血小板11,人生最黑暗的日子

2月22日,我的生日,更是我目前人生最黑暗的日子,这天上午全家人给我过完生日,下午我来到江苏省中医院查淋巴结,顺便查血,血小板11,验血窗口的医生一脸紧张地问我有没有家人陪伴,并催促我去血液科就诊,说我很危险。我不是还活蹦乱跳好好的吗?我的脑子一下子懵了,那时临近下班血液科早已没人,我打开手机百度了一下血小板减少,鼻血牙龈出血皮肤紫癜月经不止内脏出血颅内出血影响怀孕,我吓得哭着给男朋友打了电话,害怕自己得的是白血病什么的男朋友在电话那头的杭州也急得到处问我们学医的朋友,晚上爸妈回来得知我的这个情况,摸着我的头安慰我说不要怕,不管是什么病,咱家再没钱,砸锅卖铁都给你治,只要有一线希望,我跟你爸即使走了,你还有姐姐和弟弟,全家人都给你依靠,不会放弃你面对未知的结果,恐惧笼罩整个家,那一夜,我未眠,父母也是。

血小板11
血小板11

第二天一大早,妈妈就陪我挂了省中血液科,医生看了血常规的单子,问了些情况便开了住院单,这是我从小到大第一次住院,一住就住进了血液病房2月23,24号两天查血小板16,接下来的几天做了各种各样的检查,骨穿免疫八项抗体等等,都没问题,确诊免疫性血小板减少性紫癜,我问医生发病原因,医生也不知道。我仔细想了下,11月初我做人流手术时查血小板八十多(因为特别原因孩子没能保住),那个时候就已经低了,加上年7月开始我面临找工作写论文的压力,熬夜到一两点两三点,吃饭有时一天也就一顿,情绪也很低落,种种这些导致我的身体状况急剧下降吧接下来的几天,我开始静脉滴注甲强龙加打了三针特比奥,血小板升到177出院口服激素。一周时间花了一万多,我的学生医保因为转院证明的原因一分都没法报销,父母手里没有现钱,男朋友二话没说把他的工资全都转给了我。

对于这个病我一无所知,于是我各种百度并加了病友群,那时我以为自己离死不远了,我偷偷跟男朋友交代了后事,仔细想想其实这个世界上让我留恋牵挂的也就那么几个人,我年迈的父母,我的手足姐弟,还有我相恋八年多的男朋友。我长到这么大一路读书到研究生,父母起早贪黑辛苦供养我和姐姐弟弟读书,眼看今年7月我就要毕业工作了,终于可以开始尽孝了,却在这个关头生了这个病,注定成为他们一辈子的拖累,我的心好痛我跟男朋友说,第一如果哪天我不在了,请他替我尽孝,弥补我为人子女的缺失;第二,如果这个疾病治不好了,我这辈子可能都生不了孩子了,请你离开我去找一个健康的姑娘,生一个健康的宝宝,过平凡的生活,不要跟着我担惊受怕;第三,我死后,请把我的器官能捐的都捐了,我的心脏肝脏肾脏眼角膜等,让它们去救更多的人,让更多的人免受疾病的痛苦吧,这样我死的也有价值了。

3月1日出院之后,口服8颗激素一周查血小板384,怀疑是特比奥药效没过,6颗一周查血小板152,5颗两周查60,54,4颗28天查52,42,44,40,三颗半四颗11天查血小板44,三颗半查血小板46,期间两个月一直服用省中医院开的中药,但好像似乎没有效果,几次复查以后医生判定我是激素依赖型,而且根据规律,我估计激素撤完血小板就个位数了。

疾病诊断证明
疾病诊断证明

这样的我,还有谁能救?我不怕死,甚至有时想一死了之算了,被激素和这个病折磨的人鬼不像,每天过得像行尸走肉一般,熬中药,塞一大把西药,我都背着我妈吃药,因为她看见我吃药有时会偷偷抹眼泪,她总说我从小到大没这两个月吃的药多。有时我甚至庆幸我爸妈还有两个孩子,这样我就算死了他们也不会太孤单但说是这样说,我更想活着,为了爱我的父母姐弟,为了没有因疾病逃离我的男朋友,我在网上和群里到处打听,发现治疗这个病的中医有麻柔李达苏尔云,我再一查苏老刚好在杭州,离南京不远,于是4月27日我来到杭州张同泰,那天我是苏老最后一个看的加号病人,可能苏老没有印象了吧我其实有好多好多想问的想说的,但苏老有些疲惫,没说几句话我也没有过多打扰了,拿了方子我在外面一直等着苏医生收拾完准备离开时,我终于没忍住,还是想跟苏医生多说两句话,我其实想说我真的要求不高,没指望自己能恢复正常,只希望能给男朋友生一个孩子,虽然他说可以领养不会让我拿命去搏,八年感情他早已成为我的家人,然后夹着尾巴做人平平淡淡地生活,但这些话我在苏老面前还未说出口我早已泣不成声,原谅我的脆弱和感性,或许您看多了我这样的病人了也不觉得奇怪了!

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血小板减少不仅是一种疾病,只是一个症状而已,它是一类存在多种发病机制的异质性疾病,查不到原因时暂时定性称为免疫性血小板减少症,以前叫原发性或特发性血小板减少性紫癜,现在统称为ITP!ITP6病友网由病患制作是患者互动、沟通、学习、互助的平台,建立病友交流群抱团取暖。