三年了血小板数值忽高忽低,心情起起伏伏

2009年7月28日21点09分,叮叮出生了,医生说一切都好,是个10分的宝宝(满分10分),并抱到我面前,让我确认她的性别,还让我亲她一下,我轻轻地亲了亲她的脸蛋,这是我梦寐以求的女儿呀,我的心愿实现了,我们的心愿实现了!
42天检查各项指标正常,3个月检查正常,4个月检查正常,5个月检查正常,6个月检查正常,身高、体重、智商等评测都是中等偏上,我们为此感到骄傲,这也是没日没夜的付出得到的最好的回报!

发现血小板异常

2010.02.07叮叮感冒了,这是她出生以来第一次感冒,医生给开了些小药,当时验血血小板112(正常值100~300)。2月底有疫苗要打,我们给社区医院打电话,问感冒后多久可以打疫苗,社区医生说只要感冒症状消失了就可以去。3月2日在社区医院打了A群流脑和乙肝第三针。

4月7日去社区医院打疫苗,这次要打麻风腮三联疫苗,与以往不同的是,医生要求打疫苗前要验血,我们抽完血拿到化验单后给医生看,医生看后说血小板低(那次86),不能打疫苗,直到那一刻我们才开始注意到血小板,在此之前叮叮每次的验血报告都是合格的。我们问医生是什么原因,她们说这个值是波动的,低的也不是很多,你们可以过几天再来验血,到正常值了就可以打疫苗。

血小板30
血小板30

4月13日去保健院做每月例行体检,血小板30,当时那些医生就着急的和我说:赶快去大医院,去儿童医院或者人民医院,千万别把孩子耽误了,会出人命的。当时我就懵了,怎么变得这么严重?我和妈妈带着叮叮打车直奔儿童医院,可是那里的血液科没号了,要第二天早上5点去排队,我们只好打车回家。看着和平时没有两样的孩子,我们觉得是不是保健院的医生太夸张了,孩子能吃能喝能玩,又不发烧,会有什么病呢?

第一次住院

2010年4月15日,虽然心存怀疑,还是慎重地选择了去医院查查,血小板数还是32,医生让注意观察皮肤,那时仅脸颊两侧有一些暗红色的小点,开了点维c,让隔周复查。
2010年4月27日,去儿研所看湿疹,顺便到内科开了个验血单子,结果23,比上一次还低。
2010年4月28日晚,嫂子来电话说帮叮叮联系好了医院,让我们准备当晚住院。到了医院检测血小板为20,医生又问下发病过程,说为了诊断要做骨穿,这样才能排除是不是得了白血病或者再生障碍性贫血等血液病。这相当于一个小手术,是手术就有危险,医生让家长签字,叮爸硬着头皮签了下去。医生让我们把孩子交给他们,叫家长在外面等,叮叮已经意识到身边的这些陌生人对她存在着很大的威胁,从离开我的怀抱时就开始挣扎哭喊,门关上了,听着叮叮撕心裂肺般的哭声,我的眼泪流下来了,我是她最依靠最信赖的人,可此时此刻我除了流泪,什么都做不了……

不知过了多久,叮叮终于被抱出来了,回到我的怀抱,她依然抽泣着,我们不停地安抚她,接下来就只有等待,等待结果,每分每秒对我们来说都是煎熬。大约两小时后结果出来了,排除了其他血液病,初步诊断为血小板减少性紫癜,要进行输液治疗。由于是血液制品,可能传染肝病毒,还要家长签字确认风险。婴儿输液找血管是最难的,是把两手、两脚都试遍扎遍后,选择了扎头,这次终于成功了,而此时的叮叮早已哭得一塌糊涂。一切准备就绪,开始输液了,用的是丙种球蛋白和地塞米松,经过大哭两次之后体力消耗的很厉害,叮叮在姥姥的怀里睡着了,她安静下来后我们才发现,由于大哭,毛细血管加速破裂,浑身都布满了血点,看得我们心疼不已!给婴儿输液的速度很慢,看起来很小的几袋药用了5个多小时,打完时已是深夜。医生看我们没有病床休息,建议我们回家,第二天一早再来抽血。

血小板133
血小板133

第二天上午抽血,血小板涨到133,医生说很好,可以回家了,尽量避免感冒,注意观察皮肤,一个月后复查。

血小板记录(一)

2010年6月5日,血小板22,出院仅一个月,血小板由129掉到22,医生要隔天再来看血小板走势,如果还往下走就马上住院,我们一听这话真是欲哭无泪!
2010年6月7日,血小板40,医生看后说回家观察,我们期待的奇迹是不是就要发生了?
2010年7月5日,血小板106,当看到化验单时都不敢相信自己的眼睛,以为拿错了。我们欣喜若狂,给哥哥嫂子打电话,给叮叮姥爷打电话,告诉他们这个好消息,叮叮生病这段时间哥哥嫂子跟着跑前跑后,叮叮姥爷在哈尔滨也吃不好、睡不好的,现在让他们安心工作、安心休息。那一天是叮叮生病以来最快乐的一天,充满着希望!!!
2010年7月20日,打算带叮叮回哈尔滨待些日子,在回去之前去海妇做个全面检查,血小板67,再次掉了下来,希望随之破灭。即使掉了下来,我们决定还是带叮叮回哈尔滨,也许换个环境对她有好处。
2010年12月17日,回北京大约三周后去了海妇,血小板53,叮叮刚回来两天就感冒了,不过症状较轻,没有用药,病好后做的这次检查。
2010年12月27日,叮叮再次感冒,这回发烧咳嗽,高烧不退,血小板81,吃了些止咳祛痰和退烧的药。

第二次住院

新的一年期盼有新的开始,新的一年期盼有奇迹发生,可是命运好像故意在刁难我们,越怕什么,它偏偏就来什么。

接连几天叮叮食欲有些下降,一开始以为是积食了,后来发现她的牙床红肿有出牙的迹象,小孩子这些都属正常,顺其自然就好,我也没当回事,更没有把这些与血小板联系起来。2011年1月17日,一早在叮叮的枕头上发现了一小点血迹,是从嘴里流出来的,决定带叮叮去儿童医院看口腔科,中午给叮爸打电话,叫他请假一起去。中午到了儿童医院,可是下午的号都没有了,只能在下午两点排队抢第二天早上的序号,叮爸在室外顶着大风排队,我和叮的姥姥就带着叮在医院地下大厅里玩,就这样一直等了大约三个小时才拿到了号,我们打车回家,叮爸又回到公司上班去了。回到家后我有一种说不出来的感觉,总是觉得叮叮好像有危险,自己就开始悄悄地收拾东西,并给叮爸发了信息,让他做好今晚住院的思想准备!

晚上叮爸买饭回来,我们先吃,叮的姥姥陪着叮玩,我一吃完就催着叮的姥姥吃饭,我来看着叮,叮叮满屋乱跑,我就紧跟在她身后,她跑着跑着突然脚下一软摔倒了,头的侧面撞在了卧室的门框上,当时哇哇大哭,叮的姥姥扔下刚吃了两口的饭就跑了过来,一边哄着叮叮一边埋怨我怎么这么不小心。哄了一会儿,叮叮不哭了,接着玩,叮的姥姥摸着叮叮的头说磕出了一个大包,听她这么一说,我的心咯噔一下,赶紧过去摸那个包,确切的说是一长条的包,我当时像疯了一样对叮爸和叮的姥姥喊:快走,快去医院,晚了就没命了!他们都被我喊蒙了,一时回不过神儿来,我一边穿衣服,一边告诉他们,我在网上看到过一个血小板低的孩子就是头撞到了床边差点没命,血小板低就怕撞头,我们必须马上去医院,还好我下午回来后就收拾好了叮叮的东西,拎着包就可以走。

出血点紫癜
出血点紫癜

出门,打车,到医院抽血,叮叮身上的出血点开始逐渐清晰的显现出来,而且越来越多,化验结果血小板只有7,医生在病历本上写着:牙龈渗血1日余,今日头部外伤后出血肿,无烦躁呕吐。左侧头部可见1*3厘米血肿,口腔黏膜可见较多针尖大小出血点,牙龈广泛充血,并有渗血,全身皮肤均可见散在针尖大小出血点。医生说:你们抓紧时间去别的医院吧,这里没有多余的药了,再说这药很贵,你们经济条件怎么样?叮爸急忙说:经济条件没问题,我们上次就是在这里治的,现在应该追踪治疗啊,而且我们还是通过主任过来的。医生听叮爸这么说,说打电话帮我们问问,看能不能匀出来几瓶药。通完电话后医生说可以了,去住院处办手续吧。

一样的步骤,一样的规矩,一切都和9个半月前一样,那么的熟悉。

还是丙球加地塞米松,还是折腾半天才在脚上找到了血管。点滴开始没多久,叮叮就睡了,依然是叮的姥姥抱着她,我和叮爸轮番把着叮的脚,要是她睡觉时不小心弄滚了针就得重新再扎,还得再遭一遍罪,所以我们一直保持静止状态。叮叮这一夜睡睡醒醒,不过醒来的时间都不是很长,喝点水吃点东西就又睡,而我和叮爸还有叮的姥姥一夜无眠。第二天早上抽血,看丙球的效果,上次住院是第二天血小板就长上去了,出院很快,医生说应该问题不大,可是化验单一出来,连医生都愣住了,血小板没升反降,,掉到了5,医生说没想到会这样,看来今天晚上还要输一次丙球。叮叮从昨晚就处于半昏迷状态,睡着的时间远远大于了醒着的时间,嘴里的血时不时从嘴角里流出来,有的时候还会看到她一口一口的往下咽血,看着她这个样子,再想想医生的话,我当时真是绝望了,感觉就快要失去她了。叮的爷爷和姑姑赶来了,带来了粥和鸡蛋,叮叮勉强吃了一些后又睡了。药要晚上才能打,我们没有地方可去,只能待在走廊里,叮的舅舅说到晚上还有几个小时,他在附近找了个宾馆让我们去休息下,晚上还得熬通宵呢。到了宾馆没多久医生催着回去,说下午还要打试敏针,我们不该离开医院,万一出了危险怎么办?我们又乘车赶回医院。晚上打完丙球已经11点了,我叫叮的姥姥回宾馆休息,第二天早上再来,她已经一天一夜没合眼了,真怕把她也累病了。我和叮爸守了一夜。第二天一早又抽血,血小板30,医生说长的太少了,要吃激素,两周后再来复查,激素的副作用很大,对骨骼有很强的破坏作用,你们要多给孩子补钙,暂时就这样吧,可以办出院了。

每回想起这次住院,我都后怕,如果再晚去一天医院,是不是我们就和叮叮阴阳两隔了?恨自己明知她有病在身却没往这方面想!

血小板记录(二)

2011年2月5日大年初三,遵医嘱在吃激素两周后带叮叮去验血,因为还在过年,医院里的人比以往要少很多。血小板35,医生对此感到有些意外,他原本以为在药物的作用下叮叮的血小板会上升,没想到和出院时相比基本没有变化,既然不起作用就得停药。激素不像普通药类想停就能立刻停下来的,要逐渐的减量直到停掉。(激素由早晚各一片减到早一片晚四分之三片)

2011年2月12日血小板33,没有增长反而又掉了2点。叮叮已经认识抽血室的门了,一到门口就开始挣扎哭闹,为了减少叮叮内心的恐惧,我们决定以后要是没有大的问题就两周查一次,医生同意了。(早一片晚二分之一片)

2011年2月19日没有查血,观察叮叮没有太大变化,继续按计划减药。(早一片晚四分之一片)

2011年2月26日血小板29,持续缓慢下降。为了避免叮叮像上次那样大哭大闹,这次我在出家门前就和她商量,告诉她打针时可以哭,但不能大声哭,哭的声音越大就会越疼,她点了点头,答应了我。到了医院叮叮果然表现的比上次好了很多,抽完血后含着眼泪偎在我怀里,听着我们夸她勇敢,看着逐渐懂事的叮叮,我的心很酸很酸。(早一片)

2011年3月5日血小板29,同上周一样。这次没有等到两周再查,是担心减到一片药量后叮叮会有大的反应,看来还好。(四分之三片)

2011年3月12日这周无明显变化,没查血,继续减药。(二分之一片)

2011年3月21日没有查血,放慢了减药的速度。(四分之一片)

2011年3月29日血小板24,又掉了5个点。这次查血是因为叮叮在激素减到四分之一片的三四天后,身上的出血点再次增多,我怕叮叮掉到了20以下,那就要考虑再次住院。虽然没有掉到20以下,可离20也很近了,按计划这周该彻底停掉激素,可就目前叮叮持续走低的血小板数值来看,医生说怕有什么意外,建议还是持续吃一段时间看看,稳定下来再减。(依然是四分之一片)

https://www.itp6.com/病友网站
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自打叮叮被确诊为免疫性血小板减少性紫癜后,我就在网络上不停的查看相关资料,了解发病起因,了解治疗过程,了解它的危险性,经常是凌晨两三点睡不着,起来上网,那段时间满脑袋里想的都是叮叮,都是这个病,没日没夜。白天干活时也是边干边想,洗碗和洗衣服时眼泪会不自觉地流出来,不敢大哭,让泪水默默地掉在盆里,那时每一个碗上,每一件衣服上都有我的眼泪。

叮叮第二次住院后在网上找到了一个网址——血液病家园,里面有关于儿童ITP的很多资料,还有一些孩子家长写的帖子,其中一个叫“东东爸爸”的人引起了我们的注意,他儿子东东的病和叮叮一样,他详细的记录下东东整个的治疗过程,在发现医院对该病无能为力后,他决定自己来当孩子的医生。东东爸爸先是缓慢的撤掉了激素,改用中药调理,中药虽不能治疗这个病,却能调节人体免疫力,使东东少感冒(这个病最怕感冒,一感冒血小板就快速往下掉),一段时间后又把中药逐渐减掉(是药三分毒,毕竟孩子还太小,药物对孩子的胃和肾都会造成负担),在完全没有药物的作用下,家人同心协力的照顾孩子整整两年多,最终换来了东东的康复。看完他的帖子心里触动很大,感觉看到了希望。

叮叮的主治医生也说要逐渐撤掉激素,这让我们感到很幸运,没有遇到像其他孩子家长在帖子里说的那种庸医(很多家长说医生不负责任,拿小孩子做药物实验),而且这个医生总是和我们强调孩子还太小,能少用药就尽量少用。目前我们还在给叮叮吃四分之一片,已经吃了三周,一直没停是因为叮叮身上的血点在改成四分之一片后逐渐增多,不敢停了,问过医生,医生建议在叮叮身上血点完全消失后改成两天四分之一片,然后再停掉,可是三周过去了,还是没有退掉的迹象,打算这周末带她去医院查血。

东东的父母是我和叮爸的榜样,叮叮的主治医生是儿科医生的榜样,我们也由衷的希望东东是叮叮的榜样,期待着叮叮像东东一样早点迎来康复的那一天。

血小板记录(三)

2011年4月16日再次查血,遇到了那个曾经让多名患儿家长厌恶的护士,抽血过程并不顺利,血只抽出了一点点,护士不耐烦的把抽出的血弄到了另一个小瓶子里,然后交给叮爸,叫他拿到急诊化验室去。叮爸从化验室回来后一脸的不高兴,化验室的医生说这次的瓶子不合标准,对于血小板的值会有影响,医生说尽量测吧,不过依然建议我们重新抽一次。哎,一看到是这个护士值班心里已经开始打鼓了,抱着侥幸心理认为这个护士最基本的常识应该具备吧,结果还是弄出了岔子。我和叮爸商量后决定不论结果如何,不让叮叮再扎一针了,以后即使来了,看到是她值班就打道回府,宁可扔了那70多元的打车费。结果是59,对这个值我们不敢认同,但这毕竟是近3个月以来血小板值第一次回升,心里还是很高兴的,但愿这个值是接近真实的。

2011年4月28日叮叮发烧了,怀疑是我传染的,我在27日晚上感觉嗓子疼,鼻子发酸,就弄了点儿板蓝根喝,好像不见效,28日一早起来鼻子发酸,确定感冒了。马上吃药、戴口罩,尽量和叮叮隔离,可还是太晚了。叮叮午睡起来后,叮的姥姥说孩子发烧了,测了一下38.8度。一下午叮叮的脸都是红红的,不过精神状态还好,让叮爸给叮的主治医生打电话,医生建议还是来医院吧。晚上8点多打车去医院,在车上测体温37.8度。值班医生是个年轻医生,以前没见过,感觉她还算认真和负责任,检查、询问、看结果都很有细心,对于我们的问题也耐心解答。检查结果为病毒感染,血小板20(这证明上次的值确实有误差),由于叮叮血小板太低,很多药物都不能用,医生只给开了泰诺林(退烧药),其它用药让我们直接问叮叮的主治医生。当晚没有联系到医生,感觉叮叮也不烧了,就先回家观察吧,到家时已经23点多了。隔了两天联系到了医生,他说观察吧,发烧后血小板有可能还要往下降,低于20就会自发出血,有出血就去住院打丙球或者再吃激素。叮叮吃了三个月的激素,三个月来基本没有长高,而且激素对叮叮的病没有效果,真要是出血只能打丙球了。

血小板记录(四)

2011年5月21日,距离上次验血已经三周,最近叮叮身上出血点有增多的趋势,我们心里实在放心不下,决定去医院查查,顺便做个微量元素检查。值班的又是那个我们不喜欢的护士,犹豫了一下,决定再相信她一次。

多次的抽血验血已经让叮叮产生了恐惧感,这种恐惧所带来的疼痛远远大于抽血本身的疼。2岁左右的孩子有极强的模仿力,我便在网上给她买了套医生小玩具,想借兴趣消除恐惧。叮叮很喜欢这套玩具,拿过针管就往我手上扎,说:“抽血,妈妈勇敢,妈妈不哭!”我笑着说:“妈妈不哭,叮叮扎的一点儿都不疼”,虽然脸上是笑着的,心里却一直在流泪。

这次抽血叮叮十分配合,不再挣扎喊叫,认真地看着护士做抽血前的准备,当针管扎进手背时,叮的姥姥说:“要是疼了就小声哭一下”,叮叮马上说:“叮叮不哭,别人(意思是别的孩子才哭)”。可能是叮叮没有哭闹,也可能是这位护士今天心情好,抽血过程很顺利。

结果是39,悬着的心稍微放下了一点,微量元素要在2个工作日后才能看到。

血小板记录(五)

2011年6月15日凌晨4点多被叮叮的哭声吵醒,叮的姥姥说叮叮有些发烧,原本还睡意朦胧的我立刻清醒,给叮量了下体温,38.9度。先物理降温,找到退热贴给她贴在头上,打来一盆温水把毛巾浸湿擦她的手心、脚心和腋窝下。过一会儿有了点效果,感到舒服了些的叮叮又睡了。早上7点半,叮叮又开始闹,她不喜欢头上的退热贴,吵着要拿下来,我就只好给她撤了,继续物理降温,可她不配合,想从床上爬起来,由于发烧使得手脚都变软了,竟然没爬起来,叮叮这回开始大哭了。看着孩子那么难受,决定还是给她喝点泰诺林(特别说明一下,血小板低的孩子不能用美林退热,以前叮叮出幼儿急疹发高烧用的就是美林,后来才知道那样很危险,美林降血小板),这是上次发烧医生给开的,那回烧了一阵就没再烧,所以也没给她用药。这次只用了一回退烧药,后来坚持物理降温,我们决定观察到晚上,如果叮叮难受就去医院。一天下来,除了发烧没有其他症状,照常吃饭,只是饭量减少,也不吵闹,比平时安静许多,到了傍晚开始下大雨,也打消了去医院的念头。10点多叮叮睡了,睡前体温还是在38度以上,后半夜体温恢复正常,叮叮睡的也很安稳,没去医院。

2011年6月18日,对这次发烧还是有些不放心,再次带着叮叮去医院查血,结果让我们有些不敢相信,竟然达到了101(正常100—300),上一次达到正常范围还是2010年7月5日,那次是106,当时欣喜若狂的以为叮叮就此好了,可没过多久残酷的现实又将我们推回谷底,但愿这次之后能稳中有升,但愿啊但愿!!!

上次5月21日查血时做了微量元素,结果出来了,各项指标都在标准之内,是不是因为这个血小板才上来的,我不敢断定,只是觉得一切都往好的方面发展,就会离健康越来越近吧!

血小板83
血小板83

血小板记录(六)

2011年8月6日,血小板83,距离上次查血已经快2个月了,掉了20。
2011年9月17日,血小板68,距离5周前又掉了13。
曾经的喜悦是那么的短暂,每当看到叮叮身上的出血点和瘀斑,我心里就不停地问,什么时候才能好?究竟要怎么努力?

血小板记录(七)

2011年11月26日,血小板114。
2012年1月31日,血小板83。
2012年4月18日,血小板146.
2012年5月21日,叮叮被传染上手足口病,有些担心,不过之前也查过,大部分的孩子都会平安度过,果然在烧了三天后,疹子消褪,没有留下任何痕迹。
2012年7月1日,血小板167.

血小板167
血小板167

期盼平安

三年了,逐渐适应了这种忽高忽低的数值,心情虽然还会有所起伏,却不再神经质似的拽过叮叮,翻看她身上的出血点。我们没有再按照医生的嘱咐定期检查,不想给孩子造成太多的心理阴影,只要她没什么症状,她就和正常的孩子一样。如今叮叮三岁半了,该上幼儿园了,一旦决定送去,落下的疫苗就要补种上,对于这一点,我们心里还没做好准备。

文章属于病友个人治疗见解及自身对疾病的治疗分析仅供参考(不代表本站同意其说法)谨慎参阅!

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