血小板1,红斑狼疮误诊为ITP

初发病

2019年的冬天让我永远忘不了…因为血小板减少我在体检医生的建议下,11月26日去看了血液中心,到了那里医生就给我安排做骨穿,输激素7天,因为胆小没做骨穿,后面就是开始吃激素,从6个开始吃,在医生指导下把药大概不到2个月时间,药就完全停掉,那时的我好开心。

血小板1
血小板1

让我没想到是,血小板不到一个月时间在次掉到1胳膊和腿都是密密麻麻的出血点。医生让我在次输激素7天,丙球3天,还是吃激素。不过这次从4颗激素开始吃,我的主治医生让我做骨穿,给我使用美罗华,在百度搜了美罗华的副作用。我担心副作用,选择没做,就在我不知道怎么选择的时候,北京一家医院打给我。告诉他们是专业的,有专利的,于是我听信了他们。在他们那里看了3个月花费药费12000元,丝毫没看到效果,在三家医院中药也喝了1年多,效果不是很理想,在次期间西药也没停过。中间还给我加过一个雄性激素药达那挫。

误诊为ITP

再一次偶然的机会加到了一个病友交流群,里面全是ITP患者,当时没觉得会有什么用,没想到让我懂了很多东西和知识。懂得了好多假医院,里面有澄爸,刀哥万哥
里面回答我们病友问题最多的也是澄爸。刀哥,起初我以为他们是医生之类的,因为他们回答的太专业了,并且也会不厌其烦的给我们重复的解答问题。在了解后,才知道他们也是病人。

红斑狼疮
红斑狼疮

澄爸看了我的病历资料后觉得有疑问,澄爸告诉我去查个风湿免疫。我听了他的话。去医院检查。结果真的是系统性红斑狼疮,真不知道是好事还是坏事。
好事找到了血小板减少的原因,不好的是,这病比ITP还难治,因为在群里总能看到澄爸他们普及知识。

我看着检查结果,在看最早在天津血药所的检查,有几个指标一样 ,是阳。当时我就觉得血研所误诊了,耽误了我的病情,好在澄爸提醒我在做个具体检查,要不然我还是单做ITP治疗了!

病情稳定

在治疗系统性红斑狼疮时,不知道是不是因为纷乐的原因,我的血小板开始掉下来了,医生说给我冲激素。因为在群里知道了澄爸普及的激素知识,不敢再用大量激素了,我找到澄爸,告诉我的情况,我想用艾曲。
澄爸就开始指导我用药,效果是真的很理想,有时我也在想,要是可以早点进群,早点听取澄爸,刀哥的建议,或许我可以恢复的更好,或许不会骨头坏死,总之谢谢血小板减少群里的澄爸,刀哥,他们。
这3年走来,我最感谢的就是澄爸,还有很好的病友们,我觉得上帝之是在考验我们,让我们有挫折,也让我们学会了帮助,以后我们都会好起来的。

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作者:血小板减少交流群病友分享(文章内图片于群内交流)

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血小板减少不仅是一种疾病,只是一个症状而已,它是一类存在多种发病机制的异质性疾病,查不到原因时暂时定性称为免疫性血小板减少症,以前叫原发性或特发性血小板减少性紫癜,现在统称为ITP!ITP6病友网由病患制作是患者互动、沟通、学习、互助的平台,建立病友交流群抱团取暖。