我是原发性血小板减少性紫癜患者

今天是淇同学的生日,也是我的难日。12年前的今天,我面临着生死抉择,做为一个母亲,我义无反顾地舍我而保孩子。也许是命不该绝,更是上天的眷顾,我们母子平安归来,从那时起,我感恩一切,觉得每一天都是赚来的。我把孩子出生的那天也定为了我的重生日,今天,孩子12岁,我也12岁了。
    人常说,女人生孩子就是过鬼门关。对正常女人都如此,更何况我是一个原发性血小板减少性紫癜患者,在我决定要孩子的时候,早就把自己的生死置之度外了。
    《扁鹊见蔡桓公》中说:“君有疾在腠理,不治将恐深。”“君之病在肌肤,不治将益深。”“君子病在肠胃,不治将益深。”“疾在腠理,汤熨之所及也;在肌肤,针石之所及也;在肠胃,火齐之所及也;在骨髓,司命之所属,无奈何也。今在骨髓,臣是以无请矣。”而我的病就在骨髓,可见其难治也。

磕碰淤青
磕碰淤青

     说来话长,我第一次知道血小板这个名词还是遥远的1996年,那时,刚刚参加工作五年的我和其他女孩子一样爱美爱打扮,描眉画眼外加扎耳朵眼儿。听别的同事说,新扎的耳朵眼要先插茶叶棍消毒然后过银再然后才可以戴其它材质的耳饰品,我也就照办了,可是洗澡的时候没把茶叶棍取下来,泡水后涨大了,导致耳垂红肿发炎流脓了,去医院看,医生让化验指血,报告出来后,只记得当时的血小板是23,正常值是100—300,我不足正常人最低值的三分之一。医生神情凝重,问我有没有其他不舒服,只是偶尔磕碰会留下淤青,以前有没有查过血,身上有没有出血点等一系列问题,问得我都晕头转向的,最后医生说你最好去北京的医院检查一下。
     我当时也没有在意,不就是扎个耳朵眼吗?不就是肿了吗?有什么大惊小怪的?偶尔和一个学过医的朋友说起此事,她说,你有必要去好好检查一下。我在家里是老大,许多事情都自己拿主意,何况现在又工作了,不必什么事情都和家里说,都跟着担惊受怕的没必要。
     于是,瞒着家人,几个朋友陪我一起进京去了人民医院,听说那里治血液病闻名。到医院,化验后,血小板依然低,医生说,你做个骨穿吧。当时,没想到会是这样的结果,只觉得骨穿两个字很可怕,印象里只有极重的病才会要求做骨穿。我的心当时一沉,思索良久,逃离了医院。
     那时网络还不发达,想要了解什么还是要靠书本。回到家后,心里就有了千千结。我没有对任何人提起过我的病,因为我还年轻,不想过早地背上病号的头彻,不想成为人们口中的废人,不想看任何人或怜悯或惋惜或无奈或其他更加复杂含义的目光。我一有时间就去书店看书,对着书上了解自己的病情,有时,还会买几本相关书籍回来研究。这时,我才知道血液是由血浆、红细胞、白细胞、血小板组成的。血小板的主要功能是凝血和止血,修补破损的血管。当血管受损害或破裂时,血小板受刺激,由静止相变为机能相,迅即发生变形,表面粘度增大,凝聚成团,与血细胞共同形成凝血块止血。血小板还有保护血管内皮、参与内皮修复、防止动脉粥样硬化的作用。
     看到这些,我才知道,我真的病了。别人有百万以上的血小板大军,而我的血小板军队不足30万。一旦哪里破口了,别人的百万大军一拥而上,立刻堵住破损的伤口,而我的30万大军,无论如何奋战,也会延误战机,令血流不止。而且因为军火不足,军队不能巡逻到我的全身,稍有磕碰我就会皮下出血淤青,身上常常会有出血点。辛苦了,我的血小板战士们,别人百万大军守城,而你们守兰府只有30万精兵,我们互相体谅吧,你们尽职尽责、恪尽职守,而我会千加小心万加小心不让自己受伤,这样你们就可养精蓄锐,以备不时之需。 
    这时,我又想起许多以前发生过的现象,也许那时我的血小板就低了,只是没有引起注意罢了。有一阵我经常会流鼻血,而且一流就止不住,大人就以为是天干物燥,学习紧张上火引起,也跟别人打听了土方子,什么在耳朵上压土块呀,用棉花堵住鼻子仰着头呀,还有一次居然吃了一块削了皮的仙人掌,据说是以毒攻毒,当然只是不停地嚼呀嚼,没有咽下去,只觉得粘粘的、滑滑的、麻麻的,想吐。还有就是月经量特大,一到经期就象要死一样,肚子疼得要死,血流得要死。最讨厌上课下课时老师的起立坐下,那一折腾,生不如死。80年代的时候,流行着日本的电视剧《血疑》,里面的幸子就经常有出血点,被诊断为血液病,那时我的身上也偶尔会有几个出血点,要说,最早知道血液病,应该是这个电视剧的启蒙吧。

文章属于病友个人治疗见解及自身对疾病的治疗分析仅供参考(不代表本站同意其说法)谨慎参阅!

提示:ITP6病友网站内任何对疾病的建议都不能替代执业医师当面诊断!

作者:血小板减少交流群病友分享(文章内图片于群内交流)

链接:https://www.itp6.com/5102.html

文章版权归作者所有,未经允许请勿转载。

(0)
打赏 微信扫一扫 微信扫一扫 支付宝扫一扫 支付宝扫一扫
上一篇 2022年5月7日 上午9:37
下一篇 2022年5月7日 上午10:02

相关推荐

  • 怕激素用太多又怕耽误病情

    其实我女儿的病还没有治好,我只是写下我们治疗的经过,动态变化,和大家交流下初次发病时女儿一岁差10天,当时是因为发烧去查了个血常规,发现血小板为62,因为医院没有床位,第二天复查血小板为42,儿保没有床位,直接转至省中医院住院,起先没有确诊,挂了阿奇抗病毒,第三天复查血小板19,当晚就告病重,签字挂丙求3瓶(女儿当时体重8KG),第四天再挂3瓶后做了骨穿,第…

    2023年2月15日
    78410
  • ITP发病一个半月,治疗无效

    宝宝2018年7月出生,第一次发病是在2022年3月4日,由于之前十天感染过病毒性感冒,服用过奥司他韦和退烧药,退烧后四天开始出现紫癜,晚上去大连市儿童医院挂急诊,血小板4万4(数值显示44),怀疑ITP建议住院治疗,输丙球三天,效果比较慢,但也有效,血小板升到71出院。一周后复查,血小板又掉到19,再次住院,骨穿确认ITP,此次用激素甲强钙,效果不显著,血…

    2023年4月4日
    58100
  • 有没有60岁以上老人得了血小板减少病的?一起交流下

    有没有60岁以上老人得了血小板减少病的?一起交流下吧我是妈妈今年6月份查出ITP血小板减少,今年70岁。第一次入院医生让用激素,当时想着一切听医生就没考虑太多,开始地塞米松,维C和钙滴注。结果妈妈对激素反应太大,输上后一直想吐,头脑天旋地转,就那一会儿吐了6次。然后医生怀疑脑出血,检查没事后,第二天就开始用丙球来冲外加激素,之后血小板一直个位数,丙球输了五天…

    2023年4月15日
    37000
  • 什么情况下ITP容易复发?

    ITP好发于儿童和育龄妇女,儿童ITP多于病毒感染后数天、数周发病,一般发病急,常在三周内好转,大多数是可以完全治愈的,如果超过半年仍然没有恢复则发展为慢性血小板减少性紫癜。而成人ITP大多为慢性,并且容易复发,那么在什么样的情况下ITP更容易复发呢? 第一种,不遵守医嘱,服药不规律。ITP常应用糖皮质激素治疗,很多患者都觉得激素对于身体的副作用比较大,因此…

    2023年6月28日
    42900
  • 微信病友交流群
  • 注意:打疫苗后,身上出现“小红点”

    注意:打疫苗后,身上出现“小红点”。家里宝宝五个月,今天刚从儿童医院出院,一个礼拜之前正好在打疫苗五联。打完疫苗之后,宝宝最开始在脖子上有红色小点点,在皮肤下面,针尖大小的红点点。最初以为是湿疹,或者是淹脖子情况,后来脸上也有几个红点点,就以为是湿疹,或者皮肤过敏之类的,就没有上心。后来是屁股上和腿上逐渐多了小红点,才到小区的诊所去看,小区诊所的医生看了脖子…

    2023年5月3日
    64500

发表回复

登录后才能评论
联系我们

联系我们

微信号:w959870

在线咨询:请联系病友群内 群主万哥
邮件:wange@itp6.com

时间:7*24小时 不打烊

关注微信
关注微信
分享本页
返回顶部
血小板减少不仅是一种疾病,只是一个症状而已,它是一类存在多种发病机制的异质性疾病,查不到原因时暂时定性称为免疫性血小板减少症,以前叫原发性或特发性血小板减少性紫癜,现在统称为ITP!ITP6病友网由病患制作是患者互动、沟通、学习、互助的平台,建立病友交流群抱团取暖。