吃激素时间不宜太长,副作用远大于血少板减少本身

10.29开始口服激素甲泼尼龙片,最开始6片血小板最高91,一直到11月13号血小板值:56,接着口服5片至11.21血小板值:51,11.29-12.9口服激素4片一顿服/星期;今天检查结果血小板只有“27”,心里无比担忧啊,想哭……

血小板91
血小板91

最近一星期孩子有点咳嗽和上火很厉害,口腔溃疡,连舌头都烂了,最初嘴唇上下有血点,有一次还出血了(不过很快就没有了),让图爸帮忙看,他说这个是上火太厉害,让我赶紧给孩子买维生素B2,我买了给孩子吃,接下来两天孩子嘴巴里更烂了,我实在是着急上火又问了图爸,图爸这次看我发的图片说缺乏维生素,确实这段时间孩子不爱吃水果,我变着法哄他才吃一点点苹果,接着又买维生素给还孩子吃,药店卖的都是21金维他维生素,我也不知道效果怎么样……看孩子小便很黄,大便还算正常,前天下午用奶瓶喝完菊花茶,我发现孩子嘴边上有点紫,心里清楚这个血小板值应该不高,以前一个姿势喝奶粉也不会说有应,咳嗽好了,嘴巴里烂的地方还有些没好,就打算今天带他去化验看看。

激素 醋酸泼尼松
激素 醋酸泼尼松

每天祈祷孩子快点好,这种心情时刻背负在心里,今天检查自我安慰告诉自己会比上次更高结果更好,当孩子外婆拿着报告单走过来,我拉儿子的手都在颤抖,差异太大了,这次才27?我该怎么办?这里的医生叫我明天在去抽静脉血(他们一直不让我减药),没敢告诉他我已经做了相对措施,家园的前辈都强调孩子吃激素时间不宜太长,副作用远大于血少板减少本身,图爸给我科普知识,感谢百忙之中帮助我,我是相信图爸的,目前情况我们继续口服4颗一顿,下星期在去检查祈祷血小板向上,突破我们的期待血小板值,加油!加油!加油!

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作者:血小板减少交流群病友分享(文章内图片于群内交流)

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