血小板减少对激素不敏感可能是难治型?

2岁5个月,于3月22日中午鼻子流血,很快就止住了。晚上又流鼻血,第二天(3月23号)早上流鼻血不止,去医院检查测血象,血小板是10,中午立刻赶到南京儿童医院,下午在南京儿童医院测只有3,她小腿有两块淤青,口腔有出血点。用了一次丙球,挂氢化泼尼松,3月27号血小板升到132,医生准备4月1号出院,3月31号血小板掉到22(期间有点咳嗽),医生说对泼尼松不敏感,换地塞米松,4月1号测14,2号测19,3号测24,一直网上升,11号测158,15号测146,医生给予出院。每周复查。

淤青紫癜
淤青紫癜

回家口服泼尼松,早晚各吃1.5粒,4月18号测95,4月20号测51,4月22日测47.去南京儿童医院复查,医生要加药,早晚各吃2颗。

4月25号测236,(后来怀疑测的有误),打电话给医生,医生要晚上服2粒,晚上服1粒。

4月29号去南京儿童医院测49,医生要继续吃。

5月1号测24,腿上有一块淤青,无出血点,打电话到医院医生都放假,我心里很担心继续掉就私自在晚上加了一颗,早晚各2颗。5月2号测30,5月5号测35,5月6号去医院复查测41,医生要晚上减半颗,早上2颗晚上1.5颗。医生说她对激素不敏感,可能是难治型的,她这个像难治型的吗?无比焦急,无奈。

期间服用脾氨钛增强免疫,服用血康口服液,现在托人买了血宁糖浆,不知道哪种效果好。看了位老中医他建议吃芝柏地黄丸,缓解激素的副作用,不知道可以不可以吃。

在患病之前一周有病毒性感冒,我在家给她喂的要。医生说应该是病毒感冒引起的,在医院大抽血检查都正常,没有要求做骨穿。

难治性血小板减少症的理解建议:

实际上激素无效在免疫性血小板减少症里面是非常常见的,一种是完全无效,一种是有效以后但是复发这样一个情况,在这种情况下,可以有很多的二线治疗选择。这个药二线治疗的非常多,二线治疗药物如海曲泊帕、艾曲波帕、阿伐曲波帕等,对不同的病人选择可能不一样,比如性别年龄,病人的要求,病人的基础状况,脏器功能等等的激素无效尽管非常常见,但是现在对(激素无效)的治疗也是非常有效的,有70%~80%以上的患者都能够通过二线治疗来克服激素耐药的问题。

过度治疗
过度治疗

难治性ITP的治疗主要是通过抑制自身抗体产生、减少血小板破坏、刺激血小板生成,来预防或减少出血事件的发生和减少治疗相关毒副作用,而并非将血小板提升至正常范围。对于难治性ITP,明确诊断,减少误诊,在提高疗效的同时减少药物副作用、提高患者生活质量是关键。

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血小板减少不仅是一种疾病,只是一个症状而已,它是一类存在多种发病机制的异质性疾病,查不到原因时暂时定性称为免疫性血小板减少症,以前叫原发性或特发性血小板减少性紫癜,现在统称为ITP!ITP6病友网由病患制作是患者互动、沟通、学习、互助的平台,建立病友交流群抱团取暖。