我老公是ITP患者。1月20日在成都华西医院做血常规检查，血小板为4，其它各项指标完全正常，初诊为“特发性血小板减少紫癜”，后来诊断ITP，“难治性血小板减少症”。由于一开始对这个病不了解，又不够住院治疗的资格，只好在门诊治疗，换了好几位医生，激素也随着不同的医生在更换，之后一直服用美卓乐，中西医结合治疗，三个月后因感冒导致肺部重症感染。4月8日被120救护车送到附近一家三甲医院急诊科，之后住进了血液科。用了大量抗生素抗感染，丙球冲击，半个月后因无法控制肺部感染，病情加重，呼吸衰竭，下病危，转院到华西医院ICU重症监护室抢救，28天后才转入血液科普通病房。住满期间激素、丙球、特比澳、输血小板都无效的情况下，7月23日开始用美罗华（500mg／周×4 ），一个月后血小板无上升，波动于2—10，针对血小板减少，9月2日开始第三次给予特比澳治疗， 9月4日正式出院，继续打特比澳12支。出院血小板为个位，同时并发糖尿病、电解质紊乱、高脂血症、低蛋白血症、骨质疏松，回家调养，医生说三个月后板不升就到外科切脾。
出院后就一直坐上了轮椅，从此离开了工作岗位，生活不能自理，全家人的生活完全改变了状态。
患病三年来，就没有治好过。谈不上复发。治疗过程艰难而心酸。目前血小板为1，腿上、身上有出血块，经常处于头昏目眩状态，全身疼痛，视力越来越差，接近失明。想去医院，也没有什么办法能升血小板，只好在家里过着生不如死的生活。有时也想赌一把，碰碰运气，但又怕失败了后果更不堪设想，所以至今也在纠结是否切脾。
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作者：血小板减少交流群病友分享（文章内图片于群内交流）
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