今年5月底，本来健康的儿子忽然身上的淤青越来越多，时常流鼻血，我们赶快带他去儿研所，结果是血小板只有21，做了骨穿确认是免疫性血小板减少，松了口气，但紧接着的激素治疗却让我心寒。开始时地塞米松，现在是泼尼松，儿子越来越胖，而且血小板会因激素减量锐减。后在网上查到了周耀庭大夫看这个病挺好的，，宽街中医院号太难挂，就去了同仁堂中医医院，每周一次，虽然挂号费贵，而且目前药费也无法报销，但周老的中药，至少让儿子的血小板不会因激素减少而变动太大了，目前是激素1片，血小板81，继续加油，激素减了我的心就踏实多了
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在患病初期，手忙脚乱的我疯狂的百度，然后把自己吓得不轻，心力交瘁，状态极其不佳；记录下我们的治疗过程，旨在安慰患病的家长，不要惊慌，特别不要将情绪传递给孩子，都会好的。 【写在开头】：我是一个ITP女童的家长，孩子已经发病近4年，中间许多的辛酸苦辣。2018年3月23日，带着孩子第一次见到了苏尔云医生，目前正在按照苏医生的方子治疗。先说说苏医生，感觉可称医者…
从1999年，上初一那会被检查出血小板减少后，已经复发过4次还是5次了，都不想刻意的去记，因为好像一直都伴随着我的成长。激素的痛苦，心理的负担，肉体和精神都在承受着。一直以来，我想做的就是把自己的经历与大家分享，倾听你的难过和伤心，因为我也是那样过来的，也是在身边亲人朋友的陪伴和鼓励下活下来的，所以我感恩这一切。 前年，我又复发了，因为半个月几乎都在外面吃饭…
大家一说慢性肾炎，都好像天塌下来一般！事实上慢性肾炎并不是那么可怕，首先慢性肾炎分四种病理，两种是微小病变型！和轻度系膜增生型大多数十八岁以下的孩子是这个病理，它的特点是发病急等你发现后估计都在3.5克尿蛋白每天，这种病理吃足够的激素两周就转阴了，激素慢慢减，减完在一年到一年半，这两病理来的快，走的快，不过复发率高，据统计！十年复发率在百分之六十以上！终身无…
我是患病家属看的苏尔云医生的，家人患有ITP，因为苏医生开了一味叫”商陆“的中药，要泡一夜后，于其他药之前先煎3个小时（商陆等需要提前长时间煎煮以减轻其毒性。），然后再加入其他泡了一夜的药材中一起煎制。 为保证正常的生活，3点半起床，开大火煮沸，后改小火慢炖3小时，我家药罐是放1500毫升水，3小时后成300毫升药液，然后再加入其他药，其他药是用1000毫升…
女，从2014年7月首次发病，与兰州陆军总医院做骨穿等检查，确诊为特发性血小板减少性紫癜，给予激素强的松，丙球治疗，20天后出院，2015年，2016年相继复发，同样以丙球，和激素治疗。血小板均能上升到正常值，并维持数月。直到2018年，通过输黄芪、及能量等，血小板恢复正常，一直到今年2月复发，血小板数量低至2，住院用激素丙球输血小板，住院10天出院，血小板…
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