血小板减少在西苑麻柔看病

虽然在写这份帖子的时候我心情还会很沉重,内心还是不能平静,因为孩子的病情没有成为我想象的结果。
首先我要感谢这个大家庭,感谢儿童itp群,让我对这个病有了更深入的了解。。感谢大家对于我的鼓励。
搜查了好多资料,看好大夫的介绍,麻柔主任在治疗itp,血液病是排名第一的。 还是比较幸运的,虽然麻主任的号非常的难挂,但是西苑医院有一个认识的叔叔,挂号的问题解决了。第一次挂的是特需,挂号费300元,我是抱着非常大的希望去的,觉得我们孩子找到了救星。孩子在麻柔诊室外边等着的时候,我就开始想麻老长得什么样子呢,终于听到了叫铭的声音,我带着孩子赶紧去麻柔诊室,第一眼老头挺瘦,眼睛很有神,先是麻柔的助理问病情,看孩子化验单,然后把具体的写的病历交给麻柔,麻老看看孩子舌苔,把脉,什么都没说,开方子。我问麻老,开几个月的,3个月的。现在想起来真是傻子,跟没进过大城市的人一样,怎么不少拿一些。我捧着3个月的药回唐山了,天天盼着孩子病情稳定,血小板赶紧涨上来,没想到事与愿违,血小板没有任何的变化,还是1个月左右用了一次丙球。

中医
中医

我越看麻柔给开的药越像小山,越吃越多似的,终于坐不住了,不能这样傻吃了,还是在去一次吧,于5月4号第二次看麻柔,这次麻柔看的比较细,翻开病力的时候问我是第几次看病,我说第2次,他说怎么没写病历,我说估计是你忙吧。他没说什么,这次我不能再犯傻了,给麻柔说了铭的很多事情,主要是强调孩子体质很不好,容易反复感染呼吸道,丙球什么时候用。

麻柔干脆利落的回答,我给你药里这次加了调嗓子的,丙球没有严重的出血不要用。我问他这次开几个月的,麻老又说开3个月的,这次我可不能再拿3个月的了,给旁边的助理小声的说,还是拿2周的吧,虽然对麻柔的信任度没有以前那样强烈,但是做妈妈的心总是想还是要起作用。从吃麻柔的换方的第3周我去验血,看着孩子身上没有血点,以为会涨一些。但是数值还是很低,我想抗一下,孩子没有出血症状,不想给孩子用丙球了,没想到第二天早起就流鼻血,流了半个小时才止住。说真的我对麻柔的信任降到零。也不知道是铭不适应麻柔的药还是怎么回事,从吃麻老的药开始嗓子早起总是卡,我仔细看了看麻柔的药方,太子参30克,是不是太补了。我又得从新调整思路,听大三哥的意见,找儿科大夫,先把爱感染这方面控制住,没准血小板就会上来。
以上情况不存在任何的对麻柔个人偏见,只是把孩子在麻柔看病的经过如实告诉大家,因为我看群里新进来的家长好多打听麻柔的,我不能说麻柔看孩子都不好,只能劝大家慎重考虑吧。。
下面我把孩子两次看麻柔的药方发给大家。。。

太子参30,炒白术10.土茯苓30、炙甘草10.桂枝10.白芍10.锁阳20.淫羊藿10.箄薢10,穿山龙30,蒲公英30.金银花20,大枣40.
第二次药方只是在此方基础上加了生姜,黄芩,金莲花。。。
另外,我还有一个请求,有没有在北京看病的家长,效果比较好的中医介绍给我谢谢

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血小板减少不仅是一种疾病,只是一个症状而已,它是一类存在多种发病机制的异质性疾病,查不到原因时暂时定性称为免疫性血小板减少症,以前叫原发性或特发性血小板减少性紫癜,现在统称为ITP!ITP6病友网由病患制作是患者互动、沟通、学习、互助的平台,建立病友交流群抱团取暖。