肝肿大。儿童可有寒颤、高热、呕吐、腹痛和腰背痛,甚至衰竭和休克。

文章属于病友个人治疗见解及自身对疾病的治疗分析仅供参考(不代表本站同意其说法)谨慎参阅!

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作者:血小板减少交流群病友分享(文章内图片于群内交流)

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血小板减少不仅是一种疾病,只是一个症状而已,它是一类存在多种发病机制的异质性疾病,查不到原因时暂时定性称为免疫性血小板减少症,以前叫原发性或特发性血小板减少性紫癜,现在统称为ITP!ITP6病友网由病患制作是患者互动、沟通、学习、互助的平台,建立病友交流群抱团取暖。