请血小板减少ITP群的病友们给些建议

前段时间听一个病友说有个ITP的群,进来后发现很温馨,病友之间相互鼓励,相互帮助真的很不错。终于鼓足勇气将自己的病历写出来,有时间的病友看看后给些建议,谢谢大家!
2019年之前的体检都是正常的,突然得这病,很受打击。感觉老天对自己很不公平!
本人自2020年5月份开始,月经量过多、经期延长至1周(之前一般都是4天)、刷牙时偶尔牙龈出血、四肢一不小心就会有淤青、乏力、扁桃体经常发炎。当时在新装修的办公室经常用强效杀虫剂,也许自己不太适应,过段时间可能会好,所以就没引起注意。

血小板10
血小板10

2020年9月13日由于变动工作,在省红十字医院(三甲医院)体检,在体检中查出血小板减少,当时计数为10(正常值100-300)。其他指标都正常,脾无肿大。医生询问最近是否用药?体检前一星期扁桃体发炎,我服用了头孢等药。医生要求第二天早上过来复查,复查结果跟第一天的一样。医生说特别严重,可能会头颅出血,要求立即住院。我一向身体很好,当时把自己吓懵了,其实之前什么是血小板都不知道,开始了自己人生的第一次住院。

2020年9月14日,医生下了好几份病危通知书,开始了一项一项的检查。做了骨穿,说结果四天后才能出来,当时就开始输丙球(后来才知道大夫有提成),一天6瓶,输了5天,输完后血小板计数38,医生说丙球治疗不太理想。骨穿结果没问题,查不出原因,诊断为:特发性血小板减少紫癜。开始用甲泼尼龙琥珀酸钠治疗,治疗了18天,血小板计数为4,越来越少,我和家人开始怀疑这家医院的水平,期间大夫还天天推销一些昂贵的药,要求继续输丙球,进行切脾手术。花了三万多块钱,居然血小板越来越少,当时也没有啥症状,强行出院了,医生说可能会引起反跳,当时没理会。

2020年10月8日去新单位上班,当时感觉嗓子特别不舒服,出虚汗。10月11日开始流鼻血,到医院填塞完后打了三天点滴,感觉鼻血还从嗓子在渗,医生叫我去血液专科医院住院治疗,在省二医院(三甲),开始了第二次住院,当时血小板计数为3。

血小板3
血小板3

2020年10月14日,在住院部,医生又是下病危通知书,接着是一系列的检查,又做了第二次骨穿,骨穿结果跟红十字医院一样。确诊为:难治性的ITP。开始了将近一个月的激素治疗:甲泼尼龙琥珀酸钠、地塞米松、白介素、长春新碱(每周一次,用了三次)等。
期间医生不让我下床,不让我活动。身体开始不舒服,满月脸、水牛背一系列激素副作用都出现了,还开始贫血,关节疼,浑身肉疼,体重增加了20斤,医生建议切脾试试。在他们眼中我们这些病人好像是小白鼠。当时鼻血还在渗,我和家人都绝望了,住了这么久,花了那么多钱不说,连鼻血都还没止住。医生说他们也很无奈,建议我们到外地去看看,毕竟咱们这边的医疗水平有限。在医生的建议下于11月8日出院了,出院时血小板计数为7。以后的路真的不敢想象,还没结婚,现在又变成这样,不愿意跟别人说话了,我放弃了自己的工作。

当时自己万念俱灰,感觉自己随时会死。家人四处求医,找了一个偏方,喝了两次,鼻血竟然不流了。家人和我开始有信心了,在家休息了半个月,去检查血常规,血小板计数为30。又听说省藏医院的院长看疑难杂症很厉害,就去了,开始服藏药,服了一星期,去查的时候血小板计数为40,之后每星期复查一次,每次都是升的,最高时候到88了。但是开始头晕,严重脱发,胃烧,还开始出现针尖大的出血点。大概12月10日起,每天梳头时,头发大把大把掉,尤其洗头时一绺一绺的掉,特别恐怖。也不知道是激素副作用还是藏药的副作用。又去中医院检查,说是严重的缺铁性贫血,血虚脾虚,要求停服藏药,开始服用治贫血的中药。服了多半个月,贫血症状消失了,头发依旧掉的很厉害。血小板计数一直在30左右徘徊。

血小板30
血小板30

12月底,天天呆在家里也很无聊,找了一份清闲的工作开始上班了。在朋友的介绍下找了一名治疗脱发的民间中医,现在脱发问题改善了好多,有好多新头发长出来了。
现在血小板一直徘徊在10-20之间,月经量多,乏力,身上经常出现出血点,偶尔牙龈渗血,鼻渗血(我们这面气候特别干燥)。现在不知道该怎么治疗,希望大家给点儿建议!
两次住院期间,心情都特别差,医生都是把最坏的情况告诉自己,没有一句安慰话,病人的心情可能会影响到药物的疗效。要是医生多安慰几句,我想当时也不会那么绝望。要是早早加入这个群,我就不会那么无助!
面临结婚生子的年龄,真的很纠结,不敢谈恋爱,不敢想结婚的事。不知道以后的路会怎么样?
希望咱们群里的每一个人开开心心过好每一天!

文章属于病友个人治疗见解及自身对疾病的治疗分析仅供参考(不代表本站同意其说法)谨慎参阅!

提示:ITP6病友网站内任何对疾病的建议都不能替代执业医师当面诊断!

作者:血小板减少交流群病友分享(文章内图片于群内交流)

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血小板减少不仅是一种疾病,只是一个症状而已,它是一类存在多种发病机制的异质性疾病,查不到原因时暂时定性称为免疫性血小板减少症,以前叫原发性或特发性血小板减少性紫癜,现在统称为ITP!ITP6病友网由病患制作是患者互动、沟通、学习、互助的平台,建立病友交流群抱团取暖。