确诊难治性血小板减少切脾无效

没有想到,在这里会看到那么多得这个病的患者~
从20年前确诊,到现在,一直得不到有效的治疗,各种方式都试过, 都没有明显效果。来到这里只是想帮助大家,同时也寻求新的治疗方法!
年轻的时候,血小板估计也不太高,身上一碰就容易青紫。
20年前第一次发病,那年25岁,浑身无力,背心象有一座小山,月经跟血崩似的,一查血小板才40,并缺铁性贫血,治疗方法是大量激素,血小板维持到60左右,后来减激素,又恢复到了40左右。贫血的情况直到绝经才算好。

血小板40
血小板40

2015年,住院查血小板3!武汉协和住院治疗。
1、输血小板无效(晚上打第二天早上查血小板2)
2、打丙种球蛋白。(在第七天血小板开始上升,最高升到70左右)
3、医生诊断难治性减小板减少性紫癜,建议切脾。
这一年,切了脾,院长加三个主任医师帮我做的手术,先用丙种球蛋白先冲到60,然后开始手术,好在一切顺利。

切脾后,血小板涨到了40,只是维持不到三个月,又降到了10左右。医生说,只有20%的人切脾无效,我就是这百分之二十中之一。。
术后,一直吃激素加一些护胃的药,再加中药。整个一药罐子。长期的激素,身体变得很胖,虚胖!也特别能吃!医生说,激素不能停,是保命的。
即使天天听医嘱,血小板还是在5以下徘徊。
2018年,听说有特比奥是专治这个病的,很激动。结果,也是短效的,只能维持14天左右,每个月去打一次,费用太高,承受不起。出院后医生给开达那唑加激素再加一些护胃药维持。
常春新碱也试过,无效!

血小板2
血小板2

这么多年过来了,天天药不断,可是近五年血小板都还是在2左右徘徊,每天早上起床,牙齿都会出血,身上每天都会有出血点,消了出,出了消,就象玻璃人一样!我想对病友们说,切脾真的没效果,还会导致免疫力下降。另外,激素吃了也没用,人变得好胖!
科学发达的今天,什么时候才有靠谱的方法呢!有治愈的朋友,请短个方子吧。

文章属于病友个人治疗见解及自身对疾病的治疗分析仅供参考(不代表本站同意其说法)谨慎参阅!

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作者:血小板减少交流群病友分享(文章内图片于群内交流)

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  • 万哥
    万哥 2022年12月13日 下午6:29

    对糖皮质激素没有初始反应或糖皮质激素停用后血小板计数反复下降的ITP病患者,可采用的医学疗法为血小板生成素受体激动剂和免疫调节剂。

    艾曲波帕和罗米司亭都属于血小板生成素受体激动剂,由FDA批准分别适用于其他难治且疾病持续时间超过6个月或12个月的ITP患者。

    在治疗ITP时,使用最广泛的免疫调节剂为利妥昔单抗,尽管它没有被FDA批准用于这一适应症。
    单组回顾性研究显示利妥昔单抗治疗ITP存在60%的患者治疗效果较好,存在40%的患者治疗有效。
    根据五项随机对照试验的荟萃分析,采用利妥昔单抗的患者在6个月时的完全反应发生率明显高于运用糖皮质激素或安慰剂的患者。通常在1至8周内可观察到利妥昔单抗对患者的疗效。
    尽管大多数ITP患者会复发,利妥昔单抗对部分复发的患者进行再治疗也有较好效果。

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血小板减少不仅是一种疾病,只是一个症状而已,它是一类存在多种发病机制的异质性疾病,查不到原因时暂时定性称为免疫性血小板减少症,以前叫原发性或特发性血小板减少性紫癜,现在统称为ITP!ITP6病友网由病患制作是患者互动、沟通、学习、互助的平台,建立病友交流群抱团取暖。