一位慢性儿童ITP患者的艰辛路程

等在自愈的路上 心随所想提笔:
暮然回首,瞬间孩子患病已有三年多时间,突然间很想写点什么,今日提笔又不知从何说起,心中有太多的感钱与心酸,其中的过程与等待也使我慢慢变得更加强大。这段时间看到ITP儿童5/6群有很多新的群友进来庆幸的同时也是一种不幸,庆幸的是你们找到了ITP病友组织这个信息平台,不幸的是我们孩子和下了“ITP”帽子。由于本人文化有限,文章里面没有华丽的词汇,有的只是最纯朴的语言。

下而我把我小孩这儿年来患病治疗的过程,简单的写出与新群友分享,希望能帮到群友们尽快走出困境,勇政去而对前面的一切。ITP并不可怕,重要的是我们家长要调整好自己的心态,才能正确的面对以后的治疗过程。

血小板30
血小板30

首先自我介绍一下,我是一名70后的母亲,比你们这些宝爸宝妈们年龄稍徽大些,我小孩出生于2009年4月份,他的出生给我带来了无限的快乐、小孩于2019年4月份在幼儿园体检时发现血小板减少,当时血小板的为51、身体无任何现象,我们把小孩带到当地深圳市儿童医院诊断,当时医生看了小孩血小板说没事,低于30以下再去找他,就这样我们先回去了,但过了一个星期后再查血小板为30,小孩当时没有生病,血小板也降了,我们又来到儿童医院见医生,医生直接开单住院,当时我就朦了,心想小孩又没病为什么要住院,医生说血小板低于30以下容易出血,小孩有危险,需要住院治疗,就这样我们第一次住院治疗,住院期间医生给小孩的诊断为免疫性血小板减少,在这次住院时给我们是冲丙球处理,每天冲4瓶,冲了四天,血小板一下到了356出院,回之后我们每个星期查血常规,每次都降,半个月之后小孩血小板低于安全值了(血小板20多)。

我们第二次住院,这次住院医生做了各项的检查,且做了骨穿,小孩做骨穿是抓着去的,哭的满脸都是出血点,“扎在儿身,痛在娘心呀,那一刻想对小孩说:妈妈,对不起你,如果可以妈情愿扎在我身上,也不要你受苦呀“,在这说一下,而这种情况,家长一定要坚强。

小孩的各种检验报告显示未有其它病因成在,我的心也放宽了一点,但这次医生说要使用激素治疗,我们没有答应,对激素的了解觉得副作用比较大,所以我们还是选择丙球治疗。反反复复几个月后,我们于2019年8月份转院去广州南方洙江医院治疗,在医院又重新做各种的检查包括骨穿,开始也是丙球处理,但不是足量冲,来医院查出我小孩有轻微的EB病毒存在,开了一些药给我们吃(忘记药名了),且每个月冲两瓶内球维持(连续打三个月),在看西医的同时我们于2019年10月份看广东省中医院李达医生,吃他的中药理小孩的身体.吃李达的中药小孩的血小板能维持在40-80左右.在2020年1月份在回老家过年之前,我们又测了一下血小板235,我们很商兴,认为这个病已经完全好了,可以回老家过个安心年了,天不如人愿,在老家过完年回深圳隔了一个里期我们再查血小板又降为20几了,在这我要补充一下,由于我的愚味无知,也没想过要上网了解疾病相关资料,导致后的过度治疗及走了不少弯路(后面有说)。

过度治疗
过度治疗

这次我们又直接去广州珠江医院住院,这次医生建议我们使用激素治疗,由于小孩得这种病也已经差不多一年了,迫于无奈2020年3月份开始激素治疗,每天3粒强的松配合着升血小板胶囊(还有护胃的药)一起,吃激素时血小板也就是30-50多的样子,也没有升到很高。

小孩每天吃那么多药看着心疼,且没有明显效果,所以中药吃到2020年9月份停了!

2020年11月份的一天孩子突然发高烧,血小板降为个位,直接去珠江医院住院,这次医生诊断的名字为:慢性ITP重型血小板减少性紫癜,第一次听说这种病叫ITP,我整个人已经彻底崩溃了,冤恨老天为什么对我如此不公平。这次医生见意我们使用长春新碱治疗(静脉输《三个月分8次治疗完成),听说是化疗药我专门找医生谈了一下,医生说我小孩是个严重慢性ITP难治型,试一下长春新碱(所幸用量不是很多,小孩没有产生负作用),虽然也能升一点,但激素也没有停(每天二颗),血小板也只是浮动在30~80之间,我们看不到希望了,曾于2020年12月去广州海军医院治疗被骗三万多元钱(这个我有在ITP病友网站发贴),三个月后小孩的血小板还是升不上去,还得靠丙球(之前血小板低于30,我们就冲丙球,这是医生交代我们说的)。西药负作用太大,且无效,小孩整个人变形了(胖、烦燥),百般无奈之下我们于2021年4月24日又看回李达医生吃中药调理,正好第二天在广省中医院协同ITP病友义工们一起举办患者义诊活动,就这样我于2021年5月份进入ITP病友组织以及病友交流群。进入ITP病友群通过学习后,才知道自己以前是多么的愚昧与无知,才知道这个大家族是多么的庞大(数万病友以及几十个病友群)。在这病友交流群以及病友网站(https://www.itp6.com/)和公众号里面我学到了不少ITP基础知识,遇到了很多好心的管理者们及病友们的帮助。

病友交流群
病友交流群

总结:小孩已于2021年4月份直接停了激素(了解疾病后才知道不能直接停,要慢慢减退),现在小孩在没有使用任何药物的情况下,血小板虽然低5~30多之间,我也感到心慰,如有生病血小板会降到个位,但会根据身体症状进行冲丙球维持一下。

致各位新进的宝爸宝妈们:相信孩子,相信自己,这是生活对我们的一种考核,也是对孩子的一种考验。短暂的痛只是暂时的,你们的痛我也有感触,也曾和你们一样六神无主,也曾一个人偷偷的哭过不知有多少回。来吧!让我们一起携起手对抗ITP,人生路上难免会有苦与痛,借用一句歌词!“阳光总在风雨后,乌云上有晴空,每一份希望在你手中掌控”。加油,宝贝!加油,宝爸宝妈们:前面的彩虹之路在等着你。

致ITP病友群的管理者们:慢慢人生路,感恩有你们的热情与帮助,我们ITP患者不再孤独,你们的无私奉献将会引导我们ITP患者正确的道路,你们一次义一次的耐心解答与回复,给我们ITP患者温暖,感谢 https://www.itp6.com/ 患者交流平台,有你们在我们ITP患者不再害怕。

写于:2021/12/23 早晨
修改于:2022年7月22日
今天(2022年6月18日)跟大家分享一下我的喜悦,我家孩子从2019年4月份患病以来已有三年多时间,从去年8月份开始停止一切药物的干预(激素、中药),孩子停药后血小板一直不升,其血小板也是在5~20多之间徘徊,在此期间遇到感冒与咳嗽,孩子血小板个位症状明显时我会丙球维持量干预一下,以确保安全。

在5月份的时候孩子突然发烧39.5度,血小板为22,看了医生拿了药我们直接回家观察,一个星期后查血小板79,对于我这个困难户我有点不相信,毕竟我知道我家这是第一次出现这种神奇的事情,因为之前孩子也发烧过,血小板会降为个位,需丙球干预血小板才能升上来,我怕是一种假像,我不能沾沾自喜,其实心里是很开心的,孩子的血小板从来没有这么高过。

血小板237
血小板237

时隔半年后的今天,我带着孩子再次查血小板,惊喜发生了,孩子的血小板升到237,对于困难户的我们是一个天大的好消息,对于我的家庭来讲这个比生日、过年、任何节日都欢乐,因为这是孩子自身的血小板,请大家不要恢心,希望就在明天,所以说坚持就是胜利,我会怀着一份感恩的心与大家一起前进,一起迎接彩虹的到来。今天和大家说这些,是希望能帮到家长们尽快走出困惑,时间是孩子的最好医生,辅助是我们家长的耐心守护与观察。一起加油吧!

文章属于病友个人治疗见解及自身对疾病的治疗分析仅供参考(不代表本站同意其说法)谨慎参阅!

提示:ITP6病友网站内任何对疾病的建议都不能替代执业医师当面诊断!

作者:血小板减少交流群病友分享(文章内图片于群内交流)

链接:https://www.itp6.com/9863.html

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血小板减少不仅是一种疾病,只是一个症状而已,它是一类存在多种发病机制的异质性疾病,查不到原因时暂时定性称为免疫性血小板减少症,以前叫原发性或特发性血小板减少性紫癜,现在统称为ITP!ITP6病友网由病患制作是患者互动、沟通、学习、互助的平台,建立病友交流群抱团取暖。