疑难病的治疗在于“付出”
前天在张同泰名医馆碰见20年前曾来看过的一位病人，四十有二，年老的父亲陪伴而来。他父亲告诉我，他从不认真治疗，常把煎好的药汤倒掉。病看了一半，病人问我，能否以后把药方寄给他，能否用E-mail处方，等等，一股很怕麻烦的神态。父亲在一旁无话可说。我告诉他，你为什么20年不好？在于你不肯付出。
治疗疑难病需要付出，对于医生而言，在病人就诊时，我的话比别人多两句，使病人明了病的状态，使病人安心。交代病人应该做什么？使病人能配合治疗。我一顿饭接10个电话而无怨言，给病人答疑，使病人坚持治疗，不半途而废。下班回家，复习一天来一些疑难病症，查找文献资料，开出更好的治疗方案。
这些是医生的付出。但更重要的是病人的付出。许多病人来看病都要早一天到杭州，第二天5点就去张同泰排队挂号，这天我听说最前面的6个号都是我的病人。这些病人都是从遥远的外地赶来，一些省内病人凌晨4-5点就从家中出发。月月如此，现在冬天了，寒冷陪伴着你们。你一天2-3大碗的中药往肚中灌下，365天，天天如此。这不要毅力吗？我很敬佩你们，我扪心自问，我能坚持吗？你隔天一针丙睾油剂，打完后你还要热敷良久，月复一月，然后年复一年。不小心打出深部脓肿，但没有办法，你还在坚持，一个女孩子，被打得长胡子，粗喉音，长喉结，无脸出门，我还让她在坚持，说实话，我最心疼得就是这些女孩子，但又有什么办法呢？我们是把生命与副作用放在天平上称一称，你就想通了。你能细心照料自己，不厌其烦地添衣减衣，防治感冒发热。你听我的话，24小时要20个小时卧床休息，20个小时的卧床那相当于监禁，一天能做到，一个月行吗？一年呢?等等，等等，都是病人的辛勤付出才能一个月里血红蛋白上升半克。
另一方的付出就是患者的家庭，父母，丈夫或妻子，甚至叔伯，能关爱，体贴病人吗?能细心照料患者吗?无锡一位再障患者有这么个好家庭， 她在楼上生活从不下楼，饭菜都是丈夫或婆婆端上来的。这样的家庭，即便病情很严重，一个月输血2-3次，血小板从08年4月开始为0，一直到9月18号的3*109/L，即3千。足足6个月。但她还是好起来，而且是节节好转。到09年的4月，WBC3.4, HB83, Plt37. 09年10月13，WBC4.6, HB126, Plt102。而宁波一位患者就没那么幸运，常年HB在20g/L以下，一遇上感冒发热，父母就开始抱怨，又要花钱了。这样的环境她是很难很难好起来。不但关爱，家人的细心负责与疗效紧密相关。有两位小男孩，一位的父母非常细心，特意去买了一杆药称，中药拿回来后一味一味自己仔细称准，另一位父母也很好，但行为比较粗糙，不太细。俩位一起来看病，前者病重，上海医院诊为SAA，后者为CAA。结果前者用了1年3个月HB达110g/L，现已停药一年有余。而后者至今还在艰难地治疗。
大家最熟悉的惠佳茗妈妈，她是非常仔细，非常体贴的一位教师，她女儿患急性再障，也只用了3年9个月时间就停药了，停药意味着治断根了。还有一位小女孩的父亲，女儿的药每次都亲自浸水，中间翻一次，煎药中间又翻一次，每次煎两小时。这样仔细的父母，孩儿怎能不好？上帝也要开眼了。还有经济问题，前天有一位白血病患儿的母亲带着患儿来看病，开方子的时候她要我开一只药在杭州买，但药店是经营地，要5-6种要组成方才肯卖，她十分的不愿意，但又说，我已经花了40余万，现在孩子的血象不太好，家乡的药材也没有杭州好，但能报销一点。
我说，5只药能花多少钱？你40万都花了，为省1-2百元，使孩子复发，前功尽弃，你的眼光真是太短了！如果药材真是杭州的好，哪怕全部自费，与西药比比，在杭州拿药，也是很犯得着的。这是父母的付出。我一直记着1976年宁波患者傅锡章父亲的话：“我把这房子卖了，也要给儿子看病”。那时儿子已经成家，31岁。结果房子不用卖，毛病也治好了。
今天讲了这么多，目的请大家交流交流，我们应该怎样地付出，使患者更好地治疗更快地康复。
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作者：血小板减少交流群病友分享（文章内图片于群内交流）
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