初发病
2019年的冬天让我永远忘不了…因为血小板减少我在体检医生的建议下，11月26日去看了血液中心，到了那里医生就给我安排做骨穿，输激素7天，因为胆小没做骨穿，后面就是开始吃激素，从6个开始吃，在医生指导下把药大概不到2个月时间，药就完全停掉，那时的我好开心。
让我没想到是，血小板不到一个月时间在次掉到1胳膊和腿都是密密麻麻的出血点。医生让我在次输激素7天，丙球3天，还是吃激素。不过这次从4颗激素开始吃，我的主治医生让我做骨穿，给我使用美罗华，在百度搜了美罗华的副作用。我担心副作用，选择没做，就在我不知道怎么选择的时候，北京一家医院打给我。告诉他们是专业的，有专利的，于是我听信了他们。在他们那里看了3个月花费药费12000元，丝毫没看到效果，在三家医院中药也喝了1年多，效果不是很理想，在次期间西药也没停过。中间还给我加过一个雄性激素药达那挫。
误诊为ITP
再一次偶然的机会加到了一个病友交流群，里面全是ITP患者，当时没觉得会有什么用，没想到让我懂了很多东西和知识。懂得了好多假医院，里面有澄爸，刀哥，万哥。
里面回答我们病友问题最多的也是澄爸。刀哥，起初我以为他们是医生之类的，因为他们回答的太专业了，并且也会不厌其烦的给我们重复的解答问题。在了解后，才知道他们也是病人。
澄爸看了我的病历资料后觉得有疑问，澄爸告诉我去查个风湿免疫。我听了他的话。去医院检查。结果真的是系统性红斑狼疮，真不知道是好事还是坏事。
好事找到了血小板减少的原因，不好的是，这病比ITP还难治，因为在群里总能看到澄爸他们普及知识。
我看着检查结果，在看最早在天津血药所的检查，有几个指标一样 ，是阳。当时我就觉得血研所误诊了，耽误了我的病情，好在澄爸提醒我在做个具体检查，要不然我还是单做ITP治疗了！
病情稳定
在治疗系统性红斑狼疮时，不知道是不是因为纷乐的原因，我的血小板开始掉下来了，医生说给我冲激素。因为在群里知道了澄爸普及的激素知识，不敢再用大量激素了，我找到澄爸，告诉我的情况，我想用艾曲。
澄爸就开始指导我用药，效果是真的很理想，有时我也在想，要是可以早点进群，早点听取澄爸，刀哥的建议，或许我可以恢复的更好，或许不会骨头坏死，总之谢谢血小板减少群里的澄爸，刀哥，他们。
这3年走来，我最感谢的就是澄爸，还有很好的病友们，我觉得上帝之是在考验我们，让我们有挫折，也让我们学会了帮助，以后我们都会好起来的。
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作者：血小板减少交流群病友分享（文章内图片于群内交流）
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