湿性鼻出血,为血小板减少孩子加油

3月初开始发现俏俏偶有流鼻血现象,因为孩子从小常有流鼻血的毛病,开始并没有引起我的重视,只是以为上火所致。3月30日上午又开始流鼻血,断断续续止不住,时长一小时,此后平均不到数天孩子就会出现这种长时间的流鼻血现象。
附孩子流鼻血的记录情况:3月30日上午九点半开始:(一小时左右);

流鼻血
流鼻血
鼻子出血
鼻子出血

4月13日中午一点半开始:(断断续续3小时);
5月 5日晚上十点半开始:(时长1小时,醒出大血块);
5月9日早晨六点十分开始:(时长1个半小时);
5月15日左鼻早晨六点二十分:只一小会(塞纸一次)。
时间一直到5月17日早晨六点五十分,俏俏的右鼻又开始出血了,吃过早饭,我心里越发开始不安,以前对止鼻血的知识了解的太少,从小孩子流鼻血都是教他用卫生纸填塞。孩子自己很熟练的将手边准备好的卫生纸叠成团,塞进鼻子,卫生纸已经换了好多张还是不见止住。我开始有些坐不住了,越想越慌,这分明就是血小板减少疾病里常说到的湿性出血,孩子这段的流鼻血如此频繁,血小板值也一直在30徘徊,不能在坐着等下去了。我匆忙给老师打电话请了假,马上带孩子去了我们当地的3甲医院,一路上鼻血不停的在流,卫生纸用了不知道多少张,好不容易到了医院,孩子捂着流血的鼻子才插队来到医生面前,医生给孩子进行了简单的填塞处理,没有一会儿血把药棉都冲出来了,医生建议只能用油棉条填塞了,做了鼻内镜显示右鼻后鼻道已经出现糜烂面和分散的出血点。

我向医生说了孩子的病因,医生建议我去血液科先治疗。我的心又乱成了一锅粥,天津跑了两趟,丙球也充过了,激素也吃过了,孩子也被折腾成了气球似的脸,病情似乎又严重了,什么时候才有希望啊!
家人一直希望我带孩子去看看中医,不建议我用西药再折腾孩子,希望给自己再多一个选择的机会,也许会有新的治疗契机。从医院出来,直奔朋友介绍的中医问诊处,通过诊脉和一番交谈后,我的心更乱了,我对这个中医的结论打了许多问号,可能我运气不好,碰到庸医了,(什么已经开始出现血症了,再不来看中医,再在西医上徘徊,到头来一个句话就结束了)这话真要让我疯了。我虽然已经不知所措了,但我入家园后对ITP的了解和湿性出血的理解还是有的,我觉得我要选择相信科学,要相信医生对ITP的医学分析,(3月参加了郑州站的义诊活动,听了竺小凡教授的儿童ITP讲解)

现在,得到家园的帮助是我现在最迫切的希望,回到家里,我抱着试一试的心情在儿童5群里找到了图爸(在家园看帖子常看到病友们提到图爸,和图爸给予的帮助),图爸很快的给我回复,我激动急了,感觉自己说话都带着哭音,我把孩子现在的情况给图爸进行了描述,(流鼻血的频次,血小板值情况,用药情况,鼻子的检查情况)图爸耐心的听我说完,并给予我接下来的治疗建议。他说,孩子现在的首要事情是先升血小板,不管用什么药物(选择短时间就能让血小板值升起来的,适合自己的就好),只有先升血小板,让血小板值升起来,血小板值稳定在一个范围内,这样就会给鼻腔一个恢复创伤面的过程,才能缓解孩子的流鼻血情况。(图爸充满丰富经验的一番话,让我茅塞顿开,眼前突然感觉有了希望,这比听我们当地医生的,都来的有效吧。)俏俏升血小板最有效的药物是丙球,(我家体重100斤,图爸建议用最小剂量单位就可以,一天直接冲5瓶,3天后查血小板,等血小板值升起来,才能给鼻腔内一个恢复的过程,这样的周期保持至少2到3个月,鼻子的糜烂好了,出血才能得到控制)。
我一下豁然开朗了,这就是目前治疗俏俏最有效的方法。俏俏5月18日冲丙5瓶,6月6日冲丙5瓶,俏俏出血症状明显好转,期间只流过一次短暂鼻出血现象,8日我带孩子来医院又做了一次鼻内镜检查。

之前的糜烂已经有结疤现象,鼻子的情况明显好转了,(这期间我听图爸的建议,和在群里看帖子,了解了一些护理鼻子的知识,每天早晚给孩子滴香油护理鼻子。还有之前用卫生纸填塞这种错误的做法,正确的应该是药棉填塞,流血严重时,红霉素眼膏和云南白药调匀蘸药棉,尽量填塞到鼻腔内鼻子出血处止血)。

血小板68
血小板68

只经过两次的冲丙,孩子血小板值最高达到68,经过一个多月的恢复,至今天8月22日,孩子的鼻血都处于受控状态,期间每天坚持护理鼻子,吃饭多吃五谷杂粮,不挑食,为孩子养成良好的饮食习惯。我们家长更要做到重症状轻板值,和孩子平稳的度过ITP期间湿性出血症状。放慢一些脚步,收拾好的心情,积极的面对生活,不每天愁眉苦脸,积极乐观。

回想俏俏12月28日,确诊为ITP,历时今天已有8个月之多。身为母亲我从一无所知到有所感悟,从感同身受到学会成长,都是家园给了我这个学习和感恩的机会。在这里我想对家园的图爸、军刀哥、大童妈等儿童5群和7群的伙伴们,还有志愿者们表示深深的感谢。谢谢家园,谢谢我们这个温暖的大家庭!
今晚,我分享了一下孩子鼻出血的亲身治疗和护理经验,希望可以帮到群里的病友们,希望大家一起进步,一起为了孩子加油!

文章属于病友个人治疗见解及自身对疾病的治疗分析仅供参考(不代表本站同意其说法)谨慎参阅!

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作者:血小板减少交流群病友分享(文章内图片于群内交流)

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血小板减少不仅是一种疾病,只是一个症状而已,它是一类存在多种发病机制的异质性疾病,查不到原因时暂时定性称为免疫性血小板减少症,以前叫原发性或特发性血小板减少性紫癜,现在统称为ITP!ITP6病友网由病患制作是患者互动、沟通、学习、互助的平台,建立病友交流群抱团取暖。