在独自一人带着小二宝，在她6个月时候，突然有一天晕倒在了超市，后被超市人员送回家，就开始发高烧不退，去医院查血，血剩3g多，血小板也没剩多少，大夫建议赶快去市内血液病医院，第二天家人赶快送我来到大连210血液病医院。中间经历了各种检查骨穿等等，最后确诊为自身免疫性溶血性贫血＋血小板减少，开启了漫长的激素之旅，也开启了病情的反复之旅，到现在我已经复发4次了，第一次停药没多久就复发，接下来一次比一次难控制，到现在还在6粒激素，看着镜子中的的自己，想哭！看着两个孩子，才是我继续活下去的勇气，中西医结合才是主要，寻找中医的道路越走越远！都说中医得碰的，碰到合适的不容易！加油吧！
本来我想挺一挺，等到月经过后看看这可怜的板能不能再弹一弹，无奈大哭一场过后，本来快没了的大姨妈又回来了，不停的鲜血直流，血小板从13掉到了5，我又住院了，住院大夫要我打激素，丙球，我拒绝，因为上个月刚打完隔天就掉了，我拒绝了，大夫对我也很无奈，我建议说打白介素11.大夫给开了3针，没想到，白介素的副作用如此之大，发烧，恶心，腹泻，结膜充血全都被我赶上了。打了3天，实在坚持不了，又继续换打了特比澳，中间输了一袋血小板，月经血止住了不少！9.29日查板27 ，还是输血小板的功劳，特比澳还没起效！碧康艾曲无效，换了乌克兰艾曲。75mg开始吃，再试试吧，希望有效！75mg艾曲。3粒/3.5激素，2粒西罗莫斯
事实证明tpo（血小板生成素）会代谢，9.3号出院。9.6号打完，期间的血小板，经历了疯狂的飙涨，9.12日达到巅峰482.接着开始9.17日血小板265. 9.24日也就是昨天跌到13.心情也是极度奔溃，这几天赶上月经期，不知道月经期是否对板有影响，今早眼底有出血点，身上暂无出血点 还吃着碧康艾曲50mg,西罗莫斯2粒，激素3/3.5每天，我在等待月经后血小板能否涨一点呢！
溶血性血小板减少科普
溶血性贫血本身是不会使血小板降低的，但是溶血性贫血有一种类型叫做自身免疫性溶血性贫血。自身免疫性溶血性贫血，部分患者可同时伴有免疫性血小板减低，此时就称之为EVANS综合症，该病会出现贫血的同时有血小板的降低。EVANS综合征的患者需要应用激素等治疗，贫血改善的同时，血小板也会上升。
溶血性贫血是由于细胞破坏增多、增速，骨髓造血功能代偿不足时所产生的一类贫血。建议首先查明造成溶血性贫血的原因，如常见有血液本身破坏以及血细胞外破坏，去除病因和诱因。
如果血小板降低的比较明显的情况下会有出血事件发生的可能，必要的时候，也是需要输注血小板支持治疗的，但是该种疾病的患者，输注血小板疗效通常是不理想的。
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作者：血小板减少交流群病友分享（文章内图片于群内交流）
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