血小板减少治疗和切脾等个人经验及体会

ITP治疗和切脾等个人经验及体会

写在最前面
我是个万年潜水的懒人,谢谢这个论坛、谢谢这个病友网站(https://www.itp6.com/)所有病友分享和提供的信息,让我没那么害怕,我写出我的经历跟大家分享,第一部分是个案,给大家参考。
第二部分是写我对这个病的体会和治疗分析,关于的病原因、医生选择、治疗和过度治疗、个体差异等,不一定对,但我觉得有用。

病友交流疾病经验
病友交流疾病经验

第一部分
(一)第一次 2004年 得病
原因 学校装修 (当时没查出 后来验过敏源 笨等化学物过敏)
症状: 当时膝盖青紫 四肢少量出血点
没在意 放假回老家期间验血 血小板2万5
治疗: 住院 治疗方法:丙球+强的松 均有效 血小板最高30万,15万出院 从12片激素一直到停
一年内 复发过一次 5-6万左右 激素吃起 很快减停
九年没复发.

(二)第二次 2013年 今年 治疗中
原因: 很后悔 以为自己好了 中间没在意过。一个月内连续喝了几天酒 海鲜 羊肉 拔火罐 烫脚按摩 旅行 总之不是单一原因激起
症状:一夜间双腿和脚大量出血点 舌头血泡 急性 血小板 3千

1、第一阶段 3月8日—3月20日 期间住院一周
治疗:住院:丙球冲五天 有效但效果不好 只到8万; 出院 随后美卓乐 12片
表现:激素不耐受 眼睛流泪烧灼不敢睁眼 膝关节 肩膀头 脚后跟 很疼 (因为吃过强的松 之前没这么大反应的),所以觉得是不耐受。血小板以每天1万速度在掉。
效果:一周后1.2万
医生建议:一 切脾 二是美罗华 三是特比澳
选择:咨询医生朋友 切脾对身体影响不大 即使无效对这个病也有好处,个人希望能治愈。选择切脾。

切脾治疗
切脾治疗

2、第二阶段 3月21日—3月低 期间住院一周
治疗:住院:输血小板 腹腔镜切脾,而后输一天丙球。
激素之前虽然无效 但不能马上停 从手术当天12片开始,每天减2片。
表现:激素没那么大反应了,除了血糖高其余正常的激素副作用的反应。
效果:术后没升 第二天7万 最高是我停激素那天(术后第6天)11万。随后下降。血小板大概每天5千速度下降。所以不知是切脾的效果还是激素的效果。
关于我切脾有效性:医生有的说我是切脾后激素有效了,有的说是切脾有效。

3、第三阶段 4月中西医
医生建议:我的目标不是治愈 是3万,2万以下吃激素12片。
治疗:
西医:切脾后 在血小板2万6时 我害怕继续掉 开始吃激素。
治疗:目前吃三周整,今天血小板10万。医生说我属于难治型。目标还是稳定在3-5万,再吃一周,随后每周减2片。(我属于激素反应慢的 复发这次两次吃激素都是第二周才开始有效)。
外科切脾伤口:术后三周 伤口恢复还好 结痂。
中医: 西苑王天恩大夫中药 以及 金署叶止血合剂
中药效果+中成药效果:这个刚吃2周还不知 一个月后我再写。

第二部分 体会和分析

得病原因
这个说没有原因,但从我经历而言都是急性,装修就是化学毒素影响肯定是,我第一次就是,后来过敏源验出对苯、氯水很敏感。我再说说过敏源,比如食物里鸡蛋中度过敏,但之前我一直吃的,后来也吃,这个当你身体好时候可能没问题,当你免疫差时,会显现。复发这次,上边说了,我认为是很多原因一起作用造成血小板突然快速降低,我在拔火罐和腿部按摩后一夜间腿部都是出血点,之前可能血小板就低点,但没症状,这些加重严重性了,所以,平时一定要注意。

血液病
血液病

关于危险性
这个论坛里说得很多了,别怕,要是没症状,当心就是,别怕也别过度治疗。现在连癌症在国外都是慢性病,这个属于良性血液病,注意但别焦虑,其实挺难,我现在虽然不怕,但怕不稳,验血还是很紧张。

关于医生
这个我要写在治疗一章前,要是遇到一个好医生,不仅少走弯路,避免过度治疗,从身体到心理上都受益很大的。
我在北京 两次的病 去看过朝阳、友谊、协和、人民。

感受是:
1.itp是血液小病,虽然对我们来说,这个可能缠绕一生,是病人就都希望医生多说一点再多说一点,但医生见惯了疑难杂症,甚至有的医生表现的好像那些才有研究价值,其实itp全国太多了,我身边知道的不下5个,有一天要是有医生专门研究这个,有办法治好或替代激素,那造福的人会很多的。

2.不要去协和、人民医院门诊随便挂个专家看你这种血液小毛病,尤其你看的大夫专攻白血病或疑难杂症等。当然这跟医生风格和态度也有关。

3.就这个病和经历来说,医生上来就说美罗华、切脾之类是不称职的。其实这个很重要的前提是要不要治,什么情况下要治,治的目标是好还是稳定在安全值。这些病人自己是不知道的。

4.北京看过的西医中,推荐我推荐协和赵主任、友谊医院杨主任。原因是这两个大夫的态度、专业性和关怀是让我感激一辈子的。

他们都告诉我:
一是别怕。这只是慢性病,一般没危险。告诉我即使几千时候,而且itp病人血小板几万跟正常人作用是一样的。虽然,我被赵主任当面鄙视心理承受力差,很多人一万多上班游泳的。

二是都明确告诉我治疗的目标,什么时候观察什么时候开始治,怎么治,无效怎么治有效怎么治。唯一区别是赵主任好像更反感激素副作用建议快减,杨主任让我稳妥减,因为怕我再把激素不耐受了。因为我的主治大夫是杨主任,我目前是按他的医嘱在吃药。

三是都提倡观察和自我恢复,不要过渡治,最小程度减轻治疗副作用。我吃激素血糖高,我的主治大夫还专门带我去别的科看。甚至在我切脾后不稳定,害怕去医院没去验血时候,电话主动问我情况,告诉我别担心。我特别感动。

关于治疗和过度治疗

1.第一次治一定要治好,慢慢治,保持好一辈子可能不复发的。随着年纪增长和用药,再复发,很有情况不会不同,比如我,我从来没想过激素会无效,第一次除了胖和缺钙没什么,复发这次以前有效的现在会无效,确切说是不耐受,那种不舒服感是很明显的身体排斥而不是激素副作用(虽然也有),这次切脾后虽然有效,但视力花,而且血糖高了,很难受。药的效力也越来越差,比如丙球第一次冲到30万,这次才8万。

药物滥用过度治疗
药物滥用过度治疗

2.过度治疗
一是治不治问题。我直到这次切脾后才知道维持在3万可以不治 ,因为之前我看过的医生没有告诉过我。
二是治的步骤。这个病血小板为0,也不一定会出血,协和和友谊的专家都是说这个本来就浮动,在发现低时候,要观察下,不要一看低就大剂量开治。尤其对复发目标在3万以上的人。

3.关于我自己切脾是否有效
(1)我觉得是无效的,也不能说完全无效,切脾后有一半人还是要靠药物治,而且术后我激素有效了。对我这个病也是有好处的,毕竟脾主要产生抗体,但对身体肯定会有影响。
但我觉得这次切脾草率了,我从丙球冲到8万开吃,激素就吃了一周,虽然不耐受,从我后来激素反应慢来看,应该再吃一周试验下。我那时1万多,我那时候的主治大夫说无效,然后直接给我三个方案:切脾、美罗华、特比奥。那时我对这个病还很无知,他也没有告诉我其实没危险,可以观察再决定。

(2)协和赵主任说激素 丙球无效的 切脾效果也不好,美罗华也无法判断。激素相对生物制剂副作用算小的,也不建议用,所以我不打算美罗华或其他生物制剂了。

(四)关于个体差异
医生都说激素都一样,这个无效就都无效。但美卓乐对我就是难受,也可能是开始不耐受时候的反应,现在激素有效了我也没敢换试验。我激素这次两周才开始起作用。
一个认识的朋友他强的松12片开始时候一直上升,后来第三周下降,改地塞米松+力可君,就又开始上升,维持在十万了,大家都知道其实利可君一般其实没啥用,但他没吃力可君只激素后就浮动,其间激素量是一样的。
所以开始治时候可以尝试些药或多问问医生。感恩遇见!祝福遇见的所有病友们,全部康复!加油!

文章属于病友个人治疗见解及自身对疾病的治疗分析仅供参考(不代表本站同意其说法)谨慎参阅!

提示:ITP6病友网站内任何对疾病的建议都不能替代执业医师当面诊断!

作者:血小板减少交流群病友分享(文章内图片于群内交流)

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评论列表(1条)

  • ㅤㅤㅤ
    ㅤㅤㅤ 2022年12月2日 下午7:54

    赞你写的很好,刚得ITP的时候都很傻,心里恐慌不知怎么治好,都让不内行的医生给说的很吓人,我们不懂吧情有可原,可他们医生懂的也不多,把我们的钱都给骗走了,这个病急是不管用的,只有慢慢来治,靠激素治疗,是永远治不好的,我自己认为中医虽说没有特效药,就是有效果也是很慢的,但是疗效稳定,西医的丙求只能救急用,得有时间我把我的经历和经验在仔细的写给大家,

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