婚前血小板减少,婚后血小板更低

你好我是一名徐州ITP患者,在去年的时候发现有的时候身上有青紫现象,因为当初不懂就没重视,后来去医院检查血小板都在60左右,医生说是血小板减少性紫癜。因为不知道这病的严重性,当初就没治疗。
在7月份期间都是血小板在60-70之间。结婚后,老公让我再去检查,7月份左右查血常规血小板就是20多了,随后到徐州市2院找专家看,才知道病的严重性。医生给用了强的松12片,当初第一次吃激素效果还可以,血小板能达到80左右,但是后来反复吃就没什么效果,夏天住院治疗7天,当时住院的时候血小板是1,后来在2019年的时候又住了两次院。

淤青紫癜
淤青紫癜

住院期间医生用了丙球蛋白,效果也是不佳,血小板只是升到20多点。现在一直服用激素5片半。最近感冒挂水10天,现在身上有紫癜,口腔有血泡,偶尔鼻子出血,很是担心。
又很害怕去住院,住院没什么好的办法还是挂激素老一套!

艾曲泊帕乙醇胺片
艾曲泊帕乙醇胺片

病友回复:

其实血小板减少不止激素能治疗,我们现在吃艾曲波帕还是很有用,妈妈血小板稳定了!
从湘雅医院回来有两个多月了,吃完了一个多的药,停了一个月,然后今天去复查,血小板非常稳定,然后医生告知我们病情已经基本稳定,叫我们再吃上一个月就可以不吃了。希望妈妈一直身体健健康康下去。

近来总结如此:免疫性血小板减少症又名原发性血小板减少性紫癜,病因不确定,自身造血序列出问题,产板少,产板不良,免疫系统抗体破坏自身的血小板。生病的人,不能焦虑,不能熬夜,容易疲惫,我自称为待机时间短。
我后续持续更新中西药治疗的效果,以及身体的变化,希望可以帮助到其他患者。坚持治疗,总会慢慢好起来的,虽然不能痊愈,神志发烧感冒都会复发,但已经生病了,就只能接受这个事实。没有时间休息,就会给安排生病,让我们不得不休息,我这次是中了个既折磨人又贵的病。
艾曲波帕6000元一盒,一个月中药1600~2000左右,每月吃药开销,一万上下,真是生得贵病。

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血小板减少不仅是一种疾病,只是一个症状而已,它是一类存在多种发病机制的异质性疾病,查不到原因时暂时定性称为免疫性血小板减少症,以前叫原发性或特发性血小板减少性紫癜,现在统称为ITP!ITP6病友网由病患制作是患者互动、沟通、学习、互助的平台,建立病友交流群抱团取暖。