溶血性贫血、血小板低血红蛋白低

于9月 脸黄无力,尿有点像茶叶的颜色。血红蛋白6克多,网织红高,具体数值不记得了,只记得最多到过百分之十几。
骨穿结果为自身免疫性溶血性贫血。
然后住院激素治疗,效果尚可,出院后继续口服激素强的松,每次结果都很好,血红蛋白我记得也到了正常,网织红也一次比一次低,接近于正常值。

预防复发
预防复发

同时也在逐渐的减少激素,到半片的时候,有时候不经常按时吃,但是结果也挺好。就把激素停了。
结果过了半个月一个月左右,又复发了。
然后用的强的松,和达那唑,副作用大,脸上起了很多唑疮,像毁容一样,但是效果还可以,也都逐渐恢复。

接着喝中药调理。一开始都很好,指标都可以。都是血红蛋白都在120~130血小板都200多有一次因为脸上的唑疮特别难受,医生就给我开了防风通圣丸。
下次去检查的时候血小板就到了26血红蛋白90网织红9.43%
开了很多清热凉血的药~有一次去小门诊呆了一会,里面很多感冒打针的,当时没在意,晚上 也可能吃了不干净的东西。接着到了晚上,又吐又拉,血小板到了8,急性肠炎。
直接commb’s实验,commb’s c3均为(+) ,T 淋巴细胞亚群倒置
然后激素美罗华~之后并没有很稳定,也时高时低,美罗华效果不明显,换了一个中医继续中药
之后的将近三年多也时高时低,没住院,将就着把大学三年上完了。激素改吃美卓乐甲泼尼龙最多也就八片六片的,
期间有一次到个位,连打了7天白介素11(巨和粒)没什么效果,就吃回了六片激素,慢慢升上来了(当时激素减到3片以下,我之后好几次激素三片以下就挺低,所以五年激素就没停过,但是也没大剂量的吃,一开始都减得比较快)
三年多的时间,板一直也都没稳定在什么范围,一般都是减点激素就会降,不用管它,多注意休息也能升上来。

近两年发病频繁,并且低了不容易恢复。
1月血小板2 血红蛋白96 住院治疗。扁桃体发炎。体温一直在37°用了很多抗生素,阿奇,头孢~
丙球八瓶冲击五天,无效
TPO 第五天到了56紧接着又将到个位打了14天无效。
又冲击丙球。仍没什么效果。期间输了很多袋血小板~20多出院
其中检测说干燥综合征,后来又检查了两次,,并没有发现风湿类的疾病
2月13日血小板1住院。
美罗华+激素 TPO到第三天就到了90多。停了TPO 。
同时呼气试验阳性。幽门螺旋杆菌,服用三联的药。(后来呼气试验阴性,血小板仍然很低,就不考虑跟幽门螺旋杆菌有关)
2月24日血红蛋白109,板268,白细胞13.41 ,这时候美罗华打了两针,(美罗华都是用的小剂量的,一个礼拜打一次,打四个礼拜)
这次之后半年内血小板还算可以,波动最低一次五十多,一个多礼拜也就恢复了,
不过期间4月11日,感染免疫性肺炎,憋气胸闷。血氧饱和度85%,提示低氧血症。血小板100,血红蛋白116.
住院后激素治疗,口服伊曲康唑,预防真菌治疗。4月26好转出院。血小板应该是因为用了激素的缘故也到了200多。

9月18板33血小板又开始降,9月28日个位数住院,且月经不走。

月经
月经

美罗华+tpo治疗(TPO只用了5天,就到了一百多)。打完第二针美罗华血小板到了288、
打第三针的时候血小板开始降板掉到了40多,第四针的时候到了个位数5。出血点很多
之后配和中药到了79,过了一个礼拜到了19,过了两个礼拜又到了20,然后又到了40也是最近这几次这次打美罗华怕感染,每个月打俩小瓶丙球,打了三个月了
今天查的血小板是4,但是出血还好。这三个月月经总是提前一个礼拜,时间倒是5天、六天,正常,一般都是第一天量多,之后就还好。
这次低,就是月经,再加上扁桃体有点发炎,上火,自己感觉嘴里感染疱疹,这几天情况好转,就是板值依旧很低。

今天医生说起,还是因为有畸形的红系,考虑MDS,说探究过我这个病例,现在有一种新的名字就是MDS型难治血小板减少。
并且想让我做套全套的检查,染色体活检~~~医生还是,就算这次不是,以后也不好说。

麻烦能抽空看一下我的病例,可能有很多模糊不专业的地方,敬请谅解,深表感谢
看过病例,目前诊断Evans综合征没有问题,暂时不需要考虑MDS的问题。但是需要定期检测ANA、ENA、ds-DNA等,明确是否转为结缔组织病。治疗方面,你第一次用美罗华有效,疗效持续半年多,后面复发还可以再用。如果无效,可以考虑切脾。

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