前段时间听一个病友说有个ITP的群，进来后发现很温馨，病友之间相互鼓励，相互帮助真的很不错。终于鼓足勇气将自己的病历写出来，有时间的病友看看后给些建议，谢谢大家！
2019年之前的体检都是正常的，突然得这病，很受打击。感觉老天对自己很不公平!
本人自2020年5月份开始，月经量过多、经期延长至1周(之前一般都是4天)、刷牙时偶尔牙龈出血、四肢一不小心就会有淤青、乏力、扁桃体经常发炎。当时在新装修的办公室经常用强效杀虫剂，也许自己不太适应，过段时间可能会好，所以就没引起注意。
2020年9月13日由于变动工作，在省红十字医院(三甲医院)体检，在体检中查出血小板减少，当时计数为10（正常值100-300）。其他指标都正常，脾无肿大。医生询问最近是否用药？体检前一星期扁桃体发炎，我服用了头孢等药。医生要求第二天早上过来复查，复查结果跟第一天的一样。医生说特别严重，可能会头颅出血，要求立即住院。我一向身体很好，当时把自己吓懵了，其实之前什么是血小板都不知道，开始了自己人生的第一次住院。
2020年9月14日，医生下了好几份病危通知书，开始了一项一项的检查。做了骨穿，说结果四天后才能出来，当时就开始输丙球（后来才知道大夫有提成），一天6瓶，输了5天，输完后血小板计数38，医生说丙球治疗不太理想。骨穿结果没问题，查不出原因，诊断为：特发性血小板减少紫癜。开始用甲泼尼龙琥珀酸钠治疗，治疗了18天，血小板计数为4，越来越少，我和家人开始怀疑这家医院的水平，期间大夫还天天推销一些昂贵的药，要求继续输丙球，进行切脾手术。花了三万多块钱，居然血小板越来越少，当时也没有啥症状，强行出院了，医生说可能会引起反跳，当时没理会。
2020年10月8日去新单位上班，当时感觉嗓子特别不舒服，出虚汗。10月11日开始流鼻血，到医院填塞完后打了三天点滴，感觉鼻血还从嗓子在渗，医生叫我去血液专科医院住院治疗，在省二医院(三甲)，开始了第二次住院，当时血小板计数为3。
2020年10月14日，在住院部，医生又是下病危通知书，接着是一系列的检查，又做了第二次骨穿，骨穿结果跟红十字医院一样。确诊为：难治性的ITP。开始了将近一个月的激素治疗：甲泼尼龙琥珀酸钠、地塞米松、白介素、长春新碱(每周一次，用了三次)等。
期间医生不让我下床，不让我活动。身体开始不舒服，满月脸、水牛背一系列激素副作用都出现了，还开始贫血，关节疼，浑身肉疼，体重增加了20斤，医生建议切脾试试。在他们眼中我们这些病人好像是小白鼠。当时鼻血还在渗，我和家人都绝望了，住了这么久，花了那么多钱不说，连鼻血都还没止住。医生说他们也很无奈，建议我们到外地去看看，毕竟咱们这边的医疗水平有限。在医生的建议下于11月8日出院了，出院时血小板计数为7。以后的路真的不敢想象，还没结婚，现在又变成这样，不愿意跟别人说话了，我放弃了自己的工作。
当时自己万念俱灰，感觉自己随时会死。家人四处求医，找了一个偏方，喝了两次，鼻血竟然不流了。家人和我开始有信心了，在家休息了半个月，去检查血常规，血小板计数为30。又听说省藏医院的院长看疑难杂症很厉害，就去了，开始服藏药，服了一星期，去查的时候血小板计数为40，之后每星期复查一次，每次都是升的，最高时候到88了。但是开始头晕，严重脱发，胃烧，还开始出现针尖大的出血点。大概12月10日起，每天梳头时，头发大把大把掉，尤其洗头时一绺一绺的掉，特别恐怖。也不知道是激素副作用还是藏药的副作用。又去中医院检查，说是严重的缺铁性贫血，血虚脾虚，要求停服藏药，开始服用治贫血的中药。服了多半个月，贫血症状消失了，头发依旧掉的很厉害。血小板计数一直在30左右徘徊。
12月底，天天呆在家里也很无聊，找了一份清闲的工作开始上班了。在朋友的介绍下找了一名治疗脱发的民间中医，现在脱发问题改善了好多，有好多新头发长出来了。
现在血小板一直徘徊在10-20之间，月经量多，乏力，身上经常出现出血点，偶尔牙龈渗血，鼻渗血(我们这面气候特别干燥)。现在不知道该怎么治疗，希望大家给点儿建议!
两次住院期间，心情都特别差，医生都是把最坏的情况告诉自己，没有一句安慰话，病人的心情可能会影响到药物的疗效。要是医生多安慰几句，我想当时也不会那么绝望。要是早早加入这个群，我就不会那么无助！
面临结婚生子的年龄，真的很纠结，不敢谈恋爱，不敢想结婚的事。不知道以后的路会怎么样？
希望咱们群里的每一个人开开心心过好每一天！
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作者：血小板减少交流群病友分享（文章内图片于群内交流）
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