结缔组织病+继发免疫性血小板减少症要吃一辈子的药吗?

我儿子15岁,今年1月份因为膝盖周围发现一个皮下结节去医院检查,查血发现血小板只有8个,后入院血液科,骨穿结果显示巨核细胞成熟障碍,抗核抗体1:320,医生诊断为原发免疫性血小板减少症,输地米4天,血小板恢复为正常值,出院后每天6颗强的松,因为我们大人的疏忽,以为血小板正常值了就好了,所以没有叮嘱孩子吃药,2月份血小板就降到20,又开始重新吃6颗强的松+Tpo治疗,直到强的松减完,tpo一共打了30多针,tpo如果不打就掉,血小板中间有一次200后,就一直在掉,掉到20以下,后吃中药后只打过一次Tpo后就停了激素和特比奥,单纯吃中药,8月中旬血小板掉到了8,复查抗核抗体1:1000,ssa60阳性,C3补体0.89,重新入院住风湿免疫科,医生诊断结缔组织病+继发免疫性血小板减少症。
现在在住院中,每天打地米,这次血小板没有第一次涨的快了,14号入院到今天血小板43个,我不知道结缔组织病跟血小板到底有什么关连,网上查资料,我儿子的结缔组织病还有可能发展到红斑狼疮,我每天都哭,不知道怎么办,儿子每天打针,两个手都打的青紫,情绪也不好,住院也哭,觉得自己的病好不了了,要吃一辈子的药!

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共1条回复 我来回复
  • 军刀
    军刀
    这个人很懒,什么都没有留下~
    评论

    好好确诊是最重要的。推荐北京协和免疫,如果确诊免疫病。那么终身服药的几率很大,具体可以根据情况不同。选择

    11个月前 0条评论
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血小板减少不仅是一种疾病,只是一个症状而已,它是一类存在多种发病机制的异质性疾病,查不到原因时暂时定性称为免疫性血小板减少症,以前叫原发性或特发性血小板减少性紫癜,现在统称为ITP!ITP6病友网由病患制作是患者互动、沟通、学习、互助的平台,建立病友交流群抱团取暖。