疑难病的治疗在于“付出”

疑难病的治疗在于“付出”
前天在张同泰名医馆碰见20年前曾来看过的一位病人,四十有二,年老的父亲陪伴而来。他父亲告诉我,他从不认真治疗,常把煎好的药汤倒掉。病看了一半,病人问我,能否以后把药方寄给他,能否用E-mail处方,等等,一股很怕麻烦的神态。父亲在一旁无话可说。我告诉他,你为什么20年不好?在于你不肯付出。

治疗疑难病需要付出,对于医生而言,在病人就诊时,我的话比别人多两句,使病人明了病的状态,使病人安心。交代病人应该做什么?使病人能配合治疗。我一顿饭接10个电话而无怨言,给病人答疑,使病人坚持治疗,不半途而废。下班回家,复习一天来一些疑难病症,查找文献资料,开出更好的治疗方案。

疑难杂症
疑难杂症

这些是医生的付出。但更重要的是病人的付出。许多病人来看病都要早一天到杭州,第二天5点就去张同泰排队挂号,这天我听说最前面的6个号都是我的病人。这些病人都是从遥远的外地赶来,一些省内病人凌晨4-5点就从家中出发。月月如此,现在冬天了,寒冷陪伴着你们。你一天2-3大碗的中药往肚中灌下,365天,天天如此。这不要毅力吗?我很敬佩你们,我扪心自问,我能坚持吗?你隔天一针丙睾油剂,打完后你还要热敷良久,月复一月,然后年复一年。不小心打出深部脓肿,但没有办法,你还在坚持,一个女孩子,被打得长胡子,粗喉音,长喉结,无脸出门,我还让她在坚持,说实话,我最心疼得就是这些女孩子,但又有什么办法呢?我们是把生命与副作用放在天平上称一称,你就想通了。你能细心照料自己,不厌其烦地添衣减衣,防治感冒发热。你听我的话,24小时要20个小时卧床休息,20个小时的卧床那相当于监禁,一天能做到,一个月行吗?一年呢?等等,等等,都是病人的辛勤付出才能一个月里血红蛋白上升半克。

另一方的付出就是患者的家庭,父母,丈夫或妻子,甚至叔伯,能关爱,体贴病人吗?能细心照料患者吗?无锡一位再障患者有这么个好家庭, 她在楼上生活从不下楼,饭菜都是丈夫或婆婆端上来的。这样的家庭,即便病情很严重,一个月输血2-3次,血小板从08年4月开始为0,一直到9月18号的3*109/L,即3千。足足6个月。但她还是好起来,而且是节节好转。到09年的4月,WBC3.4, HB83, Plt37. 09年10月13,WBC4.6, HB126, Plt102。而宁波一位患者就没那么幸运,常年HB在20g/L以下,一遇上感冒发热,父母就开始抱怨,又要花钱了。这样的环境她是很难很难好起来。不但关爱,家人的细心负责与疗效紧密相关。有两位小男孩,一位的父母非常细心,特意去买了一杆药称,中药拿回来后一味一味自己仔细称准,另一位父母也很好,但行为比较粗糙,不太细。俩位一起来看病,前者病重,上海医院诊为SAA,后者为CAA。结果前者用了1年3个月HB达110g/L,现已停药一年有余。而后者至今还在艰难地治疗。

大家最熟悉的惠佳茗妈妈,她是非常仔细,非常体贴的一位教师,她女儿患急性再障,也只用了3年9个月时间就停药了,停药意味着治断根了。还有一位小女孩的父亲,女儿的药每次都亲自浸水,中间翻一次,煎药中间又翻一次,每次煎两小时。这样仔细的父母,孩儿怎能不好?上帝也要开眼了。还有经济问题,前天有一位白血病患儿的母亲带着患儿来看病,开方子的时候她要我开一只药在杭州买,但药店是经营地,要5-6种要组成方才肯卖,她十分的不愿意,但又说,我已经花了40余万,现在孩子的血象不太好,家乡的药材也没有杭州好,但能报销一点。
我说,5只药能花多少钱?你40万都花了,为省1-2百元,使孩子复发,前功尽弃,你的眼光真是太短了!如果药材真是杭州的好,哪怕全部自费,与西药比比,在杭州拿药,也是很犯得着的。这是父母的付出。我一直记着1976年宁波患者傅锡章父亲的话:“我把这房子卖了,也要给儿子看病”。那时儿子已经成家,31岁。结果房子不用卖,毛病也治好了。
今天讲了这么多,目的请大家交流交流,我们应该怎样地付出,使患者更好地治疗更快地康复。

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