产后血小板开始减少

2015年,对于我来说是非常艰难的一年。
自2014年11月份产下宝贝后,原本一切都看似非常顺利。结果42天产后检查,发现自己血小板开始减少,短短三周,从50到20再到10。依次经历了从开始的担心害怕,到抽过骨髓后的稍作心安,再到不得已吃激素给娃断奶的伤心不已。当时,最难过的只是想着娃不能再吃奶,却没想到病会这么难好。

妊娠血小板减少
妊娠血小板减少

先是常规治疗,6片激素(因为还想着尽快治好再给娃哺乳,所以药量不足),从10升最高到60,又有下降到30。此时,恰逢家中奶奶病逝,各种伤心加家中变故加带娃的辛苦,让身体状态极糟糕,再加上产后第一次例假,出血量非常大。血小板值竟一度降至5、3。住院输血小板,后增加到8片激素。此时激素已吃有4个月,最高也只升至60,且每个月波动很大。坚持每周验血,一次次受打击、失望,身体也在激素作用下变型的厉害。又在朋友介绍下,去了苏州,在所谓的名医指导下,服用雷公藤等很重的药,激素减至6颗。服用一个疗程才知道,雷公藤的毒素作用很大,毅然放弃,此时激素也已证明对我无效,遂而寻求中药的帮助。
由于基本坚持每周抽静脉验血,发现血小板每个月的波动都很大,在每个月10号(大概排卵期)会升到月中顶峰,一般40-60,最坏在24号(例假期)左右,最低为个位数。再次期间,又有几次为个位数,但身上只有少量淤青,出血点很少,我犹豫半天还是没有用除了激素、中药以外的药物。在中药的同时,逐步减撤激素。血小板并未稳步上升,但最低值确在慢慢提升,从个位数,到20左右。

8月,一次意外的感冒至发烧让我非常惊恐,怕血小板再次降落,没想到去医院验血还是保持在上次验的40。并且在发烧好后,再去验,竟然奇迹般涨到今年的最高点,70。这让我激动不已。此时,已被疾病消磨了信心,也调整了心态,觉得只要保持在50,没有出血风险就行。自此之后,血小板竟慢慢回升了。几度突破100。最近一个月,把中药也停掉。前两天量,竟然还保留在100以上。满心欢喜,在我都不指望这病能好的情况下,它竟然自己好了。希望应该是好了。

抱着孩子拍照
抱着孩子拍照

在生病期间,病友们给了我很多希望,也让我把心态放的更平和,当时就发愿要是病好也一定把自己的病例分享给病友们,希望能帮助到大家。
我反思了自己近1年的治疗过程:
1、常规疗法先试激素是没错了,但是激素无效就要尽快撤药了,我就是撤晚了激素吃了半年,后遗症很多;
2、我生病的原因,总觉得和产后心情抑郁加上带娃辛苦所致,让我惊奇的是,生病前我发了一次烧,嘴角冲了泡,病开始转好前又发了一次烧,不知道免疫系统是不是从那时就开始逐步修复了;
3、我的病情还有一个特点就是周期性特别明显,我根据每周的血小板值特地绘了曲线图,本来怀疑是周期性的itp,可能会更难治,还请同学去天津血液研究所帮忙咨询,去看中医时也讲了病情,医生专门开了两副药方,例假时吃的和平时吃的;
4、我的治疗过程最明显的,就是 除了激素和中药外,基本没有用丙球以及一些二线药物。一方面是觉得贵,另一方面也是想尽可能依靠自身免疫力。
之前看过一些医疗文献和资料,讲到免疫力方面,特别提到过渡用药对免疫系统的不可修复的伤害。当我血小板值很低的时候,医生为了防范风险都会建议我住院、用药,但我多次拒绝了。虽然心里很害怕,但是一方面身上确实无多少出血点,我坚持躺床上静养,另一方面我知道自己的周期波动,不用药没几天就会上升,所以 想试一试。
在这里,也不是推荐大家像我这样冒险,但总觉得要相信自身的修复力。此外保持好心情、注重营养等方面还是很注意的。

虽然不知道是不是彻底转好了,不过经此一劫,心态更为成熟豁达,也更珍惜身边守护你的人,为了他们,我们也要好好地。在此也祝愿大家安好~

文章属于病友个人治疗见解及自身对疾病的治疗分析仅供参考(不代表本站同意其说法)谨慎参阅!

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血小板减少不仅是一种疾病,只是一个症状而已,它是一类存在多种发病机制的异质性疾病,查不到原因时暂时定性称为免疫性血小板减少症,以前叫原发性或特发性血小板减少性紫癜,现在统称为ITP!ITP6病友网由病患制作是患者互动、沟通、学习、互助的平台,建立病友交流群抱团取暖。