血浆置换血小板恢复

得了TTP(血栓性血小板减少性紫癜)是怎样的体验?
虽然是罕见病,但感觉患者还是很多的。希望病友们可以分享自己的经历,相互鼓励
我妈妈今年2月21日被诊断出患ttp,因为之前在县级医院,医生对待此类病症没有经验,输了血小板之后人就处于昏迷状态,然后迅速转往市中心人民医院。当天下午就浑身抽搐,高烧不退,转入icu,血小板只有6(医生当时建议放弃,我和爸爸还是想努力一下),在icu待了一个月零五天,期间血浆置换达二十多次,血小板恢复到100多,且保持稳定(人仍然处于昏迷状态)申请转到普通病房。3月27日转入血液内科进行专科治疗,转入血液内科三天,人清醒了,但是对于事情方面还是不太清楚,这时候血小板一直稳定在200多。后来做了好几次ct,肺部感染减轻之后,医生建议用美罗华,用了4个疗程后,已出院回家。现在各项指标都是正常稳定状态,对于事情对于人也都很清楚。我想说的是,如果不幸你或者你的家人朋友患了这种病,第一,一定不要放弃,去努力一次,也许会不同;第二,一定不要慌,相信现在的医疗技术,把事情一步一步安排好。希望我妈妈和所有患这种病的人以后能够健健康康,平平安安,快快乐乐。

血栓性血小板减少性紫癜
血栓性血小板减少性紫癜

我的疑问是:

1、我看了TTP的百科以及大家的回答,觉得这个病的病程不会这么急促,换句话说,还是有血浆置换的时间的。但我媳妇病程这么急促,是否根本不是这个病?

2、这个病的发病原因不明,是否一次普通的细菌感染也能导致这个病呢?或者吃退烧药和头孢能导致这个病呢?她亲戚没有这个病,可以排除是遗传因素。

3、看大家发言,这个病的起初症状是昏迷,但我媳妇出现意识障碍时送医已经晚了。11月23日晚如果发现她出现黄疸,此时送医还有救吗?

4、由于凑不到血浆,耽误了血浆置换治疗吗?那1000cc是否就是先行进行的血浆置换,但发现无效,所以ICU打算放弃了。如果这样的话,是否证明不是TTP?

5、如果一切顺利,比如确实是TTP,而且能来得及用上血浆置换治疗,在11月25日那种状态下,即使把她抢救回来,会不会她也是一个植物人,或者留下严重的精神后遗症?

6、我感觉送医肯定是晚了,但也感觉送医早的话,可能得不到医院的足够重视,或者查不出她危及生命的迹象。那么在整个过程中,是否有那么一个时段,送医既不晚,同时又能得到医院的足够重视呢?对于我们这些活人在将来出现病症的时候有什么教训或者说建议呢?

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血小板减少不仅是一种疾病,只是一个症状而已,它是一类存在多种发病机制的异质性疾病,查不到原因时暂时定性称为免疫性血小板减少症,以前叫原发性或特发性血小板减少性紫癜,现在统称为ITP!ITP6病友网由病患制作是患者互动、沟通、学习、互助的平台,建立病友交流群抱团取暖。