你好我是一名徐州ITP患者，在去年的时候发现有的时候身上有青紫现象，因为当初不懂就没重视，后来去医院检查血小板都在60左右，医生说是血小板减少性紫癜。因为不知道这病的严重性，当初就没治疗。
在7月份期间都是血小板在60-70之间。结婚后，老公让我再去检查，7月份左右查血常规血小板就是20多了，随后到徐州市2院找专家看，才知道病的严重性。医生给用了强的松12片，当初第一次吃激素效果还可以，血小板能达到80左右，但是后来反复吃就没什么效果，夏天住院治疗7天，当时住院的时候血小板是1，后来在2019年的时候又住了两次院。
住院期间医生用了丙球蛋白，效果也是不佳，血小板只是升到20多点。现在一直服用激素5片半。最近感冒挂水10天，现在身上有紫癜，口腔有血泡，偶尔鼻子出血，很是担心。
又很害怕去住院，住院没什么好的办法还是挂激素老一套！
病友回复：
其实血小板减少不止激素能治疗，我们现在吃艾曲波帕还是很有用，妈妈血小板稳定了！
从湘雅医院回来有两个多月了，吃完了一个多的药，停了一个月，然后今天去复查，血小板非常稳定，然后医生告知我们病情已经基本稳定，叫我们再吃上一个月就可以不吃了。希望妈妈一直身体健健康康下去。
近来总结如此：免疫性血小板减少症又名原发性血小板减少性紫癜，病因不确定，自身造血序列出问题，产板少，产板不良，免疫系统抗体破坏自身的血小板。生病的人，不能焦虑，不能熬夜，容易疲惫，我自称为待机时间短。
我后续持续更新中西药治疗的效果，以及身体的变化，希望可以帮助到其他患者。坚持治疗，总会慢慢好起来的，虽然不能痊愈，神志发烧感冒都会复发，但已经生病了，就只能接受这个事实。没有时间休息，就会给安排生病，让我们不得不休息，我这次是中了个既折磨人又贵的病。
艾曲波帕6000元一盒，一个月中药1600～2000左右，每月吃药开销，一万上下，真是生得贵病。
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作者：血小板减少交流群病友分享（文章内图片于群内交流）
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