血小板减少治疗一次,失望一次

患儿基本情况及病情发现经过:
我的女儿于2010年02月23日出生,孩子一向身体健康,除2011年10月份被人传染患上手足口病输液一周外,无其他住院经历。2012年秋天开始偶有晨起左鼻流血现象(均为晨起左鼻),2013年开始偶有腿部淤青现象。鼻血一般两三分钟后可以自行止住,2013年9月份有次流血约十多分钟。2012年发现左鼻流血后曾至徐州医学院附属医院查过血常规,该院未告知血象异常。

流鼻血
流鼻血

2013年11月03日面部出现出血点。11月04日在徐州大黄山卫生院检查血常规, PLT血小板数目为三万二;11月05日去徐医附院儿科就诊,诊断为ITP并安排住院治疗,入院检查血常规血小板计数为六千。
徐医附院住院诊疗及出院后情况:
住院时间:2013.11.05~2013.11.10。主要检验项目有:儿科病毒全套(金标法)(乙肝表面抗原、丙肝抗体、艾滋病病毒抗体、梅毒螺旋体抗体均为阴性)、免疫系列(2)(补体C3为0.868 g/l,偏低)、自身免疫系列(抗线粒体抗体、ANA、抗着丝点抗体、抗ds-DNA、抗核小体抗体、抗组蛋白抗体、抗SmD1抗体、抗U1-SnRNP抗体、SS-A/Ro(60)抗体、SS-A/Ro(52)抗体、SS-B/La抗体、Sc1-70抗体、着丝点抗体、Jo-1抗体、Po抗体均为阴性)、卡式血型鉴定、生化1+电解质(血)、FQPCR-EBV-DNA(EB病毒DNA荧光定量检测)、骨髓细胞形态学检查(形态描述:骨髓片1、取材、涂片、染色良好。2、增生活跃,G=57%,E=20%,G/E=2.85/l。3、粒系增生,各阶段比例、形态无明显异常。4、红系增生,以中晚幼红为主,形态、比例无明显异常。成熟红细胞无明显形态异常。5、淋巴细胞无明显增减。单核细胞无明显增减。6、全片共见巨核109个。分类25个,其中,原始巨核细胞2个、幼稚巨核细胞3个、成熟无血小板形成巨核细胞15个、成熟有血小板形成巨核细胞4个、裸核1个。血小板散在少见。7、骨髓小粒细胞面积饱满,以造血细胞为主。8、未见特殊细胞和寄生虫。诊断意见:巨核细胞成熟障碍伴血小板减少)、血小板相关抗体、PPD试验(儿童)、淋巴细胞亚群免疫分析等,结果详见相关报告单。主要用药有:静注人免疫球蛋白2.5g/瓶×6瓶(2瓶/天×3天)、新鲜单采血小板(10U)、氨甲环酸氯化钠注射液(0.5g,100ml)6瓶、脱氧核苷酸钠注射液(50mg,2ml)30支、注射用还原型谷胱甘肽(600mg,进口)6瓶、肝素钠注射液(2ml,1.25万/支)5支、热毒宁注射液(10ml/支)6支、维生素C注射液(1g,5ml×5支)6组、地塞米松磷酸钠注射液(5mg,1ml×10支)6组。11月07日复查血象,血小板计数为十四万九。11月10日检查血象,血小板计数为三十万八。

11月10日起,遵徐医附院医嘱醋酸泼尼松片每次口服一片(5mg/片),每天三次。11月16日回徐医附院复查血常规血小板计数为二十三万,该院医嘱改为醋酸泼尼松片每三天减少一片直至不用再吃。由于家长此时对该病没有正确认识,加上孩子不愿吃药,自11月18日开始正式停药。11月26日发现孩子面部再次出现出血点,约有三四个,27日耳朵后面红点有增多迹象。11月28日去大黄山卫生院检查血常规,PLT血小板数目为五万四。徐医附院住院治疗后身体各部位未发现淤青现象。

淤青紫癜出血点
淤青紫癜出血点

苏大附儿院诊疗及服药情况:
11月28日再次开始口服醋酸泼尼松片(每天三片,分三次口服),11月29日苏州大学附属儿童医院检查血常规为九万三(该报告单已遗失)。该院检验项目:类病原体DNA测定、织红细胞计数(Ret)、小板相关免疫球蛋白、细胞簇分化抗原、理体视学检查与图像等,结果详见相关报告单。11月29日开始,甲基强的松龙片(4mg/粒)每天四粒早饭后一次口服;升血小板胶囊(0.45g/粒)每天三粒;匹多莫德口服液(10ml/瓶)每天两瓶,分别于早饭及晚饭前口服;金蝉口服液(10ml/瓶)每天三瓶;每天口服迪巧钙片一片。12月08日复查血常规,PLT血小板数目为十五万七。该院医嘱除甲基强的松龙片由四片每天减为三片每天外,其他药品按以前剂量服用。由于大夫开了醋酸钙,则此时不再服用迪巧钙片,改服金丐牌醋酸钙颗粒(200mg/包)每天三包。

12月18日起有感冒症状,12月22日复查血常规为八万一,该院新开转移因子口服液与匹多莫德口服液交替服用,剂量及用法相同,医嘱其他药物按以前剂量服用,醋酸钙服完改服迪巧钙片,金振口服液每天口服三支,复方川贝散每次半支,每天两次。12月24日、25日晨起鼻子流血。
12月28日复查血象,PLT血小板数量为二十二万三。12月29日开始遵医嘱甲泼尼龙片按每天两片半吃,金蝉口服液和蒲地蓝口服液按每天两支喝,其他依照以前剂量服用。2014年1月6日复查血象,PLT血小板数量为九万四(可能与轻微咳嗽感冒有关)。2014年1月8日左鼻孔流血,一直均为左鼻孔流血。1月10日面部出现三个红点,疑似出血点,甲泼尼龙片改为每天三片,金蝉口服液喝完断药,其他药物依照原先剂量服用。1月16日复查血象,PLT血小板数量为十六万八。

1月20日复查血象:PLT血小板数量为二十四万二。甲泼尼龙片改服2片每天;升血小板胶囊三粒每天;金蝉口服液,不感冒期间一天一支,如有感冒一天三支;匹多莫德口服液或转移因子口服溶液每天两支,交替服用;蒲地蓝消炎口服液不感冒期间可以不喝,如有感冒,可与金蝉口服液及复方川贝散一同服用。1月24日晨起流鼻血,左鼻子,量较多,口腔吐物有血,当天伴咳嗽。蒲地蓝改喝每天三支,金蝉改喝三支,川贝散改吃二支每天。1月27日复查血象,PLT血小板数量为十八万九。1月28日开始,强的松改吃1.5片。1月31日晨起流鼻血,左鼻子,口腔吐物有血。

流鼻血
流鼻血

2月2日复查血象,PLT血小板数量为七万九。2月3日苏大附儿院面诊,该院医嘱强的松继续吃1.5片,其他药物照以前剂量服用。2月6日开始室内使用加湿器,暂未发现鼻子流血现象。2月9日复查血象,PLT血小板数量为六万八。2月16日复查血象,PLT血小板数量为六万七。2月17日苏大附儿院面诊,该院医嘱强的松减为1片,其他药物照以前剂量服用。2014.02.17重检EB病毒,结果显示正常。2月初开始,早上起来会有干呕现象,有时呕出物带些许血丝。2月20日凌晨2点多,鼻子出血。2月21日晨起鼻子出血。2月23日复查血象,PLT血小板数量为九万五。2月24日苏大附儿院面诊,该院医嘱强的松减为0.75片,其他药物照以前剂量服用。结合其他医生意见及其相关情况,2月24日开始,西药服药情况如下:甲泼尼龙片改服0.75片每天;升血小板胶囊三粒每天;匹多莫德口服液或转移因子口服溶液每天两支,交替服用;蒲地蓝消炎口服液及其金蝉口服液不感冒期间可以不喝,如有感冒,可与复方川贝散一同服用,金丐牌醋酸钙颗粒每天三包。

四、江苏省中医院诊疗及服药情况:
2月25日去江苏省中医院求医,该院诊断为:血小板减少性紫癜、紫癜、血热,配药14副(详见收费票据),医嘱每天煎药一副分两次服下,血可宁颗粒每次半包一天两次。3月20日开始服用江苏省中医院所开汤药,成功服完两副,第三副孩子拒绝服药,熬好最终倒掉。3月24日开始口服血可宁颗粒,3月28日孩子拒绝服药,冲好倒掉,成功服完4包。

五、保守治疗期间相关情况:
3月3日,徐医附院复查血象,PLT血小板数量为两万四(打喷嚏、流鼻涕,有感冒未发烧),薛主任建议复查EB病毒抗体、血小板抗体,送北京检测。由于血小板太低,激素继续维持0.75片每天,其他药物照以前计量服用,感冒期间每天加服蒲地蓝及金蝉口服液各三支。3月9日拿到血小板抗体检测报告,各值均在范围内;EB病毒衣壳抗原抗体igG及EB病毒核抗原抗体igG均为阳性。3月12日复查血象,PLT血小板数量为十七万,激素减为0.5片每天。3月19日匹多莫德/转移因子口服液停用。3月20日复查血象,PLT血小板数量为六万六,激素继续维持0.5片每天。

3月21日开始醋酸钙颗粒改为迪巧钙片。3月24日激素减为0.25片每天。3月26日、27日连续两天发烧最高三十七度六,退烧贴物理降温至三十六度七左右,3月28日夜开始发烧,最高到三十八度四,退烧贴不起作用且有继续升高趋势,到矿医院开了臣功再欣,医嘱体温高于三十八度五冲三分之二包,回家没有吃药继续用退烧贴,天亮体温降至三十六度六。3月29日复查血象,PLT血小板数量为十三万八。4月4日最后一天激素,之后间断服用钙片。4月13日、4月19日夜各流鼻血一次,量不算多,约需四张面纸可以擦净。4月20日复查血象,PLT血小板数量为七万,HGB血红蛋白为117。

流鼻血
流鼻血

5月13日早上流鼻血,容易止住。5月13日开始咳嗽,流鼻涕,5月16日凌晨三点发烧三十八度,物理降温后天亮体温正常,用蒲地蓝、甘桔冰梅片,川贝枇杷口服液治疗。5月16日复查血象,PLT血小板数量为六万一,HGB血红蛋白为117。6月22日复查血象,PLT血小板数量为七万八。7月24日流鼻血,量较少,大概需要两张面纸。7月26日复查血象,PLT血小板数量为十万零六千,淋巴细胞百分比为41%,血小板压积为0.095%。8月24日复查血象,PLT血小板数量为五万,MCH平均红细胞血红蛋白含量为26.8pg,PCT血小板压积为0.047%(应该与洗温泉受凉有关系)。

9月7日复查血象,PLT血小板数量为四万,腿上有青的,脸上有少许红点。9月21日复查血象,PLT血小板数量为五万七,有流鼻涕等轻微感冒症状。10月1日晨起发现脖子下面出现巴掌大面积较为密集出血点及其疑似抓痕,查血小板26,徐矿一院开出匹多莫德分散片(8片/盒*2盒),每天2次,每次1片(0.4g),同时服用VC片。

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血小板减少不仅是一种疾病,只是一个症状而已,它是一类存在多种发病机制的异质性疾病,查不到原因时暂时定性称为免疫性血小板减少症,以前叫原发性或特发性血小板减少性紫癜,现在统称为ITP!ITP6病友网由病患制作是患者互动、沟通、学习、互助的平台,建立病友交流群抱团取暖。