血小板减少目前在吃艾曲波帕

我现在血小板10左右,吃激素不管用,现在服艾曲波帕+中药,也还没起作用呢,98年得的病2001年复发后,激素一减血小板就将10左右,后服三个月中药后血小板49。后来正常了就没太管了。

今年7月又复发了,烦死了。用长春新本人7月3日在北京航天医院血液科住院,入院时血小板8,住院后静脉输泼尼松50毫克,维c2克,5天后抽血检查血小板54,7月9日改为口服泼尼松每天50毫克,7月13日抽血复查(7月3日至7月12日泼尼松每日50毫克)

住院输液
住院输液

7月13日泼尼松每日改为8粒40毫克,7月13日抽血小板升正常值
7月16日出院
7月23日抽血复查,24日结果7,并住院,输长春新碱酚磺乙胺注射液2g,
7月27日再次输液激素80毫,
7月31日抽血,向血小板升124单位,
8月1日改口服泼尼松8粒40亳克,长春新碱酚磺乙胺注射液2g,
8月2日抽血,血小板160单位。抽3次血,活化部分凝血酶原不凝,怀疑获得性血友病。
8月6日天津血液研究所查血常,血小椒173。
8月7日复查部分凝血活酶时间12.4
8月10日航天医院复查12。
8月14日抽血复查血小板45
8月15日协和血小板又2万,泼尼松6粒30mg
8月17日停口服泼尼松,静脉输地塞米松10mg/1日
8月18日静脉输地塞米松10mg/1日,口服方芦丁片2片/3日。
8月19日抽血13
8月20日环磷酰胺400g/500ml生理盐水,vc,B6一周一次。口服泼尼松8片。
8月21日口服泼尼松8片(5mg/每片),护肝片4片/3次/日,Vc1片/3次/日,钙片1片/3次/日,吉法酯保护胃粘膜2片/3次/日,复方芦丁片2片/3次/日,露化钾1片/3次/日。低分子因子注射1 针。
8月22日(周三)-8月31日(周五,10天)服完达那唑,协和复诊,治疗方案达那唑胶囊0.2g,1粒/3次/日,皮注射重组人血小板一生成素注射液1只/1次/日。停低分子皮下注射针,激素维持,不易减量过快,环磷酰胺可以冲400g,1次/周,共用2周,停荮。
8月27日环磷酰胺400g,1次/周,口服氯化钾旱,晚各2片。
8月30日–9月5日泼尼松减少1片,口服7粒。
9月2日抽血血小板150,活化部分凝血酶原12.9,正常23~35al;凝血酶原时间9.4,正常10~14。
9月6日–12日泼尼松6粒(减1粒)
9月6日,出院第一次复查,指针血血小板207。
9月13日(周四)—19日(周三)泼尼松5粒(减1粒)
9月13日(周四)血小板76
9月20日抽血血小板13
现在心情很差,不敢外出,不能上班。我该怎么办?你们都是怎么治疗的,目前在吃艾曲波帕,医生一直让加量,到六颗艾曲了的每天,血小板只能维持十几,吃一颗是这样维持,六颗还是血红蛋白和白细胞也少意思说最少要吃半年才有效果????

艾曲泊帕乙醇胺片
艾曲泊帕乙醇胺片

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血小板减少不仅是一种疾病,只是一个症状而已,它是一类存在多种发病机制的异质性疾病,查不到原因时暂时定性称为免疫性血小板减少症,以前叫原发性或特发性血小板减少性紫癜,现在统称为ITP!ITP6病友网由病患制作是患者互动、沟通、学习、互助的平台,建立病友交流群抱团取暖。