Evans综合症溶血性贫血骨髓活检怀疑骨髓纤维化或红白血病

1月23日，因咽喉肿痛出血，口腔血泡，体内出血（尿血，便血）入院。当天血小板1000，血红蛋白50多。用了止血药，激素地塞米松。
1月25日，骨穿，做过什么化验不太清楚，诊断为Evans综合症，ITP+溶血性贫血。开始用丙球（8瓶每天，共5天）+激素地塞米松。口腔血泡慢慢好转，尿血慢慢好转。其间输入两次机采血小板，进行了3次血常规检测，血小板均不过5000。一个多星期的治疗无效。
2月3日，换激素药，甲基强的松龙，大剂量（500mg/天）冲击三天，仍无明显效果，血小板在7000-9000。激素减量为80mg/天，分上下午滴注。
2月5日，双鼻孔出血，从第一次出血到现在，已经3次出血，每次堵塞3-5天，取后又在3-5天的时间内继续出血实施新一次的堵塞。现在左鼻孔已第4次堵塞。
2月9日，第二次骨穿，也不知道看到了什么结果，说可以用一种针剂百杰依（东阿阿胶自主研发的升高血小板生物药注射用重组人白介素-11（I）），是专门升血小板的。同时开始口服血康口服液，复方皂矾丸等。

2月11日，此时百杰依刚注射一针，测血小板达到1万3，血红蛋白90多，住院以来第一次血小板到了1万以上。2月13日，测血小板3万7，血红蛋白70多。大便黑色。
2月14日晚开始，严重拉肚子4-5次，便血严重。2月15日早测血常规，血小板5000，血红蛋白40多。由于百杰依无药，正值放假期间，换成了巨和粒，医生说跟百杰依差不多。拉肚子用了洛塞克，泵6mg/小时。血红蛋白输入了洗涤红细胞。还有机采血小板。
2月20日，测血小板2万多。没有什么症状，常规用药，但2月22日测血小板7000。医生说巨和粒无效，这时已正常上班，换用百杰依。
2月25日开始，重新用上百杰依，低烧37度多，用上了去万古霉素，28日开始过敏，但直到3月3日停去万古霉素。现全身皮疹，今日稍有消退，皮疹颜色变暗。仍然有发烧症状，时而36度多，时而38度。当时过敏很严重，全身起泡。请了院外专家会诊说是抗生素过敏，采取了浅2度烧伤处理方式，就是在灯下裸露全身露烤。还加上丙球、白蛋白、泰能、激素等。
3月4日的血常规，血小板3万3，血红蛋白61。
3月8日的血常规，血小板1万8，血红蛋白40多。
整个过敏治疗大致一个多月，最后是全身蜕皮，慢慢好了。

过敏好些后转到肝胆内科准备切脾手术，最终因血小板数值太低没有行手术，第一次住院出院，可能是4月份了。从过敏治疗后慢慢加入中药治疗，同时激素从12颗强的松慢慢减量。
出院后在家疗养，激素和中药（第一个中医）算是有效果，第一个中医的中药坚持了不到三个月，换成了第二种中药。
大概是在7月开始换成第二种中药，当时应该还吃一些激素的。第二种中药火很重吧，后来导致经期大出血。
9月吧，去了成都华西医院，第三次骨穿（不过是在门诊上做的），去的时候月经出血比较严重。后来输了一次血小板，还有输血。当时月经没有完全止住就让出院了，医生提到一种雄激素的针药。
出院回去后，在家里打这种雄激素的针药十天左右，还有激素，还有中药。后来月经止血了，服用避孕药三个月（医院就给开了三个月的）。
期间十一去重庆做了切脾手术，切脾后对血小板可能效果没有，但我觉得对于溶血有一定的作用。
切脾出院后又服用第一个中医的药，中医说上次没有持续服用他们的中药，这次要接着服用效果会差一些的。服用期间血小板不高但基本在两万以上吧，血红蛋白的数值不算低。
之前说的避孕药服用3个月后停用，大致有4个半月没来月经。之后几个月月经俩不大，不过持续时间比较长，大概十二天左右吧，所以就没太注意月经的事。
5月低查血常规，除了血小板低之外，血红蛋白和白细胞都算正常。开始牙龈出血，偶尔鼻出血。
六月初换成第三个中医，好像牙龈出血有缓解。大概七月初有些发烧，之后吃了退烧药好些，但是偶尔还反复。
7月12日，在家晕倒，月经以后十多天未止，下午入院。血常规，白细胞30多，血红蛋白2g，血小板好像1万以下。消炎退烧的要，还有输血。第一次400ml输血后，就不发烧了。在县里的医院输血1100ml，全血。期间查血常规，血红蛋白最高不到4g，白细胞最高到了70多。7月20日和21日打针雄激素。

7月21日入重庆新桥医院，因抗体高，改输血洗涤红细胞。骨穿后第二天说应该还是Evens综合症，让用环孢素。血红蛋白低继续输洗涤红细胞。洗涤红输入400ml后，血红蛋白到5g多，第二个400ml后，血红蛋白4g多，还要继续输洗涤红细胞。本来24日左右月经止了，26日又开始了。从27日开始服用米非司酮。输入了一次血小板，晚上十一点多输注，第二天六点多查血小板3万多，之前基本没有输入血小板后升到这么高的。
7月29日，骨髓活检结果出来，说里面有坏细胞，怀疑是骨髓纤维化或红白血病M6，29日下午再次骨穿再活检。月经量小了。
患者体弱，瘦小，平时就容易生病，小时候得过肺炎，三年前查处钾低，一直服用优钾乐。发病前有流鼻血，腿上紫斑大概一个多月，入院前几天是感冒过。在医院易出汗，医生说是激素用多了的缘故。鼻腔流血一直比较麻烦。
也不知道活检是否可能出错，如果真是怀疑的情况，医生说需要马上上化疗药，可是她身体瘦弱（第一次入院后六十多斤），怕她扛不住。

我们家四口人，爸爸、妈妈、妹妹和我。爸爸妈妈都是地道朴实的农民，多年来，因为我和妹妹上学，家里基本没有积蓄。妹妹2009年高中毕业，没有考上好的学校，后跟随爸妈在外打工。我硕士毕业，12月才稳定了现在这份工作，月收入5000元。老爸在砂石厂打工，每个月2000多吧，老妈主要就是照顾妹妹，还有就是舅舅开的中介公司帮忙能赚些钱。2008年底，妈妈因摔伤动了手术，花了好些钱。本来春节妈妈应该再次手术取出之前放在身体里的钢针，到现在也没去做这个手术。
小妹从第一次住院开始呢，家里的亲戚朋友能借的都借了一圈。我这边呢同学，老师，朋友等借了十多万吧，现在还了一些了。
从第一次入院到这次入院前，听我妈妈说可能花了快三十万吧，报销可能就三万吧，然后我这边老师同学捐款了四万多，家里那边的妇联啥的还有些个人捐赠可能有两万多。这些数字我记得不清楚了，我妈妈应该清楚。