请教血小板减少宝宝激素减量方案,十分感谢!

宝宝(女)1月20日满1岁,打水痘疫苗后出现高烧六天,之后出现紫癜,体重约8.5公斤:
2月2日血小板只有3,入院输丙球两天后,血小板只有26。
2月5日至2月7日(三天),输地塞米松3天,血小板74。
2月8日出院,从2月8日至2月28日(二十天),每日吃3颗强的松,期间每3、4天查一次血小板,数值依次为57、21、22、45、69、40。医生让增加1颗强的松。
3月1日至3月3日(三天)每天4颗强的松,3月2日检查血小板42,决定去看中医。
3月4日至3月13日(十天)每天3颗强的松,期间在吃中药,3月12日检查血小板60。
3月14日至3月27日(十四天)每天2颗强的松,期间在吃中药,3月20日检查血小板73,3月27日检查血小板154。
3月28日至4月6日(十天)第一天1颗、第二天2颗、第三天1颗、第四天2颗…1、2颗交替方式减量,期间在吃中药,4月7日检查血小板191。

激素 醋酸泼尼松
激素 醋酸泼尼松

我们打算4月7日开始每天就只吃1颗强的松,吃十天,然后查血看情况是否再减量,特请教各位网友比较稳妥的激素减量方案,代表家人和娃娃感谢大家了!!
补充一下:目前宝宝体毛很浓密,特别是背部又长又黑又密;不显胖;另外:比刚开始吃激素时饭量减了很多,特别是最近1周,午饭、晚饭只吃很少一点,喝奶每天只喝不到200ml(之前大约400ml)。不知道激素的副作用会对宝宝造成多大影响,所以我们希望尽快减停激素。

————————-华丽的分割线—————————-
今天来补充一下宝宝的情况:
4月7日至4月13日(七天),每天1颗强的松,期间在吃中药。
4月14日至4月20日(七天),每天1/2颗强的松,期间在吃中药,4月21日检查血小板270。
4月21日至4月27日(七天),每天1/4颗强的松,期间在吃中药。
4月28日就没有吃激素。

目前宝宝健康情况还好,偶尔有小感冒(打喷嚏、流清鼻涕),稍微吃点好大夫冲剂、壮彤之类的就好了,查了几次血都在200左右。存在的问题是:脸色还是比较白,有点贫血;身上寒毛还是那么浓密,没有消退,当然不影响什么,作为一个漂亮的女娃娃还是希望能早点退掉。

谢谢帮助过我们的网友和医生们,谢谢你们!还有两个病友群!

文章属于病友个人治疗见解及自身对疾病的治疗分析仅供参考(不代表本站同意其说法)谨慎参阅!

提示:ITP病友网站内任何对疾病的建议都不能替代执业医师当面诊断!

作者:血小板减少交流群病友分享(文章内图片于群内交流)

链接:https://www.itp6.com/9927.html

文章版权归作者所有,未经允许请勿转载。

赞 (0)
打赏 微信扫一扫 微信扫一扫 支付宝扫一扫 支付宝扫一扫
上一篇 2022年11月28日 下午2:35
下一篇 2022年11月28日 下午2:51

相关推荐

  • 分享血小板减少感染新冠康复的经历

    分享血小板减少感染新冠康复的经历 第一天:下午四点多照常自检,量体温时发现37.4°低烧,但精神尚佳,能吃能喝能跑能跳,没有给药,准备再观察。睡前又量了一次体温,依然是37.4°。 第二天:晨检体温正常,但食欲稍低,嗜睡。下午五点多,脸色明显潮红,量体温已经到了39°,立刻给药对乙酰氨基酚。问孩子还有哪里不舒服,说只有头疼,头两边(太阳穴)一突一突的,眼睛也…

    2023年1月5日
    2.8K00
  • 阿伐曲泊帕治疗血小板需长久服用吗?

    阿伐曲波帕是否需要长期服用,需根据具体病情和医生评估决定。该药物主要用于治疗血小板减少症(如慢性肝病相关血小板减少症等),通常作为短期治疗(如术前提升血小板水平),或与特定疗法(如免疫制剂治疗)联合使用。部分慢性疾病患者可能需要较长期用药,但需严格遵医嘱调整剂量或停药。 亲身经验,国产的阿伐也不错哦!1.起效快:阿伐曲泊帕疗效最佳:相较于艾曲泊帕和海曲泊帕,…

    2025年5月13日
    1.7K00
  • ITP是慢性病,关于社会保险问题以及商业保险问题

    我们itp是慢性病,一定要了解自己本身享有什么福利,还有可以争取到哪些福利。从而可以解约自己的金钱。第一就是门诊费用是否有报销 我们北京是1800一上可以报销70% 如果在社区报销90%。封顶线2万第二是住院费用报销比例。这里强调下丙球的报销和血小板报销。丙球和血小板在北京只适用于危重病人,但是报销比例也低。而且北京封顶线就2万所以不建议再门诊输板和丙球。住…

    2023年6月25日
    1.4K00
  • 一直使用小剂量激素维持血小板是否可以?

    案例:血小板低下,已经有八年了,一直吃激素维持,前段时间出院后便血过一次,最近查出有脑梗,现在言语不清,左手不灵活,视力没以前好了,爱打哈欠,吞咽困难,头疼,出血点不是太多。 问:一直使用小剂量激素维持血小板是否可以? 回答: 对于有些仅需要一片或者半片激素维持,血小板可以在安全范围内,停药就降到个位数,出现明显出血比如血尿、便血、月经量多影响生活质量危及生…

    2022年6月15日
    2.8K00
  • 血小板减少病友分享现状,有康复的吗?

    两个月前,我去医院查出了血小板减少症,当时的血小板只有不到10,我十分害怕,想着自己还这么年轻,怎么得了这么一个病。在入院治疗的一段时间里,每天都是输液,呕吐,胃难受,有时也会尿血,牙龈出血,十分痛苦,这时,我终于体会到了,有一个健康的身体是多么的重要。 以前总想着能放个长假,没想到最后是以这样的方式在休假,看着病房里的其他病患,我害怕极了,害怕就这么离开人…

    2023年7月2日
    1.6K20

发表回复

登录后才能评论
联系我们

联系我们

微信号:w959870

在线咨询:请联系病友群内 群主万哥
邮件:wange@itp6.com

时间:7*24小时 不打烊

分享本页
返回顶部
血小板减少不仅是一种疾病,只是一个症状而已,它是一类存在多种发病机制的异质性疾病,查不到原因时暂时定性称为免疫性血小板减少症,以前叫原发性或特发性血小板减少性紫癜,现在统称为ITP!ITP6病友网由病患制作是患者互动、沟通、学习、互助的平台,建立病友交流群抱团取暖。