重症免疫性血小板减少性紫癜

大家好!我是今年3月初发现手臂上有些小红点,然后自己没在意,后来脖子上又发现了,因为当时在吃治疗乳腺增生的中药,我还以为自己是中药过敏,到晚上就发现脖子另一边有出现血点,我尽愚蠢到又以为自己火重,还吃了几天降火的药,后来几天就发现越来越多的出血点,身上还有很多淤青,开始牙龈出血,鼻子出血,然后人成天感觉累,这我才觉得自己不对了,跑去医院查血,当时血小板是17,因为我去的是个小县城,医疗设备技术都不行,医生就建议我去成都大医院治疗,当时自己也没觉得有什么大问题,还自己开了几百公里的路,去了成都,第二天就去了省医院去看,当时我就觉得给我开点药就好了吧,没想到去了,我就被医生弄去住院了,一查血小板只有2!当时被诊断为特发性血小板减少性紫癜

血小板2
血小板2

无奈自己很缺少医学常识,当时医生就把我控制在病床上,不准下床,还下了病危通知书,做了骨穿!以及一系列检查,骨穿报告上写着:巨核细胞成熟障碍,散在血小板减少,符合血小板减少骨髓象!,说了很多很严重的话,当时就输了激素丙球,后来几天连着给我输了5袋血小板!
接下来的几天,血小板涨到15了,让我高兴了一下,幻想着还有几天我就能出院了,结果第二天,就降到10了,然后9、6、5、3、2、1!!!!我就崩溃了!医生就说激素和丙球可能对我无效!后来又诊断为:重症免疫性血小板减少性紫癜,让我试TPO!我死活不打,医生就去吓我父母,说我随时可能自发颅内出血而死亡!我爸始终经不住医生的吓啊,去买来给我打了一针,说实话这种短效药根本就没作用,打了只能浪费钱!医生自己也这么说,只能起暂时的作用,但对我也不一定!第二天我就死活不打了,我的主治医生还给我发火了!还让我签了很多字啊!
住了一个多月的医院,花了几万块,居然一点都没看好,激素也吃的人完全变形了,当初多漂亮苗条的妹纸啊,完全就没个人形了!心情也糟糕的不得了,在绝望中,第二天我就背着2个血小板出院了!揪心啊!难过啊!

血小板3
血小板3

出院后就找中医去看了,到现在一直在吃中药,出院后一个星期还流了几次鼻血,最严重一次流了一个半小时,大姨妈也迟到了20多天,到上个星期我去复查,血小板仍然是3个,好在我还没什么症状!也不知道中药有效没效,反正是不想在住医院,就这么耗着吧!

文章属于病友个人治疗见解及自身对疾病的治疗分析仅供参考(不代表本站同意其说法)谨慎参阅!

提示:ITP6病友网站内任何对疾病的建议都不能替代执业医师当面诊断!

作者:血小板减少交流群病友分享(文章内图片于群内交流)

链接:https://www.itp6.com/8879.html

文章版权归作者所有,未经允许请勿转载。

(0)
打赏 微信扫一扫 微信扫一扫 支付宝扫一扫 支付宝扫一扫
上一篇 2022年10月1日 下午1:13
下一篇 2022年10月1日 下午4:51

相关推荐

  • ITP没有特效药

    无论将来如何,今天都值得纪念!我的宝贝免疫性血小板减少一年半了,从日日夜夜的无助、焦虑,熬到了现在——和解,现在这些可爱的小板板(血小板)终于愿意回家了这一路,感谢家人,感谢亲朋,感谢遇到的每一位医生,感谢病友群里大爱无私的管理员和可爱的病友家长,感谢我的宝贝…ITP没有特效药,认清这点之后,多关注日常护理与饮食,充足的睡眠,合理的饮食,愉快的心情,适当的运…

    2024年5月23日
    85200
  • 血小板减少六年有没有比较靠谱医生

    血小板减少六年,从刚开始67到后来治疗到现在17,真的有点儿崩溃。激素对我没效果,丙球打了就发低烧,停了烧也不发了血小板就又降下来了。中药也试过吃了一年多没效果,还有咖啡酸片全是只能维持吧,维持到三十多。后来用了进口爱曲,6000一盒吃了半年多,确实有效果一路升到236,但是减量直接就降到125。后来也确实吃不起太贵了就停了,停了血小板接着就又回到35。现在…

    2023年8月3日
    2.4K00
  • 吃阿伐曲波帕怀孕了,不知道该怎么办

    请求大家帮助,我老公2022年5月发现血小板减少,7月份吃阿伐曲波帕到现在,每天20MG的量,吃的是孟加拉的,吃到现在16个月,没有吃其他激素类的药,只吃阿伐曲。 但是我这个月怀孕了,因为我老公是这边当地医院第一个吃阿伐曲的人,这边的医生也没办法给我们确定对小孩到底有没有影响,会不会遗传给小孩,我现在是一头雾水,到底要不要这个小孩?压力实在很大。请问大家国内…

    2023年11月19日
    1.4K00
  • 原发性血小板减少性紫癜激素依赖,摆脱不了

    高中之后,我的记忆力就开始很差,而且,病这么多年,走南串北的,早厌倦了带着病历和化验单,能扔的早扔光了。所以只能尽量回忆出大概: 2003年圣诞夜北京,给当时的男友打电话,接电话的是个女孩,2人在电话那端说说笑笑。 整整一夜,我躲在房间一直喝酒(本来就不会喝酒),2/3瓶红酒+半包烟,第二天感觉来例假了,但是量大的吓人。到晚上叫120来接我,去军区总医院查血…

    2022年9月8日
    1.9K00
  • 有专利治疗血小板减少?

    这个***中西医结合血液病医院医生经常与我微信/电话交流,说能根治血小板减少疾病且费用低、还能报销呢、并且有“专利”!医生说话很温暖,迫切的希望我能去住院。 请问一下群里的病友***医院怎么样?是正规医院吗?问一下 哪个医院治疗这个病最好?哪个医院能根治这个疾病?…诸如此类问题,在病友群里频频被问及!提示:私立专科医院(官网首页上挂着 24 小时在线咨询窗口…

    2023年7月11日
    1.1K00

发表回复

登录后才能评论
联系我们

联系我们

微信号:w959870

在线咨询:请联系病友群内 群主万哥
邮件:wange@itp6.com

时间:7*24小时 不打烊

分享本页
返回顶部
血小板减少不仅是一种疾病,只是一个症状而已,它是一类存在多种发病机制的异质性疾病,查不到原因时暂时定性称为免疫性血小板减少症,以前叫原发性或特发性血小板减少性紫癜,现在统称为ITP!ITP6病友网由病患制作是患者互动、沟通、学习、互助的平台,建立病友交流群抱团取暖。