ITP康复案例!宝宝发病时血小板减少,现在7个多月

截止今天(9月6日)我家宝宝已经彻底停药23天了,包括“五红汤”,状态良好。因为能力有限,不能为论坛和群组做什么,现在把简单的过程记录一下,希望对各位家长有所帮助。

一、从发现宝宝血小板减少生病到现完全康复在近4个月了,各种心理变化我就不讲了,应该所有的家长都是一样的,拿到血常规单子发现血小板减少那一刻各种失落、绝望、无助交织,尤其是在家里条件一般的家庭。希望所有的宝宝都能早日康复,所有的家长都能从容面对,为了孩子。

关于“五红汤”,请朋友们仔细看一下最后的配方,和我在网上查的不一样,这是一个医院退休药剂师给我的,我们家有效果。我介绍给2个家长,一个女孩读高中了,据说有效果。另一个海南的朋友还没有问过。

二、从开始的焦躁不安到后来的从容面对,多亏了病友交流群里朋友的帮助,从群里学到了很多很多的知识。所有的用药减量都是自己定的,没有询问过医生(问了几次医生都不明确回答,我理解)。

三、五红汤:红豆3,红皮花生衣3,去核大枣3,西洋参1,黄芪3。数字为用量比例。四、详细表格,因为出院的时候,医院给我的病例不全面,好多东西都没有给。用作参考。

血小板36
血小板36
血小板186
血小板186

时间为2021年,发病时宝宝3个月。

  时间  地点血象及表现治疗备注
5.14家里屁股、腿上出现小红点不懂什么是出血点
5.15下午县级医院血小板值12(已复检),小红点增加医生要求住院不明真相的我们被医生吓到,决定到更高一级医院
5.15晚上省会儿科医院血小板值0,出血点越来越多立即住院抽血化验,明显感觉凝血时间过长
5.16-5.22省会儿科医院几天时间里,所有的检查都做了,不细说了,各位家长应该都经历过。医生确诊,疑似病毒感染引起itp。说是疑似手足口病毒,但是宝宝没有一点手足口病症。用药:丙球冲击(6瓶),凝血,病毒唑。血常规检查2次:先是87,后降为37。医生判断丙球冲击无效,但是体表出血点症状已经明显好转。建议使用激素,考虑到激素带来的副作用,我不同意。
5.24省会儿科医院2天之后复查血常规,血小板值17。同意使用激素治疗,尼克松片,用量为早1/中1/晚0.5片。
5.24-5.27省会儿科医院找医生逐渐减少 打点滴 数量,是在不忍心看到宝宝左手肿了扎右手,右手肿了再换左手。再次全面检查后,停了病毒唑。只剩下  凝血和 盐水。
5.27省会儿科医院血小板值74,宝宝状态良好医生建议出院咨询了所有我能想到的问题之后,医生说,“等下次来复查看情况”把我打发了,等于什么也没说。
5.27出院
6.3省会儿科医院  复查血小板值36,状态良好医生说,宝宝对激素不敏感,如果还是不行,建议用二线药物暂时加开了 利可君片  每次1/4片,一天两次。
6.3家里尼克松每天1/1/0.5。利可君片 早晚各1/4片。
6.9家里血小板值17。用药尼克松每天1/1/0.5。利可君片 早晚各1/4片。外加 五红汤
6.16家里血小板值100。用药尼克松每天1/0.5/0.5。利可君片 早晚各1/4片。外加 五红汤。
6.24家里未查血常规。用药尼克松每天0.5/0.5/0.5。利可君片 早晚各1/4片。外加 五红汤。
6.25家里血小板值145。用药尼克松每天0.5/0.5/0.5。利可君片 早1/4片。外加 五红汤。
6.28家里未查血常规。用药尼克松每天0.5/0.5/0.5。利可君片 停掉。外加 五红汤。
7.1家里血小板值231。用药尼克松每天0.5/0/0.5。外加 五红汤。
7.7家里血小板值137。用药尼克松每天0.5/0/0.5。外加 五红汤。
7.11家里血小板值102。用药尼克松每天0.5/0/0.5。外加 五红汤。
7.17家里血小板值110。用药尼克松每天0.5/0/0.5。外加 五红汤。
7.18家里未查血常规。用药尼克松每天0.5/0/0。外加 五红汤。
7.23家里血小板值138。用药尼克松隔天0.5片。外加 五红汤。
8.1家里血小板值112。用药 同上
8.2家里未查血常规。用药 尼克松隔天1/4片。外加 五红汤。
8.8家里未查血常规。用药 尼克松隔2天1/4片。外加  五红汤。
8.14家里未查血常规。  直接停药。只有五红汤
8.29宝宝拉肚子,上火。停了 五红汤
8.30找医生检查拉肚子,顺带检查血常规,血小板值186。
血小板纪录情况

宝宝发病时3个多月,现在已经7个多月了。希望天下所有的宝宝都健健康康,宝爸宝妈们都赚大钱。ITP6病友网站越来越好。

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血小板减少不仅是一种疾病,只是一个症状而已,它是一类存在多种发病机制的异质性疾病,查不到原因时暂时定性称为免疫性血小板减少症,以前叫原发性或特发性血小板减少性紫癜,现在统称为ITP!ITP6病友网由病患制作是患者互动、沟通、学习、互助的平台,建立病友交流群抱团取暖。