血小板为零,我对抗ITP的历程!

初次出现血小板减少疾病是在很小的时候,大概也就是5~6岁左右(85/86年左右),当时的症状就是腿上出现密密麻麻的针尖大小的出血点,其他没有异常,然后住了一段时间的医院,当时的医疗条件很不完善,那时候也没做什么骨穿,通过耳朵采血的形式来判断,治疗也就是简单的吃激素和挂止血的东西吧,有所改善之后就回家了

出血点
出血点

在此后几年中也是时好时坏,期间去了兰州的一个军区医院治疗了一段时间,随后也是有定期的复查;激素药也吃了不少(当时家里担心因为药的原因导致身体长不高什么的),这种情况持续到小学毕业,也就是13岁左右吧,再就没怎么关注过这个问题,身体也没再出现过问题,偶尔的体检数值也是在正常的指标范围内。

直到02~03年,应该是秋冬的季节,具体的时间记不清楚了,那时候在上大学,突然有一天吃东西的时候,口腔里面出现了血泡,牙龈出血,查看身体表面,腿部出现出血点(在小时候犯病,只是腿上有出血点,口腔没出现过问题),当时就感觉到应该是病又犯了;怎么说呢,那时候心大也不知道害怕,就合计着挺挺再说,也算争气吧,在没有进行任何治疗的情况下,随后的几天身体的出血点和口腔的血泡自行消退了,也没再关注。 就这么一直到09年左右的时候,此时已经工作,也应该是在秋冬的季节,病又犯了,口腔里面起的大血泡。因为症状和上大学时候一样,也是有大学时处理的经验,这次也在没有进行任何干预的情况下,在一周的时间里,能明显感觉到身体的出血点在消退,口腔里的血泡也在一点点的萎缩变小,哦也,又一次我在没有干预的情况下身体自行恢复了健康,在随后的日常体检中,血小板指标在200多,没有任何的问题。

但是,在2014年的12月22号,吃晚饭的时候,很正常的咀嚼,但是有血泡产生,而且有小拇指头那么大,观察身体,发现出现大面积的出血点,大小成芝麻个头;在按原来的经验挺了3天后,也就是在24号下午症状没有任何缓解的迹象,并在小便时,出现血尿,看到这种情况,吓死了,连夜跑到沈阳盛京医院急诊检查,出来的结果可想而知,血小板为零,由于当时是夜间,最后联系血液科的医生,输注丙球 10个,TPO 1个,预约血小板, 紧接着第二天入院进行各项检查,其中包括骨穿,最后检查结果出来后,没有发现其他的问题,诊断为 ITP

血小板0
血小板0

住院7天(因为检查肺部有个结节,且在检查结核指标时,有一项是阳性,为了防止其这一块出问题,所以放弃了激素治疗),丙球用了5天,TPO用了7天吧, 血小板用了4袋吧,医生建议出院,此时的血小板上到68。 开的是维血宁冲剂。一周后复查血小板指标为21,当时的心情感觉天要塌下来了,一想是不是又要掉没啊! 没办法又给当时的主治医生打电话求助,结果是她也没有好的办法,只是建议再打TPO冲一下,但我觉得这样也不是个办法,最后决定再观察观察。 第二天再次去复查,血小板结果为29,心情稍微舒畅了下,也没再想着去进一步治疗,就这样一直维持到5月份,期间血小板指标在30~50之间徘徊。也就是这个月,在同学的帮助下,找到一个中医,开始吃中药,效果可以说很不错,指标开始持续上升,到9.24号检查的时候,血小板指标一度达到了128,心情非常舒畅,想着可以停止吃药了, 可不曾想,在2015年10.1放假的时候,突然又一次的复发,同样是口腔血泡,腿部学点,但没有尿血,整体的身体标准没有2014年那次的严重,紧急入院,检查,结果很不好,还是为零,有一次的输注丙球,TPO 第二天又是各种检查和骨穿,但是输注丙球和TPO的第二天,血小板指标就达到20,持续输注丙球和TPO, 第三天的结果到80,在输注完三天的丙球后,停止丙球注射,TPO也打了5支, 住院5天,出院,

持续复查,指标持续上升,到一周左右吧,血小板指标最高到了320, 心情非常舒畅。但是好景不长,之后的检查,指标开始一点一点的往下降,实在是没办法了,想着去北京看看吧。 联系北京的同学,说来也巧,同学的老公曾经也得过这种病,在石家庄的一个老中医那里吃了一年的汤药,好了,截至目前已经有10年之久没有复发。。。。。。 听到这样的信息后,心情是异常的激动,随即就决定前往此地救治;因为是中医嘛,所以就想着趁着现在发病期,能够去现场让其好好号号脉,然后开点药带回来吃,最好是能当天去当天回;结果10月26号到那地方之后,就让人家给摁那儿了,说要给好好检查检查(之前的病志什么的都带了),好吧,既然都来了,就听人家的。第二天,开始抽血检查,主要的项目是血常规和血小板抗体(其他的前面的检查里面都有了),吃这里配的中药(汤剂和粉剂,和我同学老公吃的不一样了,并且之前看的那个老中医也已去世,他的儿子和女婿继承了这份事业),超级恶心,但没办法,为了恢复忍忍吧;就这样等了两天结果出来了,血小板计数67,也就是说之前的丙球和TPO的药效消退了; 随后的几天就没有再连续的查,但从身体的表征上来看,腿上开始出现了紫癜,指标肯定也掉的差不多了,

乐观的估计血小板也就在20左右吧。开始有点担心了,这边的医生获知到这种情况后,很肯定的表示出,只要坚持吃他们的中药,指标不会再下去那么糟糕,而且会逐渐升上来; 也是,在紫癜出现后随后的几天,能够很明显的看到腿上的小点没有再持续增多并逐渐的消退,就这样在这里待了2周的时间,身上的紫癜彻底的消退了,检测的报告也出来了,还好,抗体没有什么问题,医生认为可以带药回家吃了(坚持吃6-8个月,可以治愈); OK, 就这样带着一大包的草药和小包的粉剂回到了家,开始了持续的中药治疗并定期检查(2周一次检查),检查结果很是不错, 但是吃这个中药有很大的副作用,就是身上的皮肤开始蜕皮,身体也明显浮肿起来(像极了吃激素的症状)超级的痛苦啊!!!!;没办法,这个在医院的时候,人家医生也提到了,是正常的反应; 好吧,既然是正常的反应,就当是排毒吧。 就这样一直吃吃吃,逐渐的咽喉部位也出现了明显的不适,随后是肝部出现疼痛感,眼睛看东西也开始模糊; 这样的变化也随时的反馈给了那边的主治医生,得到的回答是正常的现象(药是没了之后,打钱过去,然后他们寄药过来,因为身体反应大的情况,挑换过一次药)。但是,对我自身来说,我觉得这样不能再持续这样吃下去了,再这样吃下去有可能身体会出现其他的问题,再加上在此期间在网上看到了咱们病友交流群的微信号,关注了,并在里面也看到了很多的案例,给了很大的启发, 所以从6月份开始就开始逐渐的减量,到7月初彻底停止吃这个药,但西药胺肽素持续在吃,就这样一直没有发现身体有异常的变化,心里也逐渐的舒畅起来。

出血点紫癜
出血点紫癜

又一次的变化是从9月份开始的,在9月1号时,发现身上又出现了一些出血点,心里异常的紧张,但是感觉没有前两次的严重,所以在和家里人商量后,决定暂时不去医院,在家注意观察身体的变化情况,如果持续恶化的话,就去医院。就这样恐慌的过了两天,除了腿部出现大面积紫癜外但没有再持续扩大,口腔里面也没有出现血泡,就此认为这次应该是没有到那么危险的程度,再说了去了医院无外乎是打丙球和TPO, 挺挺吧,让身体自身慢慢恢复吧。一直到一周后的9.10号(在此期间没敢去医院检查血常规),单位体检,顺带着查了下血小板(这时候身上的紫癜已经消退了很多),结果很是吓人10,体检中心的人直接打电话,通知我抓紧去医院治疗。因为在ITP家园微信账号里面关注了很长时间了,也知道了这个疾病的原理了,所以我觉得最危险的时刻已经过去了,现在没有必要去医院,也就是说,到目前为止,我一直没有再去复查血小板的指标,从身体的表征来判断(腿上的出血点还是有一些,但是是那种不仔细看,看不出来的那种),指标也不会是太高,个人估计也就是30左右吧,但是只要是能稳定住,我也没有进一步的奢求了。

注:从我这两次发病的情况中,发现了一些规律:
1、两次犯病时间都是在秋冬季节变化的时候。
2、这两次之前,都有腰部累着的情况(第一次和我家孩子玩,让孩子从腰上踩了一脚,导致腰部不适/第二次是给家里干活,干累了,腰部明显感觉到不适)
3、没发现哪个食物我吃完之后会对指标有影响。
这是我对抗ITP的历程,希望能够和大家一起来分享并随时交流经验。

文章属于病友个人治疗见解及自身对疾病的治疗分析仅供参考(不代表本站同意其说法)谨慎参阅!

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血小板减少不仅是一种疾病,只是一个症状而已,它是一类存在多种发病机制的异质性疾病,查不到原因时暂时定性称为免疫性血小板减少症,以前叫原发性或特发性血小板减少性紫癜,现在统称为ITP!ITP6病友网由病患制作是患者互动、沟通、学习、互助的平台,建立病友交流群抱团取暖。