一位慢性儿童ITP患者的艰辛路程

等在自愈的路上 心随所想提笔:
暮然回首，瞬间孩子患病已有三年多时间，突然间很想写点什么，今日提笔又不知从何说起，心中有太多的感钱与心酸，其中的过程与等待也使我慢慢变得更加强大。这段时间看到ITP儿童5/6群有很多新的群友进来庆幸的同时也是一种不幸，庆幸的是你们找到了ITP病友组织这个信息平台，不幸的是我们孩子和下了“ITP”帽子。由于本人文化有限，文章里面没有华丽的词汇，有的只是最纯朴的语言。

下而我把我小孩这儿年来患病治疗的过程，简单的写出与新群友分享，希望能帮到群友们尽快走出困境，勇政去而对前面的一切。ITP并不可怕，重要的是我们家长要调整好自己的心态，才能正确的面对以后的治疗过程。

首先自我介绍一下，我是一名70后的母亲，比你们这些宝爸宝妈们年龄稍徽大些，我小孩出生于2009年4月份，他的出生给我带来了无限的快乐、小孩于2019年4月份在幼儿园体检时发现血小板减少，当时血小板的为51、身体无任何现象，我们把小孩带到当地深圳市儿童医院诊断，当时医生看了小孩血小板说没事，低于30以下再去找他，就这样我们先回去了，但过了一个星期后再查血小板为30，小孩当时没有生病，血小板也降了，我们又来到儿童医院见医生，医生直接开单住院，当时我就朦了，心想小孩又没病为什么要住院，医生说血小板低于30以下容易出血，小孩有危险，需要住院治疗，就这样我们第一次住院治疗，住院期间医生给小孩的诊断为免疫性血小板减少，在这次住院时给我们是冲丙球处理，每天冲4瓶，冲了四天，血小板一下到了356出院，回之后我们每个星期查血常规，每次都降，半个月之后小孩血小板低于安全值了(血小板20多)。

我们第二次住院，这次住院医生做了各项的检查，且做了骨穿，小孩做骨穿是抓着去的，哭的满脸都是出血点，“扎在儿身，痛在娘心呀，那一刻想对小孩说：妈妈，对不起你，如果可以妈情愿扎在我身上，也不要你受苦呀“，在这说一下，而这种情况，家长一定要坚强。

小孩的各种检验报告显示未有其它病因成在，我的心也放宽了一点，但这次医生说要使用激素治疗，我们没有答应，对激素的了解觉得副作用比较大，所以我们还是选择丙球治疗。反反复复几个月后，我们于2019年8月份转院去广州南方洙江医院治疗，在医院又重新做各种的检查包括骨穿，开始也是丙球处理，但不是足量冲，来医院查出我小孩有轻微的EB病毒存在，开了一些药给我们吃(忘记药名了)，且每个月冲两瓶内球维持(连续打三个月)，在看西医的同时我们于2019年10月份看广东省中医院李达医生，吃他的中药理小孩的身体.吃李达的中药小孩的血小板能维持在40-80左右.在2020年1月份在回老家过年之前，我们又测了一下血小板235，我们很商兴，认为这个病已经完全好了，可以回老家过个安心年了，天不如人愿，在老家过完年回深圳隔了一个里期我们再查血小板又降为20几了，在这我要补充一下，由于我的愚味无知，也没想过要上网了解疾病相关资料，导致后的过度治疗及走了不少弯路(后面有说)。

这次我们又直接去广州珠江医院住院，这次医生建议我们使用激素治疗，由于小孩得这种病也已经差不多一年了，迫于无奈2020年3月份开始激素治疗，每天3粒强的松配合着升血小板胶囊(还有护胃的药)一起，吃激素时血小板也就是30-50多的样子，也没有升到很高。

小孩每天吃那么多药看着心疼，且没有明显效果，所以中药吃到2020年9月份停了！

2020年11月份的一天孩子突然发高烧，血小板降为个位，直接去珠江医院住院，这次医生诊断的名字为：慢性ITP重型血小板减少性紫癜，第一次听说这种病叫ITP，我整个人已经彻底崩溃了，冤恨老天为什么对我如此不公平。这次医生见意我们使用长春新碱治疗(静脉输《三个月分8次治疗完成)，听说是化疗药我专门找医生谈了一下，医生说我小孩是个严重慢性ITP难治型，试一下长春新碱(所幸用量不是很多，小孩没有产生负作用)，虽然也能升一点，但激素也没有停(每天二颗)，血小板也只是浮动在30~80之间，我们看不到希望了，曾于2020年12月去广州海军医院治疗被骗三万多元钱(这个我有在ITP病友网站发贴)，三个月后小孩的血小板还是升不上去，还得靠丙球(之前血小板低于30，我们就冲丙球，这是医生交代我们说的)。西药负作用太大，且无效，小孩整个人变形了(胖、烦燥)，百般无奈之下我们于2021年4月24日又看回李达医生吃中药调理，正好第二天在广省中医院协同ITP病友义工们一起举办患者义诊活动，就这样我于2021年5月份进入ITP病友组织以及病友交流群。进入ITP病友群通过学习后，才知道自己以前是多么的愚昧与无知，才知道这个大家族是多么的庞大（数万病友以及几十个病友群）。在这病友交流群以及病友网站（https://www.itp6.com/）和公众号里面我学到了不少ITP基础知识，遇到了很多好心的管理者们及病友们的帮助。

总结：小孩已于2021年4月份直接停了激素(了解疾病后才知道不能直接停，要慢慢减退)，现在小孩在没有使用任何药物的情况下,血小板虽然低5~30多之间，我也感到心慰，如有生病血小板会降到个位，但会根据身体症状进行冲丙球维持一下。

致各位新进的宝爸宝妈们：相信孩子，相信自己，这是生活对我们的一种考核，也是对孩子的一种考验。短暂的痛只是暂时的，你们的痛我也有感触，也曾和你们一样六神无主，也曾一个人偷偷的哭过不知有多少回。来吧！让我们一起携起手对抗ITP，人生路上难免会有苦与痛，借用一句歌词！“阳光总在风雨后，乌云上有晴空，每一份希望在你手中掌控”。加油，宝贝！加油，宝爸宝妈们：前面的彩虹之路在等着你。

致ITP病友群的管理者们：慢慢人生路，感恩有你们的热情与帮助，我们ITP患者不再孤独，你们的无私奉献将会引导我们ITP患者正确的道路，你们一次义一次的耐心解答与回复，给我们ITP患者温暖，感谢 https://www.itp6.com/ 患者交流平台，有你们在我们ITP患者不再害怕。

写于:2021/12/23 早晨
修改于:2022年7月22日
今天(2022年6月18日)跟大家分享一下我的喜悦，我家孩子从2019年4月份患病以来已有三年多时间，从去年8月份开始停止一切药物的干预(激素、中药)，孩子停药后血小板一直不升，其血小板也是在5~20多之间徘徊，在此期间遇到感冒与咳嗽，孩子血小板个位症状明显时我会丙球维持量干预一下，以确保安全。

在5月份的时候孩子突然发烧39.5度，血小板为22，看了医生拿了药我们直接回家观察，一个星期后查血小板79，对于我这个困难户我有点不相信，毕竟我知道我家这是第一次出现这种神奇的事情，因为之前孩子也发烧过，血小板会降为个位，需丙球干预血小板才能升上来，我怕是一种假像，我不能沾沾自喜，其实心里是很开心的，孩子的血小板从来没有这么高过。

时隔半年后的今天，我带着孩子再次查血小板，惊喜发生了，孩子的血小板升到237，对于困难户的我们是一个天大的好消息，对于我的家庭来讲这个比生日、过年、任何节日都欢乐，因为这是孩子自身的血小板，请大家不要恢心，希望就在明天，所以说坚持就是胜利，我会怀着一份感恩的心与大家一起前进，一起迎接彩虹的到来。今天和大家说这些，是希望能帮到家长们尽快走出困惑，时间是孩子的最好医生，辅助是我们家长的耐心守护与观察。一起加油吧！