血小板减少激素治疗无效，该怎么办？
免疫性血小板减少。19岁…女…我自幼患血小板少已经有个七八年的事情了……这几年里血小板一直稳定在20以上也没当回事情。
而就在今年开学之后学校发生集体腹泻，导致我肠胃炎加上姨妈期流血不断，赶紧着去学校附近的医院看！果然血小板只有14了…抓紧着准备住院，但是疫情期间还得核酸结果出来。因为在异地上学自己收拾东西拎包入住医院…第二天血小板只有4！！！刚进医院问了很多查了很多项目，能检查得都检查了最后都是很没有问题…还记得做骨穿的酸疼，直到后来半个月我的那个地方都是疼的…医生想让我用丙球但是按照我的剂量一天要打五六针，一针一千多就拒绝了…实在太贵了。然后用的是激素治疗，效果非常好也就五天的时间我就出院了。出院的时候血小板259！！！带了口服的激素一堆护肝护胃的药…
接下来就是我肠子都悔青的事情了！因为出学校复查真的好麻烦好登记很多东西，加上那个医院不是每天都有血液科…让我出院后三到五天去复诊…我没有去…直到激素吃完了！我停了两天激素！一天十片的泼尼松骤停两天！！！啊啊啊我是真的不知道激素不能停！！会发生这么严重的后果…
一定一定不要私自停激素！！！血的教训！
然后2020.6.6号我去复查…一查血小板只有7！！！只有7了！然后我又住院了…按照之前的流程又来了一遍…但是激素对我来说效果已经不明显了，一袋又一袋的激素挂下去，血小板就上升了个位数…第二次住院第三天是20，2020.6.10号血小板34，12号39…激素对我真的没有效果了，医生看着在三十以上也就让我出院了。然后这次更加大了计量每天12颗的泼尼松。之后2020.6.13号再次复查血小板45，16号复查70…看来感觉还行…
但是！！！噩耗不断，医生让我两周之后再去复查在慢慢减量！吃了二十几天的激素整个脸胖的不行，整个背厚的不行，每天都睡不着精神恍惚，开始手抖焦虑，看着自己一点点的变化真的开始绝望了…
2020.6.29是我吃12颗激素的第20天一查血小板居然只有24！！！彻底的没有效果了！我当时真的绝望的哭到不行，为什么连激素对我都没有用了。第二天赶紧去杭州浙一医院看血液科，医生建议我打特比奥针，但是这个针比较贵一打起来就是14天一个疗程，而且效果不是一下子就能看到起码一个星期才能让血小板上去。打完这个疗程之后维持的时间也是不长的，有些人只能坚持几个月又掉下来。医生还跟我说让我吃艾曲波帕，但是这个药更贵一盒7000而且只是一个月的量，吃一个月还不够要一直吃…当时的我更绝望了…这个病不死人但也太烧钱了…
因为是大学生医保只能在户籍地或者就读所在地才可以报销…因为是暑假所以也没有住进之前的医院，终于找到了一家有特比澳这个针的医院住了进来…
所以我的第三次住院是2020.7.3号，7.2号血小板20…激素还是12颗一直在吃医生说五天减一片的量，即使没有效果也不能马上停。然后就开始每天打药，就是这支特比澳一千多一支，特别的少…打了两天2020.7.4号血小板11…我彻底的绝望了…
现在的状态…到处的淤青
难受的时候总会扣手…然后把自己扣出血…
手臂上到处都是针孔…
这几个月来内心的痛苦与焦虑谁又懂得呢？
以后的日子该怎么办？对于这昂贵的治疗且只能控制，反反复复的病情！
19岁…生死有命富贵在天
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作者：血小板减少交流群病友分享（文章内图片于群内交流）
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