血小板减少近期的治疗,激素一定要慎用,慎减。

本来想现在自己的血小板没有升也没什么可写,可需要借鉴的,但在qq群里聊有大夫建议我们的姐妹们用大剂量激素冲,想想自己冲过不是很理想。还是让大家了解一下比较好。首先说一下我的病程。我很啰嗦的,希望大家不要嫌弃哦。

2006年因为脚背和小腿上满是出血点去医院检查,血常规检查血小板1.2(一万二千)做骨穿确诊为itp住院口服10片泼尼松四天升到正常,出院后也就一周左右吃10片也降到了一万多,继续服用一段时间仍没上升,一直保持在一万多。开始减量。半年多减完。再没有用药不在管它。

出血点
出血点

直到2010年因为例假7,8天还没完量多查血小板9000,在老家大剂量冲甲泼尼龙40mg每天。输5天正常后,继续口服10片甲。半个月左右降到一万多,开始减量半年减完。没在吃药。
2012年同因又输激素甲泼尼龙口服激素仍然维持不住,每周化验血常规血小板都在一万多可以两周减一片,本打算切脾和家人说后不同意让吃中药,当时想试试就试试吧,因为要上班挂专家号挂不上,就挂了个普通号,一个专门研究体制医学大夫。他特别反对我们吃激素,当时已经减到6片,应该减5片了,他让我直接减到4片,我当时想自己体质不错,以前每周减一片从来没事,5片吃了2天就减到了4片,结果再化验血小板就一直是几千了。(这是我一直以来非常后悔的决定)之后妈妈来北京陪我去宽街看中医,当天我妈妈看到有两个人喝了半年多中药血小板正常了,想怀孕问能不能停药,我去的晚没看到,妈妈和我说了之后我信心大增,开始了中药治疗当时我是4片甲泼尼龙血小板只有6000-8000,配草药一个多月后我血小板从几千升到了2万多到3万多.

(讲一个插曲:当时请了一段时间假和男朋友住一起,他当时鼓励我吃中药,家里有中药味也没有嫌弃,那时感觉自己真的非常幸福,所有网上签名写的都是感谢你的不离不弃。马上要过年了当时的血小板在2万4千,后悔当时没有和他分享,想着自己好了之后再告诉他,结果不成想回去之后男朋友家里催结婚知道了我有这个病就让男朋友和我分手,说我的病是不死的癌症,我和他先来了北京,基本上哭了一路,到了北京后我问他怎么打算他说父母离的远,让我先治病,好了生完宝宝父母会妥协。当时我心里很是感动。我上班了查了血小板是3万多,可是没过两天他父母来北京了,和他闹让我们分手,我心里有多难受永言语已经说不清了,我们谈了6.7年了,每年回家他父母对我都很好,我伤心啊,为什么会转的这么快,我知道我们没可能了,因为妈妈当时在北京陪我治病为了不让她心里难受我基本上不哭,)可是快两个月了血小板基本都是这样,不怎么升了,大夫劝我想开点,情绪影响了药效,我知道情绪影响了很多,但我已经无能为力了。
已经尽量调节自己情绪了。当时想自己因为吃激素吃胖了,有这个病他家里才反对的只要我好了恢复以前的身材我们会好的,想想自己吃这么多激素就没升过觉得激素无效,又着急治好恢复原来的样貌,再找他好好谈谈。当时也见到一位阿姨吃了半个多月就从1万涨到了5万,我就告诉大夫我不想吃激素了,不想那么胖了,血小板升的太慢了,大夫说她有两个病人大剂量冲五天激素后血小板正常配草药能维持住的,也有一个吃了两三次维持住了,吃五天54片地米然后把所有激素停了,我心动了,试了试。(这也是我非常非常后悔的决定)一周后查血血小板比正常还高几个,一两天后我感冒了,过了几天去查血小板几千,我的天啊,我要崩溃了,从那以后血小板再也没有稳定到上万了,我多后悔当时的两个决定啊,可惜没有回头路。我输过丙球维持了一个月又降到几千。因为自己之前吃草药有效果,也看到别人都不错,自己逼自己吃到现在血小板仍不长,但身体感觉比以前轻松了点儿。胃实在受不了。想停停了。这是我最近的经历。

醋酸地塞米松激素
醋酸地塞米松激素

总结:(这么久血小板不升我仔细想了想每次都栽激素上了从6片减到4片喝中药缓了一个月,现在直接从4片减完肯定要缓更长时间了。)
看到群里有这么多病友都在吃激素,作为同一个战壕的战友我想告诉大家,1.激素一旦吃上千万不能减的太快不要和我一样冒险。激素对升血小板没有用但它对咱们其他脏器已经启动作用,一旦你减的不对或太快那么反弹会更大,那会更伤身体的。2.大剂量冲激素一定要慎重,能不用就不用,因为你冲上之后维持不了多久还会降下来,而且副作用太大,用上之后自身的免疫力会降低很容易感冒。如果感冒了血小板就掉的更快了。只要血小板稳定没有明显出血一定要慎重,如果非用不可那一定注意预防感冒。3.我在这边吃中药时发现好多都是中药和其他配着一起来用效果比较好,如果你只在用西药效果不好,那赶紧试试配合中药吧。最后祝所有血小板低的兄弟姐妹们,早日康复。一起加油。我的中医大夫北京中医院的柯老,她的徒弟侯亚军。

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作者:血小板减少交流群病友分享(文章内图片于群内交流)

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血小板减少不仅是一种疾病,只是一个症状而已,它是一类存在多种发病机制的异质性疾病,查不到原因时暂时定性称为免疫性血小板减少症,以前叫原发性或特发性血小板减少性紫癜,现在统称为ITP!ITP6病友网由病患制作是患者互动、沟通、学习、互助的平台,建立病友交流群抱团取暖。