骨髓穿刺确诊ITP病史

新人报道,首先向所有和ITP做斗争的兄弟姐妹及你们的家人致意。
在我详细叙述病史之前,有几个问题想搞清楚。
1:什么是手工血?什么又是机器血?两者结果有差异吗?
2:大家说得“两片激素”是什么概念?我现在吃强的松10毫克,是不是“两片激素”?谢谢。

抽血检查
抽血检查

我发病及治疗的过程是这样的。三月份,我得了一场很重的感冒,病了块一个月。这对我来说有点不寻常,因为一般我得感冒也就7到10天。3月和4 月份我的月经量很大,需要穿纸尿裤。4 月27号,我要求做一次身体检查及验血(我每年都会做一次,从来没有血小板低的情况),当医生打电话要求我去复检的时候, 我第一反应是可能我的血色素低。谁想我当时的血小板只有25。 五月一号复查,血小板自己生到了71, 五月7号再复查的时候,血小板掉到了9,红,白细胞是正常的。我于是 就这样开始了我的ITP之路。
看到很多病友都做了骨髓穿刺以确诊ITP, 但是我的医生当时对我说:你不需要做骨穿,因为如果是再障的话,不可能只有血小板低, 红细胞,白细胞也会低。 不知道这样的说法对不对。

我从去年5月开始吃强的松,开始时50毫克每天,共两个月,血小板总是30几。医生说我对激素没反应,建议我做切脾的手术,我没同意。但激素不能总吃。我开始减激素。 开始时每个星期减5毫克,一直到25毫克。奇怪的是在我减量时,血小板一直能在4万到5万之间。我问医生为什么是这样,她说她也不知道。但是,在我减到25毫克的时候,血小板突然掉到了1万3。这样,我有了第一次输丙球的经历。 输完丙球,我的血小板升到了20万,但是两个星期后又掉到了4万。

我一直怀疑我是不是有其他的疾病,比如红斑狼疮或再障什么的。但我的医生坚持认为我得的是ITP。 她说只有ITP的病人才会对丙球有这样的反应。是这样的吗?我的医生特别肯定我得的是ITP。一直以来,我都是血小板低,红白细胞正常。

流鼻血
流鼻血

长话短说,最近的四个月我一直在试着减激素。但是只要我的激素量小于10毫克,血小板就会掉到2万左右。我于是只好再把激素升到10毫克。最近两天我的左手食指不由自主地跳动,不知道是不是吃激素的复作用。

我因为住在加拿大,看中医几乎是不可能的。吃的药也很简单。基本就是激素加维生素C。我的医生总是建议我切脾,我也快坚持不住了。我现在担心我会不会是其他的什么病造成的血小板低。

对了,记得我小时候,大约10岁左右吧,有一段时间经常毫无缘由的流鼻血。每次流鼻血可以流一个小时以上。当时我妈带我去耳鼻喉科看过几次,医生每次都用纱布填我的鼻子,效果也不好。当时应该没有查过血常规。现在想想,那可能是我第一次发病。 不过这只是我的猜测了.

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血小板减少不仅是一种疾病,只是一个症状而已,它是一类存在多种发病机制的异质性疾病,查不到原因时暂时定性称为免疫性血小板减少症,以前叫原发性或特发性血小板减少性紫癜,现在统称为ITP!ITP6病友网由病患制作是患者互动、沟通、学习、互助的平台,建立病友交流群抱团取暖。