• 血小板减少病友群里的军刀

    曾经的军刀是血小板减少病友群里的老师、ITP大神,病友们都尊敬的称呼他为“刀哥”! 军刀对待病友,如果有病友有不解的内容,都很仔细的讲解,讲到病友理解为止!

    2023年12月31日
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  • 血小板减少备孕群 孕产 生孩子-语音经验分享

    血小板减少备孕群病友群,来这里!欢迎来到温馨的ITP病友交流群!团结起来共同抵抗ITP,为我们身体健康保驾护航,早日战胜ITP。 下面是血小板减少备孕群语音交流分享经验: 备孕孕产群公告提示:未怀孕的血小板减少病友,怀孕前做足检查。确诊自己的疾病,最重要一点,确保不是免疫病,已经怀孕的过程中可以有多种选择,最佳性价比就是糖皮质激素。再次,孩子出生可能也会板低…

    2022年11月18日
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  • 儿童血小板减少新病友群-语音聊病

    儿童血小板减少病友群,来这里!欢迎来到温馨的ITP儿童交流群!团结起来共同抵抗ITP,为我们的孩子保驾护航,早日战胜ITP。 下面是儿童家长群语音交流分享经验: 在免疫性血小板减少症(ITP)患病群体中,儿童很常见,这是一种自身免疫性出血性疾病。由于破坏血小板过多,造成血小板减少,表现为皮肤出血点、紫癜、淤斑,鼻衄、牙龈出血等症状! 当患者出现血小板减少时,…

    2022年11月18日
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  • 单纯的血小板减少,你有多久没做这些重要复查了?

    血常规只有血小板减少就放松警惕了?你有多久没做这些重要的检查了?血小板安全值以上(数值>30)就不需要做复查? 其实每个病友交流群 都有一部分人并不是单纯的血小板减少症因为每个人对疾病理解不全面,导致误诊…不学习、不了解很可怕,慢性病全都交给医生?医生不是时时刻刻在你身边…医生也分三六九等…甚至也有庸医! 咱们病友群里就发生过这种情况不是几个人是一少部分人这…

    2022年6月19日 治疗过程分享
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  • 脱离个位数血小板94

    我的感恩信要来了,别笑话我,语文水平就这样,语言组织也是有限,实话实说! 你家快好了 时间一晃快四个月了,我每次熬不住的时候都是靠着刀哥那句“你家快好了”走到今天!12月9号凌晨四点多发烧,我心急如焚,继血小板低发生之后,这是第一次生病,我突然不知道发烧应该干什么,我不知道这样的孩子发烧和正常孩子处理的方式是否一样,所以我火急火燎的在群里问孩子发烧该怎么办,…

    2022年6月16日
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  • 原发免疫性血小板减少症患者招募 – 泽贝妥单抗

    患者招募广告:为了原发免疫性血小板减少症的研究一起努力 尊敬的患者朋友:您好! 一项由浙江博锐生物制药有限公司申办的“泽贝妥单抗(HS006)治疗原发免疫性血小板减少症患者安全性和有效性的II期多中心临床试验”,方案号:HS006-ITP-01,泽贝妥单抗是拥有自主知识产权的治疗用生物制品1类,该研究已获得国家药品监督管理局的临床试验批准通知书,目前正在全国…

    2022年6月14日
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  • 2022,你若一直爱,病友群就一直在

    2022,你若一直爱,我们就一直在。2021,终于,你消失在了不长的岁月里的长河里,2022,在我们所有期盼的目光里,跟我们撞了个满怀!2021,你跌跌撞撞,落得一身伤,但是,没事,就当是生命给你添了一笔不一样的色彩,生命的成长,从不是一帆风顺的。2022,相信,所有的美好都会与你环环相扣! 伟姐: (穿越寒冬拥抱你)时光的飞船载着别人浏览四季的风景,穿越春…

    2022年6月13日 治疗过程分享
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  • 军刀:免疫性血小板减少症心得

    2013年8月23日确诊ITP,经过这么多年总结出了一点自己对这个疾病的理解。首先,不论什么疾病确诊是最重要的,因为血小板减少包括很多的疾病,只有做了所有相关可以导致血小板下降疾病的排除、查不到原因,才可称之为ITP。有的人可能会说我做了骨穿确诊是ITP,那么你错了,单独一个骨穿并不能确诊,还差很多的检查;也有人说,之前就全套排查过,那么这么多年了你还敢确定…

    2022年5月31日
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  • 语音:盘点血小板减少症病友的误区

    血小板减少症病友的误区 声明:文中语音 仅代表军刀个人对疾病的理解和建议(检查),由此提到任何对疾病的建议都不能替代执业医师诊断,病友言论仅代表其个人观点 仅供参考! 老病友军刀分享血小板减少个人经验,耐心热心帮病友解答疾病问题!大爱之人。对待病友,如果有病友有不解的内容,都很仔细的讲解,讲到病友理解为止!(→ 欢迎加入血小板减少群聊天 ←) 曾经…

    2022年4月25日
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  • 语音:血小板减少病友群交流的常聊问题!

    病友群里交流得最多的问题: 血小板减少能不能治好? 去哪里看好?哪里有神医? 这个病都吃什么药? 食疗有什么可以升血小板? 什么东西不能吃? 这个病会不会转变成其他病? ITP会不会复发? 会不会遗传? 语音解读常聊问题 声明:文中语音 仅代表军刀个人对疾病的理解和建议(检查),由此提到任何对疾病的建议都不能替代执业医师诊断,病友言论仅代表其个人观点&nbs…

    2022年4月25日
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  • 微信病友交流群
  • 语音:免疫性血小板减少症的理解和建议!

    对疾病的理解和建议 成人 免疫性血小板减少症(ITP) 声明:文中语音 仅代表军刀个人对疾病的理解和建议(检查),由此提到任何对疾病的建议都不能替代执业医师诊断,病友言论仅代表其个人观点 仅供参考! 老病友军刀分享血小板减少个人经验,耐心热心帮病友解答疾病问题!大爱之人。对待病友,如果有病友有不解的内容,都很仔细的讲解,讲到病友理解为止!(→ 欢迎…

    2022年4月25日
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  • 表白:我“认识”的刀哥

    我“认识”的刀哥 作者:血小板之家患儿家长 说起刀哥,我觉得儿童群里的病友们都很熟悉,每次他一讲话,大家都表示应该搬个小凳子好好来听,而我也一直只在群里“认识”他。(之所以加引号是因为没见过真人)    直到几天前,我家姑娘因为病毒感染血小板从197降到了20,重要的是鼻出血,不止,在我们县医院做了填塞,但还是没有完全止住,儿科主任建议我…

    2022年4月24日
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  • 侠骨柔情真汉子-军刀

    侠骨柔情真汉子 编者按:说起刀哥,在我们志愿者群体、成人病友群体里都会会心一笑,刀哥是个有趣的人,有魅力的人,所以就有了志愿者郡瑶爸的大作,说出了我们的心声,也读出了他的武侠情!     说起“侠骨柔情”这个词,便会想起“剑胆琴心”,放意夸剑胆,人间自是有琴痴,男儿长剑一杯酒,不枉豪情笑今朝。大家都知道东北人儿豪爽大气,果不其然,军刀就是…

    2022年4月24日 老病友经验分享
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血小板减少不仅是一种疾病,只是一个症状而已,它是一类存在多种发病机制的异质性疾病,查不到原因时暂时定性称为免疫性血小板减少症,以前叫原发性或特发性血小板减少性紫癜,现在统称为ITP!ITP6病友网由病患制作是患者互动、沟通、学习、互助的平台,建立病友交流群抱团取暖。