血小板减少原因、怎么选择医生、治疗和过度治疗

写在最前面:我是个万年潜水的懒人,谢谢这个论坛,所有病友、家人的分享和提供的信息,让我没那么害怕,我写出我的经历跟大家分享,第一部分是个案,给大家参考。第二部分是写我对这个病的体会和治疗分析,关于的病原因、医生选择、治疗和过度治疗、个体差异等,不一定对,但我觉得有用。

认识疾病少走弯路
认识疾病少走弯路

第一部分

(一)第一次2004年得病
原因学校装修(当时没查出后来验过敏源笨等化学物过敏)
症状:当时膝盖青紫四肢少量出血点
没在意放假回老家期间验血血小板2万5
治疗:住院治疗方法:丙球+强的松均有效血小板最高30万,15万出院从12片激素一直到停
一年内复发过一次5-6万左右激素吃起很快减停
九年没复发.

(二)第二次2013年今年治疗中
原因:很后悔以为自己好了中间没在意过。一个月内连续喝了几天酒海鲜羊肉拔火罐烫脚按摩旅行总之不是单一原因激起
症状:一夜间双腿和脚大量出血点舌头血泡急性血小板3千

1、第一阶段3月8日—3月20日期间住院一周
治疗:住院:丙球冲五天有效但效果不好只到8万;出院随后美卓乐12片
表现:激素不耐受眼睛流泪烧灼不敢睁眼膝关节肩膀头脚后跟很疼(因为吃过强的松之前没这么大反应的),所以觉得是不耐受。血小板以每天1万速度在掉。
效果:一周后1.2万
医生建议:一切脾二是美罗华三是特比澳
选择:咨询医生朋友切牌对身体影响不大即使无效对这个病也有好处,个人希望能治愈。选择切牌。

输血小板
输血小板

2、第二阶段3月21日—3月低期间住院一周
治疗:住院:输血小板腹腔镜切牌,而后输一天丙球。
激素之前虽然无效但不能马上停从手术当天12片开始,每天减2片。
表现:激素没那么大反应了,除了血糖高其余正常的激素副作用的反应。
效果:术后没升第二天7万最高是我停激素那天(术后第6天)11万。随后下降。血小板大概每天5千速度下降。所以不知是切牌的效果还是激素的效果。
关于我切牌有效性:医生有的说我是切脾后激素有效了,有的说是切牌有效。

3、第三阶段4月中—中西医
医生建议:我的目标不是治愈是3万,2万以下吃激素12片。

治疗:
西医:切脾后在血小板2万6时我害怕继续掉开始吃激素。
治疗:目前吃三周整,今天血小板10万。医生说我属于难治型。目标还是稳定在3-5万,再吃一周,随后每周减2片。(我属于激素反应慢的复发这次两次吃激素都是第二周才开始有效)。
外科切脾伤口:术后三周伤口恢复还好结痂。
中医:西苑王天恩大夫中药以及金署叶止血合剂
中药效果+中成药效果:这个刚吃2周还不知一个月后我再写。

第二部分体会和分析

得病原因
这个说没有原因,但从我经历而言都是急性,装修就是化学毒素影响肯定是,我第一次就是,后来过敏源验出对苯、氯水很敏感。我再说说过敏源,比如食物里鸡蛋中度过敏,但之前我一直吃的,后来也吃,这个当你身体好时候可能没问题,当你免疫差时,会显现。复发这次,上边说了,我认为是很多原因一起作用造成血小板突然快速降低,我在拔火罐和腿部按摩后一夜间腿部都是出血点,之前可能血小板就低点,但没症状,这些加重严重性了,所以,平时一定要注意。

关于危险性
这个论坛里说得很多了,别怕,要是没症状,当心就是,别怕也别过度治疗。现在连癌症在国外都是慢性病,这个属于良性血液病,注意但别焦虑,其实挺难,我现在虽然不怕,但怕不稳,验血还是很紧张。

关于医生
这个我要写在治疗一章前,要是遇到一个好医生,不仅少走弯路,避免过度治疗,从身体到心理上都受益很大的。
我在北京两次的病去看过朝阳、友谊、协和、人民。

感受是:
1.itp是血液小病,虽然对我们来说,这个可能缠绕一生,是病人就都希望医生多说一点再多说一点,但医生见惯了疑难杂症,甚至有的医生表现的好像那些才有研究价值,其实itp全国太多了,我身边知道的不下5个,有一天要是有医生专门研究这个,有办法治好或替代激素,那造福的人会很多的。

2.不要去协和、人民医院门诊随便挂个专家看你这种血液小毛病,尤其你看的大夫专攻白血病或疑难杂症等。当然这跟医生风格和态度也有关。

3.就这个病和经历来说,医生上来就说美罗华、切脾之类是不称职的。其实这个很重要的前提是要不要治,什么情况下要治,治的目标是好还是稳定在安全值。这些病人自己是不知道的。

4.北京看过的西医中,推荐我推荐协和赵主任、友谊医院杨主任。原因是这两个大夫的态度、专业性和关怀是让我感激一辈子的。

他们都告诉我:
一是别怕。这只是慢性病,一般没危险。告诉我即使几千时候,而且itp病人血小板几万跟正常人作用是一样的。虽然,我被赵主任当面鄙视心理承受力差,很多人一万多上班游泳的。

二是都明确告诉我治疗的目标,什么时候观察什么时候开始治,怎么治,无效怎么治有效怎么治。唯一区别是赵主任好像更反感激素副作用建议快减,杨主任让我稳妥减,因为怕我再把激素不耐受了。因为我的主治大夫是杨主任,我目前是按他的医嘱在吃药。

三是都提倡观察和自我恢复,不要过渡治,最小程度减轻治疗副作用。我吃激素血糖高,我的主治大夫还专门带我去别的科看。甚至在我切牌后不稳定,害怕去医院没去验血时候,电话主动问我情况,告诉我别担心。我特别感动。

药物滥用过度治疗
药物滥用过度治疗

关于治疗和过度治疗

1.第一次治一定要治好,慢慢治,保持好一辈子可能不复发的。随着年纪增长和用药,再复发,很有情况不会不同,比如我,我从来没想过激素会无效,第一次除了胖和缺钙没什么,复发这次以前有效的现在会无效,确切说是不耐受,那种不舒服感是很明显的身体排斥而不是激素副作用(虽然也有),这次切脾后虽然有效,但视力花,而且血糖高了,很难受。药的效力也越来越差,比如丙球第一次冲到30万,这次才8万。

2.过度治疗
一是治不治问题。我直到这次切脾后才知道维持在3万可以不治,因为之前我看过的医生没有告诉过我。
二是治的步骤。这个病血小板为0,也不一定会出血,协和和友谊的专家都是说这个本来就浮动,在发现低时候,要观察下,不要一看低就大剂量开治。尤其对复发目标在3万以上的人。

3.关于我自己切脾是否有效
(1)我觉得是无效的,也不能说完全无效,切脾后有一半人还是要靠药物治,而且术后我激素有效了。对我这个病也是有好处的,毕竟脾主要产生抗体,但对身体肯定会有影响。
但我觉得这次切脾草率了,我从丙球冲到8万开吃,激素就吃了一周,虽然不耐受,从我后来激素反应慢来看,应该再吃一周试验下。我那时1万多,我那时候的主治大夫说无效,然后直接给我三个方案:切脾、美罗华、特比奥。那时我对这个病还很无知,他也没有告诉我其实没危险,可以观察再决定。

(2)协和赵主任说激素丙球无效的切牌效果也不好,美罗华也无法判断。激素相对生物制剂副作用算小的,也不建议用,所以我不打算美罗华或其他生物制剂了。

祝愿病友们早日康复
祝愿病友们早日康复

(四)关于个体差异

医生都说激素都一样,这个无效就都无效。但美卓乐对我就是难受,也可能是开始不耐受时候的反应,现在激素有效了我也没敢换试验。我激素这次两周才开始起作用。
一个认识的朋友他强的松12片开始时候一直上升,后来第三周下降,改地塞米松+力可君,就又开始上升,维持在十万了,大家都知道其实利可君一般其实没啥用,但他没吃力可君只激素后就浮动,其间激素量是一样的。
所以开始治时候可以尝试些药或多问问医生。

文章属于病友个人治疗见解及自身对疾病的治疗分析仅供参考(不代表本站同意其说法)谨慎参阅!

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作者:血小板减少交流群病友分享(文章内图片于群内交流)

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血小板减少不仅是一种疾病,只是一个症状而已,它是一类存在多种发病机制的异质性疾病,查不到原因时暂时定性称为免疫性血小板减少症,以前叫原发性或特发性血小板减少性紫癜,现在统称为ITP!ITP6病友网由病患制作是患者互动、沟通、学习、互助的平台,建立病友交流群抱团取暖。