21年ITP病史,祝福所有的病友:早日康复,喜乐平安!

大家好!刚审核通过我就迫不及待地发帖来啦~我是论坛新人相信未来,现在是一名大学生,有21年ITP病史。
小时候第一次发病是在8岁。暑假的一天早上醒来发现全身都是大大小小的紫癜,去市医院验血并做了骨穿确诊了。住了十来天院,后来慢慢激素减量,然后就好了,一直比较正常。

初二时第二次复发。治疗方法与第一次一样,也是对激素比较敏感,治疗效果很好,停了激素之后很多年都很正常。高中三年很累很紧张,经常感冒什么的,但是平安度过了。上了大学以后体质更好了,连感冒都很少,慢慢的就把这个事给忘了,从来没想过我还会再复发。

紫癜淤青
紫癜淤青

2016年1月9日,我洗澡时发现腿上有少许出血点,第二天去校医院查了血小板3万3,接着去了学校的附属医院就变成6千了……就这样在医院住下了,妈妈和姐姐赶到济南照顾我。这一次没有做骨穿,恢复的很好,1月20日出院时已经达到27万了。妈妈让我跟她回家,不要参加期末考试了。但是由于我已经大三,把考试全都缓考了大四会比较麻烦,所以我就留下来考试了。

考到第六门,2017年1月6日,可能是累着了,接着上呼吸道感染引起复发,1月9日我又住进了医院,这次是4千。住院第二天查的是2千,历史最低值。由于入院前还吃着40mg激素呢,就降下来了,可能是已经对激素不敏感了吧,所以这一次住院好几天都不见好转,还是几千。时隔21年之后又做了骨穿,确诊ITP。医生给用了巨和粒,连续打了六天之后,血小板升到15万,腊月二十七出院回家。大年初三复诊的是10万,今天6万1. 今天还进行了第三次长春新碱的注射。目前还是吃9片强的松。趁着寒假在家好好养养啦,希望可以早点不用吃激素啊,现在脸好大了啊~

我自己总结了一下,可能是上了大学以后生活不规律、坏的生活习惯造成了免疫紊乱吧。有时候不吃早饭,长期晚睡,经常熬夜甚至通宵。也不锻炼身体,整个人都懒了,却常常觉得好累……下个学期一定改邪归正!有时候安慰自己,也许这两次复发反倒是好事,给自己提个醒,早点改掉一些坏的生活习惯,养成规律的生活。不能仗着年轻折腾自己呀……

在这里给自己定下规矩了:
1.每天必须在11点之前睡着,假期要更早;
2.一定要吃早饭;
3.好好锻炼身体;
4.不纠结不生气。

祝愿病友们早日康复
祝愿病友们早日康复

希望自己早日养好身体吧,明年还准备考研呢,其实现在就该准备了。父母看我这样子很担心很紧张,就怕我累着,甚至不让考研了。其实我有信心恢复正常的生活,继续努力,实现理想!
这次考试期间复发住院,由于血小板一直上不来,心情比较着急低落,我厄运已经过去了~从此都会平平安安~希望自己还有继续奋斗的勇气和资格吧! 新的一年的梦想:面朝新的生活,花开不怠,相信未来。 祝福所有的病友:早日康复,喜乐平安!

文章属于病友个人治疗见解及自身对疾病的治疗分析仅供参考(不代表本站同意其说法)谨慎参阅!

提示:ITP6病友网站内任何对疾病的建议都不能替代执业医师当面诊断!

作者:血小板减少交流群病友分享(文章内图片于群内交流)

链接:https://www.itp6.com/8677.html

文章版权归作者所有,未经允许请勿转载。

(1)
打赏 微信扫一扫 微信扫一扫 支付宝扫一扫 支付宝扫一扫
上一篇 2022年9月16日 下午4:04
下一篇 2022年9月17日 上午11:44

相关推荐

  • 新冠病毒导致血小板减少 – 已停药

    “33岁,女,血小板3”,是住院期间医生给我的代号。三十多岁的人,也是第一次认识到“血小板”这个指标。事情的起因,要从新冠开始说起。 2022.12.10 晚上发烧,抗原两条杠,赶上了某医院阳性门诊第一位接诊病人,仅有发烧症状作轻症处理,不做任何检查,布洛芬➕蓝芩口服液➕头孢拿药回家,第二天退烧后神清气爽,我还挺嘚瑟觉得自己免疫力可真好。第三天姨妈提前驾到,…

    2023年3月23日
    46500
  • 激素升上去马上又掉下来…丙球无效

    前几个月身上一直出青块,去医院检查是血小板减少,打了十几天的激素,血小板升到100以上了,10月7号出的院到11月5号又只有3了,就又继续住院打激素,到现在一个多月了还是升不上去,这在当中该检查的都检查了,骨髓也抽了,说是免疫性血小板减少,我妈除了胃部太好以外,那里都没问题~ 医生说打激素升不上去,再继续打已经没有意义了,要我们转到中医院,可我妈现在血小板只…

    2023年8月23日
    7800
  • 红斑狼疮得了新冠会怎样?会严重吗?病友们更新

    奥密克戎变异株正在形成第一轮感染冲击波。红斑狼疮患者们正面临关键考验。红斑狼疮得了新冠会怎样?会严重吗?下面我们一起来看看sle病友们感染新冠后的状态更新! (虽然只烧到38℃,但是刀片拉嗓子,浑身剧烈疼,上干呕下腹泻,昨晚有段时间胸闷气短差点晕过去都不敢睡觉。比所有感染甚至狼疮发作还难顶,都想叫救护车了!)系统性红斑狼疮(SLE)是一种无法治愈的自身免疫性…

    2022年12月26日 治疗过程分享
    1.8K00
  • 特发性血小板减少治疗经验分享

    万哥让我写点东西给大家,其实真不知道写什么好,我是患儿家长,孩子在2014年10月28日因流鼻血不止入院检查,最后确诊为特发性血小板减少性紫癜,从发病到确诊用了3天左右的时间,当时整个人的状态就是懵的,以为孩子得的就是白血病!后来在住院病房才了解到我们得的是血液病里最轻的病了! 记得最清楚的就是病房里一位年轻漂亮的妈妈说:“你这病不严重,比起我们来不算什么,…

    2022年6月24日
    1.4K00
  • 微信病友交流群
  • 血小板减少得新冠是不是更严重?血小板会降低吗?

    网络上“躺平”和“防疫爱好者”两派的言论甚嚣尘上,然而随着奥密克戎毒株在我国蔓延,喧哗过后,似乎前路的方向已经明了。然而,自身免疫病血小板减少患者不仅对新冠病毒的易感性大于普通人群,而且感染后病情更重、预后更差。虽然接种疫苗的获益大于风险,但是似乎对于免疫系统存在固有问题的血小板减少病患者而言,不敢接种新冠疫苗让他们在即将到来的寒风中毫无优势。病友群交流成了…

    2022年12月26日 治疗过程分享
    77100

发表回复

登录后才能评论
联系我们

联系我们

微信号:w959870

在线咨询:请联系病友群内 群主万哥
邮件:wange@itp6.com

时间:7*24小时 不打烊

关注微信
关注微信
分享本页
返回顶部
血小板减少不仅是一种疾病,只是一个症状而已,它是一类存在多种发病机制的异质性疾病,查不到原因时暂时定性称为免疫性血小板减少症,以前叫原发性或特发性血小板减少性紫癜,现在统称为ITP!ITP6病友网由病患制作是患者互动、沟通、学习、互助的平台,建立病友交流群抱团取暖。