陪伴宝宝对抗血小板减少症的心路历程

2021年,我的小崽崽诞生啦,一个粉雕玉琢的小姑娘。自她出生之日起,家里的每个人都对她有专属的爱称,可谓集万千宠爱于一身。随着月龄的逐渐增加,她渐渐开始能抬头,会互动,会咯咯笑,每一天都为这个大家庭带来新的惊喜和快乐。

【初发病】

这样的日子持续到她满4个月,我带她去打五价轮状疫苗和13价肺炎疫苗的当天。鉴于崽崽之前打疫苗是一贯的不哭不闹、乖乖睡觉,这次打完当时也没有任何异常反应,我们就开开心心的回家了。当天晚上,崽崽脚上出现了两个出血点,当时以为是小孩子皮肤薄,磕碰到了,也没太在意。

针尖出血点
针尖出血点

接下来两天,点点逐渐增多,内心开始有点不安,线上咨询了一些学医的朋友,都说预防接种后的不良反应可能有皮疹,但是崽崽吃睡正常,也没有哭闹增加,就暂且在家多观察几天。可是,又经过了三天居家观察后,崽崽身上的出血点未少反增,位置也从脚部向上蔓延至腿、躯干、胳膊和面部。我和崽爸意识到这个肯定不是普通的疫苗后敏感,就带崽去了首都儿研所的内科。

医生给开了血常规化验单,普通的血常规一般半小时内必出结果,可是我们的结果等了一个小时都没有发过来。崽爸去检查窗口咨询的时候,被告知孩子的血小板极低(当时只有11,正常范围是200~600),极易有自发性出血,需监护人签字确认才能带走检验结果。崽爸当时虽不明白这个结果具体指向什么,但也知道血液指标低出常值这么多肯定是很不好的情况,眼眶带泪地拿着检查结果冲进医生办公室解读,医生看了结果之后也马上为我们办理了转急诊留观。

在急诊,医生给开了核酸、经颅多普勒、感染性标志物、急查生化二十二项、凝血、血型等检查,并且在重症观察室开了床位等待留观。

抱着崽崽排队测核酸时,内心是非常焦灼的,4个月的幼崽虽然还不懂什么,却仿佛也感受到了父母的紧张,显得特别不安。初春的北京依然寒风凛冽,未穿大衣的我抱着崽崽一边萝卜蹲一边唱儿歌满头大汗,心里的弦一直紧绷着。这根弦直到经颅多普勒检查完,确认没有颅内出血才稍微松懈一点点。下一步就是各种抽血检查,等静脉血检查出结果时,崽崽的血小板已经降到2了。

鉴于孩子太小,且是初发病,医生判断是血小板减少性紫癜,首选的处置方案是丙球冲击。第一轮3瓶丙球,从下午7点打到夜里十一点半,期间崽崽因为打吊针和贴电极片不能动,各种不舒服,哭累了睡、睡醒了哭,我和崽爸就轮流抱着她,希望她能好过一点。好在这一轮过后,丙球开始显现效果,从2涨到40;第二天下午又是3瓶,血小板涨到了80,凌晨出院回家观察,三天后复查。

从就诊到出院的40多个小时里,白天忙着安慰崽崽、陪她检查,晚上一点睡意都没有,上网查询和学习关于这个病的一切信息。越是查询越是害怕,害怕丙球效果不好要让她吃激素,害怕做骨穿孩子遭罪,害怕她是恶性血液病,害怕她久治不愈,害怕这个病让她以后不能像其他孩子一样健康长大、正常生活……夜深人静,崽崽睡着的时候,伪装坚强的铠甲才能暂时卸下。好在首轮丙球有效,暂时不用骨穿,终于可以用眼泪冲刷一下内心的虑火。

磕碰淤青紫癜
磕碰淤青紫癜

接下来的三天,我们将家里做了适合ITP患儿的改造——崽崽活动的区域都用垫子包好防磕碰,需要用力的脚踏钢琴等玩具也统统收起来。就这样,在三天后的复查中,崽崽的血小板回到了205!医生也觉得一过性的可能性比较大,我和崽爸喜极而泣。

【半月之后,再次入院】

十天后,在给崽崽做睡前抚触的时候,发现她的下肢又出现了几个出血点,内心再次一沉。第二天早起时,躯干、面部也出现了出血点。我和崽爸意识到,事情可能没有那么乐观。这一次,直接去挂了儿研所血液科的号。血常规一测,血小板果然又降到15了。再一次的急诊留观。期间做了网织红细胞计数、白细胞分类、抗核抗体ANA、巨细胞病毒、细小病毒、幽门螺杆菌等检查,均没有异常,怀疑还是免疫性血小板减少的反复,依然采取丙球冲击的方案。又是3瓶丙球,又是反复煎熬的一夜。所幸,第二天早上血小板又回到了78,五天后升至220。

经历了第二轮之后,我也想了很多,比如是延长产假在家多照看崽崽,还是复工多赚点保障钱?又比如以后让她小心翼翼的长大,还是让她尽量自由地长大,我们俩来善后一切?当时的我们,一边期待着崽崽这一轮就痊愈,一边清点着物资,做好随时陪她再次住院的准备。家门口一直放着一个“住院包”,里面装了崽崽的用品、大人的电源和各种证件,我们甚至还为此特地买了一把马扎(毕竟儿研所的重症观察室只有一把椅子,站一晚或者在地上坐都太累了)。

【初发病后一个月】

一周后的复查,血小板降至79,此时离崽崽初发病已有一个月了,一个月间她不爱喝奶,体重也几乎没有变化。医生似乎也开始考虑更多的可能性,建议我们做骨髓穿刺。不能否认,骨髓穿刺是排除恶性血液疾病最直接的方式,但是崽崽的年纪太小,不建议打麻药。在没有排除其他可能性之前,这种锥骨之痛我们万万不想让她经历,便仅做了基因检测。

等待基因检测结果的一个月里,我们依旧每周去血常规复查,前两次血小板分别76、60。期间崽崽身上一直有几颗出血点,这几颗过几天消了,那边又会冒几颗新的出来。我和崽爸的心情也随着这些小点点的出没而起起伏伏。所幸基因检测的结果也并无异样,至少崽崽不是难治的遗传疾病。

在她的血小板降到60时,医生考虑到5个半月的宝宝可以开始吃一些辅食了,就给开了些槐杞黄和氨肽素吃。各种育儿书、育儿公众号上都说,中国宝宝的第一口辅食应该是高铁米粉,但是谁能想到我家崽崽第二口就是药呢,既无奈又心酸。与此同时,我也进病友群开始学习关于儿童ITP的各种知识,从发病原理到日常护理,再到心理建设。感谢病友群的存在,让我看到了众多的病例,也确定了我的当前阶段护理原则——小婴儿自身有无限可能,年龄越小的孩子自愈几率越高,不要因为家长的焦虑给孩子过度医疗。所幸目前用药方案中的两款药都是免疫调节中成药,虽然每天三顿的喂药多是这边大人举着勺子哄,那边崽崽哇哇拒绝的艰难拉锯战,但结果却出乎意料——不知道是药物的作用还是精神的作用,抑或是崽崽自己变强了,喝药之后的一个月中(半月查一次),崽崽两次检查的血小板分别涨到了75和101!许久未见的三位数呀!

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【初发病后三个月】

距首次就医已经过了整整3个月了,再测血小板101。基因检测结果也很乐观。虽然不知道崽崽以后会不会复发,但是经过这3个月,我们对于这个小崽崽、对于她的未来和我们自己养娃的态度都有了更深的审视。没有一个家庭希望自己的孩子生病,但是当家里真的有一个小病孩时,家长真的要成为孩子最坚强的依靠。

【初发病后四个月】

本月的血常规检测,崽崽的血小板已经突破200大关啦!

关于崽崽的病是否是疫苗引起的医生没有定论,只是说预防接种可能是个诱因,且预后6个月内不建议接种疫苗。作为一个较真的妈妈,崽崽每次接种疫苗的说明材料我都留着,在崽崽初出血点当天,我就反复研读疫苗的不良反应提示,并未发现可能引起血小板减少相关文字。但一个纯母乳4个月且无出门感染可能的宝宝,在接种疫苗当天就出现紫癜,怎么看都不能排除疫苗的可能。在陪同崽崽就医的3个月里,我和崽爸也通过接种单位保健科向疾控中心申请疑似预防接种异常反应调查诊断。在她初发病后的第四个月,疾控中心的预防接种异常反应调查诊断结果下来,认为是“偶合症”。

作为父母,我们珍视孩子的健康,这是第一位的,至于调查诊断结果如何、是否会获得疫苗公司理赔,其实都是微不足道的事情。但是我们还是认为,如果家里的小朋友在接种之后出现了状况,向卫生机构反映、让相关单位重视疫苗不良反应的概率、让更多的人知道有这种可能存在并且及时就医,一定是有意义的举动。

【初发病后五个月】

我的崽崽本月血小板又在200+,比上个月又上涨了一些。因为崽的病,我们全家在体检时都会格外关注“血小板”的数值。小崽崽每天都在进步,会爬、会站、会叫爸爸妈妈、会跟小伙伴社交……她还是那个每天都为这个大家庭带来新的惊喜和快乐的崽崽,我们也越来越爱她。

在陪伴崽崽康复的路上,我们也认识了很多“同病相怜”的其他小朋友和家长。有时探讨一下病情,有时也为其他小朋友提供一点力所能及的帮助。期间我也碰到过一些跟我家崽崽一样情况,在是否因为“预防接种致病”的问题上,医院的答复通常是“可能是诱因”,并且痊愈一年之内不要接种疫苗,但实际通过诊断会被鉴定为预防接种异常反应的案例还是寥寥。现代医学从17世纪开始,至今也不过发展了400年。关于人体免疫,有不亚于宇宙一般的复杂。也许在未来,这个问题可以被攻克。希望越来越少被这些事情困扰,希望每个宝宝都能健康成长,开怀大笑。

【初发病后六个月】

周末复测血常规,又有上升,我的崽崽又强大了一点,她可真棒呀!转眼间离她初发病已经过去半年了,半年前的心碎记忆仍在,半年间,是她不断带来的好消息一直鼓励着我。秋天到了,这是北京最美的时节。崽崽,你只管变得越来越强大,这美丽而多彩的世界,妈妈会带你、陪你去看、去体会~愿我的崽崽痊愈,不再复发。

祝愿病友早日治愈
祝愿病友早日治愈

【初发病后七个月】

距离发现崽崽生病的至暗时刻已经过去整整七个月了,从上个月起我们的复查频率可以放到每两个月一次了,这个月就没有再去复查血常规。我的崽崽11个月了~也许是之前太怕磕碰,对她的大运动训练没有很积极,她前期一直只会匍匐爬,终于在满11个月这天学会了手膝爬。另一个明显的变化是,她从生病住院以后就不喜欢喝奶,从4月龄到10月龄,白天喝奶一顿不超过100ml,一个白天不超过300ml。这个月一顿可以喝到160ml,白天的奶量也有500ml了。这让一直以来为她的生长曲线忧心忡忡的老父亲老母亲感到轻松不少。11个月的崽崽越来越可爱了,她开始跟我们进行更多的互动,会鼓掌、会谢谢、会拍拍,对妈妈的爱也溢于言表,恨不得时刻贴在妈妈身边。

步入11月龄的小崽崽也即将迎来她一周岁的生日。她的生日对于这个家庭来讲,都是备受期待的。于她而言,这意味着她完整的经历了在这个世界上的一轮春夏秋冬,与满月、百天一样,是一个重要的成长里程;于我而言,虽然生她的时候受了3小时的阵痛,不过那些记忆已完全被她的可爱抹平,而且在孕育、养育她的过程中,我也重新审视了自己与我父母的关系,对他们有了更多的理解和感恩。

【初发病后八个月】

转眼间,进入了冬天,崽崽满一岁了,这个月复查血常规,血小板已经快到300了,已经连续半年维持在三位数了。可以说,在康复的道路上,崽崽以非常优异的成绩通过了“期中考试”。下一次,就是半年后的“期末考试”啦~

对于ITP的小朋友,连续一年血小板正常是一个重要里程碑,这意味着,他们或许可以恢复预防免疫接种了。在疾病多发的秋冬,让没有疫苗保护的小崽崽出门玩是一件需要谨慎谨慎再谨慎的事情。虽然今后每一次的接种,都是一场赌博,需要我们家长打起十二万分的精神,但为了她的长久成长,这一步步还是要由我们陪着她迈出。希望我的小崽崽彻底痊愈,拥有健康、快乐的生活。

【初发病后九个月】

本来以为下一次更新会是半年以后,结果随着北京YQ政策的调整,宝宝感染了,烧到40度,退烧药无效,只能物理降温。发烧期间脸上又出了几个出血点,按理来说我们应该去测血常规的,但是医院爆满,根本排不上号。只能隔一会给宝宝测一下温度,烧的太高就温水擦额头、脖子、腋下、腹股沟。好在还是有效的,多种方法加持之下崽崽的体温两天后降下来了。

不过2天后我们全家也相继阳性,开始高烧。我之前照顾宝宝几天没怎么睡,症状来的异常猛烈,直接烧到40+度。姥爷有基础病,也烧到39度,我们两个对布洛芬都不敏感,还是靠物理降温从“超高烧”降到“高烧”,现在一家人躺在床上。

在此提醒各位患儿的家长,血小板低的宝宝退烧药只能选对乙酰氨基酚,不能选布洛芬,成人退烧药也多尽量备几个品种,以我家的经验看,布洛芬不太管用。

【初发病后十一个半月】

血小板233
血小板233

一转眼,又是新的一年啦,上周末崽崽流鼻涕了,带去医院查了个血,C反应蛋白稍高,指向细菌感染,血小板还有233。从ITP的角度讲算是好消息,经过一年的努力,我的崽崽自愈啦。等她这一次感冒流涕的症状也痊愈之后,我们就可以逐步恢复预防免疫接种了。

虽然这一年的波折起源于一年前的疫苗接种,也让我至今对这件事情的内心感触很复杂,但毕竟不能因噎废食,毕竟有太多种疾病比ITP后果更严重,只能两害相较取其轻。作为妈妈,是舍不得心头肉去冒险的,但人生本来就是一次冒险,虽然想为她做很多,却也时常感到无能为力。多行好事、多积善缘吧。

【初发病后一年】

崽崽痊愈之后,我们正式启动了疫苗接种的计划。首站从儿研所的免疫评估开始,经过血液科和免疫科两个科室医生的判断,要对崽崽的【ANA+dsDNA+ANA谱3、抗磷脂总和症两项、尿常规】进行评估,看着长长的单子,内心又是阵阵泛酸,21斤的崽崽要被抽好多管静脉血啊。

经过一周左右的等待,全部的检验结果陆续出了,所幸没有重要异常项,医生给我们制定了疫苗补种计划:先从灭活单苗开始补种,之后是减毒,最后是活疫苗。

【初发病后一年三个月】

崽崽目前已经补种了三针灭活疫苗,补乙脑疫苗之后有一天发热,不过她也顺利战胜了这些疫苗反应。联合疫苗切换为单苗后要接种的针数变多了,有时她哭一哭,有时不哭,现在的她已经与其他宝宝无异,跑跑跳跳、牙牙学语。我相信我的崽崽每一天都在变得更好更强大,希望这件事彻底过去,希望每一个ITP宝宝都早日康复。

文章属于病友个人治疗见解及自身对疾病的治疗分析仅供参考(不代表本站同意其说法)谨慎参阅!

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作者:血小板减少交流群病友分享(文章内图片于群内交流)

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