吃激素血小板往下掉都维持不住

我老公今年32岁,今年6月初老公出差回来后,我发现他身上有红色的指甲印,大家还开玩笑说在外边别的女人抓的,当时也没当事,后来红印越来越多,他自己7号去医院做了个血常规化验,当时血小板是15,大夫要求立即住院治疗。

血小板15
血小板15

6月9号第一次住院治疗的。在这之前我们刚刚结束天天往返于医院与家之间的日子半年,去年跟老公相依为命好多年的婆婆查出癌症住院,手术后两个月她便走了。这对老公打击很大,但是他是大男人很少让我看出来,只是喝完酒会跟我絮叨絮叨以前妈妈怎么怎么样,其实这个时候我就该警觉的,老公的工作是长期出差的,经常在外边一个月回家一次,如果我能体谅他当时的心情让他暂停工作,守着我跟孩子的话或许他心情不至于太糟而得病。这是我一直以来最内疚的,没有做到一个好妻子应该做的关心体贴。说着跑题了,言归正传。

我们找到的是我们当地比较有名的军区医院,对血液病据说是很有研究的,住院后先做的骨穿,在让我们揪着心等待了两天后结果出来了,用激素注射治疗打了7天后血小板是178,大夫说效果很好,让我们慢慢减药,直接换成口服的了。当时的计量我也没太注意,换药4天后查血又掉了,血小板掉成50几了。大夫又换成大剂量激素冲击14天,后来出院慢慢服药治疗。当时如果就这样治疗也不至于太差,他或许对自己医术不自信,让我老公去找某大医院的知名专家咨询看该怎么用药好,这个时候我就觉得这个大夫是不是有点不靠谱了,但是老公深信他。老公去找了这个知名专家,当时查血小板是35,专家直接告诉我老公这么大剂量用激素会股骨头坏死,我老公回家吓的直接回军区医院找当时的大夫寻求帮助,这大夫一听专家是这样说的,让我老公一天减一片激素,连减4天激素减成了2片,再查血小板是4。立即再住院,用白介素14天,血小板降到了3,大夫宣布白介素无效。后来直接注射血小板,第二天查血小板为1。无奈只能用丙球冲击5天,同志们我老公80公斤的人啊,一天16瓶丙球,一瓶600连用五天自费40%的。

血小板9
血小板9

丙球第三天板从1涨到了9,我心里有点绝望,大夫也束手无策,给我写了个名字跟医院,让我去天津血液中心找杨仁池教授,注射丙球第四天几乎没出过门的我把孩子扔给妈妈,一个人踏上了去天津的列车,第五天一早我排队挂号找到杨教授,等待叫号的时候老公的大夫打来电话问我怎么样,挂上没,老公查血小板是8,丙球也宣布无效。

杨教授给出的方案是重新激素冲击,血小板上去后用美罗华稳住。说实话这个时候我真的很绝望,老公除了我跟孩子没有亲人了,孩子才4岁,我不能让老公有事。当时也不知道哪里来的力量,上火车回家,回来直接去医院,把杨教授给写的条交给大夫,转身回病房冲着老公笑嘻嘻的,告诉他专家说啦,这都不算病,没事的哈。我准备让大夫给老公用美罗华了,这个药自费的部分要三万块钱。激素冲击还是很有效果的,12.5地米冲击5天血小板是47,这个数值是小护士帮我问的,我都没有勇气去大夫那问数值了,实在是怕自己失望。后来冲击10天的时候血小板到了58,老公坚持不用美罗华,他不想我们负担加重,这样我们又回家吃激素。这期间托熟人在我们当地的大医院找了个专家,第一次有专家给我们看病超过5分钟,期间是各种的安慰各种的解答,不得不感叹真的是关系社会,呵呵。她让老公放松心态慢慢吃激素减激素,开始地米16片,一周减两片,第一周查血小板竟然到了153,开心的眼泪哗哗的,开始减药,由14片降到12片,到10片时血小板成了53,大夫说激素可能也维持不住而且老公变的胖乎乎的,腿严重浮肿。

又一次陷入了绝望,这时候孩子有点感冒,突然想起认识一个给孩子开药的中医大夫,打电话问可以治疗这个病吗,得到的回答是肯定的,只是时间会很久,黑暗中的曙光啊。其实这个大夫没有诊所,也不是名医,只是群里很多妈妈都找他给自己孩子治疗咳嗽肺炎什么的,孩子生病我也一起找他,是上门服务的一次收100块钱诊费,给孩子开三服药,自己去药店抓药回家自己熬。一般孩子吃了效果是很好的,所以我们很相信他。起初是三天开一次药后来是8天一次,每次都仔细把脉看舌头。这期间激素也没敢减量,十片吃了三周。后来没办法减不减激素血小板都维持不住,总不能10片一直吃下去,便减量到8片,8片一周复查是35,这期间吃中药腿浮肿消失了,老公说力气也恢复了不少,激素吃到了6片,这期间感冒了,依然去复查,血小板37,我们觉得中药或许的起效了。

现在老公激素依然是6片,由地米换成了强的松,血小板最近没查,准备这周三去查,中药一直在喝。希望能恢复吧,文笔不好,乱七八糟写了这么多。改天把中药方子发给大家,不知道能不能帮上,大夫说症状不同开的方子也不一样,不管管用不管用大家借鉴吧。

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血小板减少不仅是一种疾病,只是一个症状而已,它是一类存在多种发病机制的异质性疾病,查不到原因时暂时定性称为免疫性血小板减少症,以前叫原发性或特发性血小板减少性紫癜,现在统称为ITP!ITP6病友网由病患制作是患者互动、沟通、学习、互助的平台,建立病友交流群抱团取暖。