怎样减药容易稳住血小板?如何预防血小板下降

一直想找个方式记录一下生病和治疗的过程,现在终于找到啦~废话不多说了,以下是我的经历!

前情提要:因为不知道和自己的病有没关系,还是写出来,看有没相同经历的病友哈,供大家参考。。。
2014年2月生完宝宝,住了一天的院后就回家坐月子,因为院里和家里温差太大,结果回家就感冒,在月子里感冒了两次(怀疑那时就开始起病了),输液6天,全部用的头孢类的抗生素。月子期间得过急性乳腺炎,自己买了抗生素“希刻劳”吃,还有医生开的中药,还有一点我觉得可能关系很大的就是月子期间心情相当的差。出月子后因为身体不好,又去一个诊所找医生开了中药调理,当时医生说是淤血重,估计那时就已经发病了,当时就有鼻子尖渗血现象,我还以为是上火,结果你吃了一段时间中药时好时坏的就没吃了。
在出月子至查出病情之间这段时间症状:鼻孔尖渗血、上下肢远端有瘀斑、身体乏力。

鼻子出血
鼻子出血

2014年6月10日,因为长时间有瘀斑,而且自己也知道这是血小板低的一个表现,所以独自一人到成都市六医院血液科去检查,化验后简直是晴天霹雳,当时医生很严肃的告诉我必须马上住院治疗,因为血小板正常范围是101-300多,而我只有3,在经过了一番忙碌后,当天下午幸运的在四川省人民医院住院治疗,入院就做了骨髓穿刺检查,最后确诊为ITP(【重症】免疫性血小板减少性紫癜)。因为血小板太低,所以入院后就输了5天的丙球,还有各种保肝、保胃、激素等等药物。住院一周,17号出院时查血小板是161,当时觉得天瞬间变蓝,人生又美好了(后来才晓得当时我对这个病了解还不够多,以为这样就完全好了。)汗~~住院期间,口服钙尔奇D和激素,激素是每天两次,一次5颗。住院一周时间,体重涨了20斤,医生说可能是激素的作用,但自己觉得还有输了那么多液体的作用,因为本身我就是容易水分滞留在体内的体质。但医生依然把激素量减少成每天两次,每次4颗。

出院后每周复查,第一次血小板变成61,第二次复查是52,第三次复查是39(当时到外地去了一趟玩了两天,不知道是不是因为累了,还是因为吃了提子,所以血小板下降了)。【出院后口服药物有:激素每天两次,每次4颗、钙尔奇d一颗、血康口服液每天三次每次两只、雨田青一颗(保胃药)
医生说这种情况,一是丙球在逐渐失效,因为丙球的有效期一般是20天,二是可能激素对我没什么作用,如果再跌下去就考虑用二线自费药,当时医生说有美罗华,还有啥子记不清楚了,还说最不好只有切脾治疗,但是副作用很大,听完医生的话,心理压力相当大。后来在交流中,医生得知我的体重是120斤,就又把我的激素每天增加两颗,变成和住院期间一样,每天两次每次5颗,其余雨田青、钙尔奇d、血康口服液照常吃。
一周后(7月15日)回省医院复查,血小板上升到85,本来觉得看到希望了,但是医生的一句让我感觉如一盆冷水浇头,说担心我的激素无法减下去,要知道激素的副作用很大,目前我已经出现满月脸、水牛背、睡眠差、乏力等问题。。。后来经过考虑,医生让我不变药量,但是吃六天停一天。按照医生的说法我吃了六天停了一天(停一天是什么药都全部停完),但是心里总觉得这样停一天会不会停的太猛,血小板会受不住,于是这周二(7月22日)我在附近的六医院去查了个血常规,血小板果然下跌到41,但是这周来了例假,不知道这个对血小板是不是有影响呢???

血小板40
血小板40

下周二又该复查了,这周我打算调整用药量,变成这周找两天出来,每天减少一颗激素,周一(5,5)、周二(5,5)、周三(5、4)、周四(5、5)、周五(5、5)、周六(5、5)、周日(5、4),这样总数只减少两颗。这个方法是上周去华西医院,那边的一个专家教我的,说这样减量,血小板儿们容易接受和稳当些。
不知道有没病友是这样减药量的啊?哪种方法血小板更容易稳住一些呢?求助!!!
还有下周打算去看看中医药大学附属医院的刘松山老师,打算中西医结合治疗,希望有效!!!第二步治疗:中西医结合治疗

7月30日,开始我的中医治疗之路
听了一个朋友的推荐,找了中医附院刘松山教授看病
(小小吐槽:中医附院那个人山人海啊。。。)
开了两大袋中药和中成药,中药不懂,但是看中成药是健脾益气的
感觉自己对中医治疗抱了很大的希望,可能是因为西医激素对我无效,也可能是因为看了很多病友是通过中医控制住病情或者治愈的,还有加上自己以前经常喝中药。。。
总之,写下此帖,希望在中医治疗路上能顺利!
中医治疗中:2014年8月4日来说说我的中医治疗感受,开始吃第三幅中药了,感觉现在晚上的睡眠质量要稍微好一点点
按照西医老师的吩咐,吃六天激素停一天药,昨天没有吃西药,不知道是什么原因,平时感觉吃了激素脸很肿,昨天没吃药应该会好很多,但是昨天脸却感觉更肿胀,是停激素反弹吗?有没有病友出现过这种情况啊?但也就是停药一天而已啊。。。

淤青紫癜
淤青紫癜

明天下午又要化验血常规了,看看血小板的数量,最近腿上轻轻一碰就乌,还有一些小的乌疙瘩,估计血小板不会很高,祈祷只要维持在安全范围内就好。。
周三继续看中医!
看了一些病友写的治病经历帖,也和患过此病的朋友联系过,感觉这个病就是一个长期奋战的过程,更是一种心理的较量,大家都要加油哦!
8月11日,中西医结合治疗中
已经中西医结合治疗一段时间,因为中西医两位医生都判定激素对我无效,所以目前激素在按照每周减少一片的分量持续服用中,同时结合中药治疗
喝了有两周的中药,目前感觉除了睡眠稍微好一些,其他的效果暂时不明显,血小板应该也没上升,或者说还在下降,因为轻轻一碰就有淤青。。。
都不敢去查血小板,因为怕心里压力太大
中医告我我说血小板下降很正常,因为毕竟激素对我无效,还有就是中药也需要一个过程,所以目前我尽量安慰自己,告诉自己中药需要一个过程,慢慢的就会升上去的,至少能维持在一个安全范围内吧,但是上周血小板只有27,不知道现在还能有多少。。。

求助
求助

想请教大家几个问题:
1、我现在每天总共要吃10颗强的松,是不是很少有人吃这么大量的激素啊?
2、怎么样减药比较容易稳住血小板?

文章属于病友个人治疗见解及自身对疾病的治疗分析仅供参考(不代表本站同意其说法)谨慎参阅!

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作者:血小板减少交流群病友分享(文章内图片于群内交流)

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血小板减少不仅是一种疾病,只是一个症状而已,它是一类存在多种发病机制的异质性疾病,查不到原因时暂时定性称为免疫性血小板减少症,以前叫原发性或特发性血小板减少性紫癜,现在统称为ITP!ITP6病友网由病患制作是患者互动、沟通、学习、互助的平台,建立病友交流群抱团取暖。