结缔组织病+继发免疫性血小板减少症要吃一辈子的药吗？

匿名病友 1年前求助咨询

我儿子15岁，今年1月份因为膝盖周围发现一个皮下结节去医院检查，查血发现血小板只有8个，后入院血液科，骨穿结果显示巨核细胞成熟障碍，抗核抗体1:320，医生诊断为原发免疫性血小板减少症，输地米4天，血小板恢复为正常值，出院后每天6颗强的松，因为我们大人的疏忽，以为血小板正常值了就好了，所以没有叮嘱孩子吃药，2月份血小板就降到20，又开始重新吃6颗强的松+Tpo治疗，直到强的松减完，tpo一共打了30多针，tpo如果不打就掉，血小板中间有一次200后，就一直在掉，掉到20以下，后吃中药后只打过一次Tpo后就停了激素和特比奥，单纯吃中药，8月中旬血小板掉到了8，复查抗核抗体1:1000，ssa60阳性，C3补体0.89，重新入院住风湿免疫科，医生诊断结缔组织病+继发免疫性血小板减少症。
现在在住院中，每天打地米，这次血小板没有第一次涨的快了，14号入院到今天血小板43个，我不知道结缔组织病跟血小板到底有什么关连，网上查资料，我儿子的结缔组织病还有可能发展到红斑狼疮，我每天都哭，不知道怎么办，儿子每天打针，两个手都打的青紫，情绪也不好，住院也哭，觉得自己的病好不了了，要吃一辈子的药！

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