切脾无效,血小板减少复发怎么办

本人26岁,血小板反反复复有7年,曾经最低只有1,通常维持15-30,吃了高激素有1年多,减药后血少板又低下,现在一直服低激素,医生多次建议我做切脾手术所以7年前血小板减少切脾了,上过月又复发了,在遵义医学院住院升上去了,现在回家来又降下来了,我现在血小板减少,升上去又降下来,稳不住。有什么好的治疗方法吗?
在医院用血小板和打TPO,升起来的,现在在吃泼尼松,和艾曲泊帕,

脾切除术
脾切除术

关于切脾治疗ITP有部分患者效果较好,权衡利弊,怎么治疗还要自己做决定,反正我是…复发了,虽然康复了这么多年!
不到最后尽量不要切啊啊啊啊,输血小板也是,如果出血不严重也尽量不要输,会依赖,就更不要治了,脾五脏六腑之一,刚切脾那一两年感冒有些频繁!

病友 情何以堪回复:切脾有康复很多年的,也有无效的,我以前发现的时候5,现在69,啥都没吃,别为了升板吃药,只要身体没有流血的,就没事,我发现的时候就在家里吃饭食疗,没吃中药和西药,天天啥也没干,大前年发现的,现在已经结婚生子了!

病友 磨磨唧唧回复:我现在也是一去到医院医生就不断说服我做手术,我小时候10岁左右血小板低过一次,之后服用了激素一段很短的时候就好了,隔了这么多年又复发了,这次吃了一年半的激素还不好,一减到最低量激素就有出血问题,反反复复,现在有3、4年了,家人、医生也劝我做手术,我自己很害怕复发和术后后遗性,因为本身我的免疫力就不好,身体多毛病,我怕我的成功率低!

病友 小损样回复:在这里我想说,每个人的病情严重性不一样,很多不了解的人也劝说不要做手术,其实要不要做手术应该向医生多了解,而且自己要衡量自己的病程紧迫性,因为我当时板板不能升上去,所以如果我不做手术随时也担心出血掉去性命。一些病友说的话,我听了觉得很难听,什么做完手术人就废了?我现在不是好好的吗?不做手术我看我才是真正的废了,脾脏是有作用,但对于成人不是影响太大,每个人求医的过程也是经过很多辛酸事情,像我每次进院,两只手也是打针打到瘀青的,流鼻血可以流一个小时才止血,我是以过来人的身份和大家分享病程,可每个人状况也不一样,只可以参考一下,还有治病是长远的路,到现在我也不敢说我是痊愈了,因为我才刚完手术不久,日后我也会注意饮食和作适,大家病友加油!

康复案例
康复案例

病友 牛皮糖回复:我11岁的时候鼻子出血,吐血到休克,真的是抢救回来的,然后去苏大附属医院骨穿知道了这病,一直反反复复,上了激素血小板就上去了,停药就跌,最低的时候是3,18岁那年年底出血去了苏州那医院医生就建议切脾,几乎没有犹豫就做了腹腔镜切掉了,做完出来板就到了100,现在我26岁了,血小板一直在150向上,手术后也没怎么注意过,也是心态够好吧,真被逼到这份儿上了,各大医院都跑过,中药西药都灌多,输血小板,丙球,真的觉得切完轻松了,甩掉了大药罐子,今天看到这么多说切了也不好的都觉得是我运气好

病友 已康复患者回复:我也切脾了效果还不错啊!每个人都不一样的。

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血小板减少不仅是一种疾病,只是一个症状而已,它是一类存在多种发病机制的异质性疾病,查不到原因时暂时定性称为免疫性血小板减少症,以前叫原发性或特发性血小板减少性紫癜,现在统称为ITP!ITP6病友网由病患制作是患者互动、沟通、学习、互助的平台,建立病友交流群抱团取暖。