2岁5个月，于3月22日中午鼻子流血，很快就止住了。晚上又流鼻血，第二天（3月23号）早上流鼻血不止，去医院检查测血象，血小板是10，中午立刻赶到南京儿童医院，下午在南京儿童医院测只有3，她小腿有两块淤青，口腔有出血点。用了一次丙球，挂氢化泼尼松，3月27号血小板升到132，医生准备4月1号出院，3月31号血小板掉到22（期间有点咳嗽），医生说对泼尼松不敏感，换地塞米松，4月1号测14，2号测19，3号测24，一直网上升，11号测158，15号测146，医生给予出院。每周复查。
回家口服泼尼松，早晚各吃1.5粒，4月18号测95，4月20号测51，4月22日测47.去南京儿童医院复查，医生要加药，早晚各吃2颗。
4月25号测236，（后来怀疑测的有误），打电话给医生，医生要晚上服2粒，晚上服1粒。
4月29号去南京儿童医院测49，医生要继续吃。
5月1号测24，腿上有一块淤青，无出血点，打电话到医院医生都放假，我心里很担心继续掉就私自在晚上加了一颗，早晚各2颗。5月2号测30，5月5号测35，5月6号去医院复查测41，医生要晚上减半颗，早上2颗晚上1.5颗。医生说她对激素不敏感，可能是难治型的，她这个像难治型的吗？无比焦急，无奈。
期间服用脾氨钛增强免疫，服用血康口服液，现在托人买了血宁糖浆，不知道哪种效果好。看了位老中医他建议吃芝柏地黄丸，缓解激素的副作用，不知道可以不可以吃。
在患病之前一周有病毒性感冒，我在家给她喂的要。医生说应该是病毒感冒引起的，在医院大抽血检查都正常，没有要求做骨穿。
难治性血小板减少症的理解建议：
实际上激素无效在免疫性血小板减少症里面是非常常见的，一种是完全无效，一种是有效以后但是复发这样一个情况，在这种情况下，可以有很多的二线治疗选择。这个药二线治疗的非常多，二线治疗药物如海曲泊帕、艾曲波帕、阿伐曲波帕等，对不同的病人选择可能不一样，比如性别年龄，病人的要求，病人的基础状况，脏器功能等等的激素无效尽管非常常见，但是现在对(激素无效)的治疗也是非常有效的，有70%~80%以上的患者都能够通过二线治疗来克服激素耐药的问题。
难治性ITP的治疗主要是通过抑制自身抗体产生、减少血小板破坏、刺激血小板生成，来预防或减少出血事件的发生和减少治疗相关毒副作用，而并非将血小板提升至正常范围。对于难治性ITP，明确诊断，减少误诊，在提高疗效的同时减少药物副作用、提高患者生活质量是关键。
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作者：血小板减少交流群病友分享（文章内图片于群内交流）
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