免疫性血小板减少激素无效怎么办

第一次发现血小板少时只有19,吃了一些中成药归脾丸之类的半个月后升至40,这三年血小板一直保持在40-70,上个月底血小板突然掉至5,检查发现幽门罗杆菌阳性,骨穿一切正常,只是血小板生成少,其他检查一切正常,脾不仲大,去过几家医院,医生都说是免疫性的,说是自身有血小板抗体!一个月之内住了三次院,南昌,上海的医院都去过,精疲力尽,血小板升了又降,最近一次住院,住院时用激素 +丙球冲击,板升至130出院,出院后口服12片醋酸泼尼松一天,一周后复查血小板又掉至10,请问这种情况是说我对激素不敏感了,还是我吃激素没有效果的原因?是不是应该换其他的药?

幽门螺旋杆菌
幽门螺旋杆菌

随着激素慢慢的减完,身上的出血点也越来越多,血小板也从刚吃中药时的40多降到了9。本来想吃足半个月再去查血小板的,实在扛不住了。
医生直接下了病危通知,那种心情真的无法用语言表达,什么时候病魔才会远离我呀?住院前两天用了13瓶2.5克的丙球是上海上生的牌子,还静脉注射激素。两天后查血小板130,后3天早上静脉注射激素每天10毫克,晚上改为口服激素2颗,再查血小板436,医生允许出院。回家口服激素每天12颗,4天后复查,一切又回到了原点,不知道到哪天才是个头呀?

建议:

血小板减少的治疗分为一线治疗和二线治疗。一线治疗包括激素和静脉丙种球蛋白,治疗效果非常好。如果一线治疗的效果不好,或者需要长期维持大剂量激素,血小板不能上升,需选择二线治疗。二线治疗应选择促进血小板形成的药物。

海曲泊帕
海曲泊帕

促血小板生成的药物如重组人血小板生成素(TPO)、艾曲波帕、海曲泊帕、阿伐曲波帕等等。第一部分治疗药物如艾曲波帕,起效优点十分明显,能够提高数值情况。
缺点是费用昂贵,停药就可能无效需要长期维持疗效,如果没有活动性出血或者大出血风险、如果不急需手术等紧急情况,不建议用这类昂贵的二线用药。

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血小板减少不仅是一种疾病,只是一个症状而已,它是一类存在多种发病机制的异质性疾病,查不到原因时暂时定性称为免疫性血小板减少症,以前叫原发性或特发性血小板减少性紫癜,现在统称为ITP!ITP6病友网由病患制作是患者互动、沟通、学习、互助的平台,建立病友交流群抱团取暖。