有没有干燥综合症得了新冠的病友?

干燥综合症我已经稳定很多年的老病友了,去年就犹豫要不要打疫苗,后面看了病友群里面的病友说说有打了疫苗复发的情况,又问了医生决定不打,可看现在这情况,全面放开估计要是群体免疫了不打心里有点慌啊~有没有打了疫苗的友友,能不能打~最近形式好严峻,不打疫苗感觉都快生活困难了!我现在太纠结了,这半个月都在想着这个事情,我怕感染新冠后疾病严重,有没有干燥综合症得了新冠的病友?有什么反应吗?

新冠病毒抗原阳性
新冠病毒抗原阳性

分享一波病友群里感染新冠的经历:

如果干燥症的患者朋友阳了,那首先大家要保持一个平常心,新冠感冒可能会对干燥症产生一些影响,但不要又太大精神压力!在干燥综合症病友交流群里,很多病友分享了自己新冠感染后的经历和相对其他病友说的话,我们选取了一些,希望能对大家有帮助。

风湿病患者确实得新冠反应会比较重,以下是母亲的新冠经历,给病友们参考!

我妈妈是干燥综合症,控制得很好,只吃一粒赛能,吃5天,一天一粒,停两天。刚得新冠的时候,其实一直症状不重,高烧在39度上下。但是烧了6天,第6天开始觉得无力,嗜睡。家人给妈妈买了一个指夹式的血氧仪,这时血氧一直在93上下。因为家里有制氧机,就开始给妈妈吸氧,吸氧后舒服了不少。但第7天早上血氧突然剩下70-80,心跳39,吓得立马打120。结果120测血氧其实还可以,93-94。这里提醒风湿病友如果你有雷诺反应的就不要用指夹式的血氧仪了,因为雷诺反应会使得血液无法到达指尖!!不过到医院查新酶谱是高了一些,所以安排住院。风湿病友们如果高烧不退,或者嗜睡无力尽早就医啊!另外今天在和睦家的小程序咨询了风湿患者能否用Paxlovid,截图也供大家参考!

最后,希望风湿姐妹们,好好保护自己!整体而言感染新冠后的风险比普通人还是高很多!!!

干燥倾向阳了以后该怎么办?注意事项

今天第二天,还来了大姨妈,在来大姨妈之前吃了莲花清瘟,现在吃了感冒药,大家都知道我们免疫系统疾病的患者很怕感冒更何况阳,那我们阳了以后该怎么办呢?
1.心态,不要害怕,用我医生的话说人只要活着就行了。
2.不要任由病情发展,一定要运动,比如:拖地,换被套,生理盐水漱口,狂吃水果喝水。
3.不要想难过的事情高。找事情做,把自己累趴下(很容易的吃个饭就累)。
4.听冥想音乐。2022年12月14日发布,昨天实在太难受了。据说今天更难受,那我先试试

干燥症要不要忌口,阳了要不要继续吃药

我一直都有一个疑问,我要不要忌口。其实每次去我都会问医生我要不要忌口,医生就会说不用忌口。但是每次刷小红书又会刷到几个种类,比如麸质饮食,橙子柚子柠檬等不能吃。我就怀疑要不要遵从。麸质我问了,医生说没有在处方里,意思就是没有科学依据,我想的是如果对自己有效,不管是心理还是生理上的有效,就戒掉。关于橙子柚子柠檬,这个我实在是太喜欢了,我刚刚又在线上问了这个问题。医生说我吃的药不用戒,我想这种是和吃的药物相关的,得去问主治医师。

阳了要不要停药,最近我也一直在刷网上网友的评论,停不停各执一词,有的需要减药,有的是停药,可能每个人的情况都不一样,这个也得去问主治医生,建议线上提前咨询一下,毕竟在北京肯定在过年前都会来一遍的。

干燥综合症得了新冠病毒经历

首先放结论,这绝对不是大号流感,太难受了,身体弱的或者有基础病的真的会挺不住。

新冠病毒抗原阳性
新冠病毒抗原阳性

岳母12月11日开始发作,全身疼,咳嗽,然后做了抗原,两道杠,我们第一反应是是不是抗原有问题,因为我们一直在家哪都没去,又下楼赶紧做了核酸。这时候家里所有人都戴好口罩,只有睡觉的时候摘下口罩。我们家的条件没法做到彻底隔离,我心里就感觉这会要中招,大人没事,一定好保护好孩子别中招就行。

第二天还要上班,所以我给自己也做了一个抗原,一道杠,我心里真是有点失落的,这种情况不适合继续上班,但是我们单位的政策,只要自己没症状,没阳,就必须要去上班,晚上和领导通了电话,还是要求第二天继续上班。

12月12日凌晨我开始感觉不对,盖着被子被冻醒,全身打冷颤,没起来吃药,硬挺到天亮,量体温,39.3,赶紧和领导汇报,领导要求居家办公,一上午头疼,后背疼,腿疼,浑身关节都疼,坐着就脊椎疼,站着就腿疼,躺着更难受,感觉血液都倒灌回头部了,头要炸了一样,所幸,之前就买了药,对乙酰氨基酚,吃了两粒,半小时见效,感觉浑身清爽,我天真的以为这就结束了,赶紧干了会活,不过,两小时后又开始了,浑身难受,同样的感觉,再量体温39.5,这时距离吃药过了不到三个小时,只能硬挺。领导又在群里催进度,那一刻我真想打爆他的破脑壳,可我连给他打电话的力气都没了,挺到中午吃饭,吃了两口感觉要把胃都吐出来了,放下筷子,赶紧吃药,吃上药又稍微好点,赶紧给领导打电话,告诉他我实在干不了了,电话那头也没说啥,嘟嘟囔囔的,虽然不情愿,也同意了,只是磨磨唧唧的在qq上问这也没弄,那也没弄,我就给他回了一个字,没,我第二次想打爆他的破脑壳。

整个一下午,是我症状最严重的时候,我坐不住,躺在那,一动也动不了,穿着三层厚衣服,全身发冷,手脚冰凉,量体温39.5,全身关节要疼炸了,这会我心里的想法是,那些说新冠是普通感冒的专家,真应该拉出去毙了。
下午稍微晚点,我岳父也开始发作,和我症状一样,全身发冷,体温39往上,骨头缝里都疼,恶心,吃不下饭,躺在那一动也动不了。这时候,全家就剩我媳妇和孩子还没事。

发烧了
发烧了

到了晚上,我还是吃不下饭,一吃就吐,全身一点力气也没有,躺在床上又戴着n95,有点喘不上气,又不敢摘口罩,量体温39.8,这时候,我突然有一种感觉,我不会挺不过今晚了吧,可能心里防线崩溃也就一念之间,一下我就意识模糊了,感觉睡着了一样,不知道过了多久,一晃,我突然就醒了,全身开始出汗,虽然还是打冷颤,但是没那么难受了,全身一下轻快了,我赶紧打120,我岳父估计更难挺过来,打了10分钟,一直就是,请勿挂断,后面还有句话忘了,,,没打通,心里一下凉到底,120都打不通了,去医院也白去。

晚上,我吃粥一碗,感觉自己活过来了。

晚上9点左右,孩子开始发烧,38.8度,美林喂不进去,一喂就吐,我们用物理降温,40分钟量一次体温,一直在38.5往上,退不下去,凌晨2点量体温39.5度,赶紧开车去通州妇幼,走廊里全是发烧的孩子,一进门,分诊台上写着各种退烧药没有,挂了号,验血,大夫说医院没药,孩子烧必须退下去,不然很危险,退烧药喂不进去就自己想办法买屁屁栓退烧,实在不行就放到饭里,但是不提倡这样,我去他大爷的自己想办法买屁屁栓。跑遍周边所有药店,和退烧止咳沾边的药都没了,更别说屁屁栓了。

13号,把药放米粉里喂,没有效果,一点效果都没有,高烧不退,我又去周边的医院,
通州友谊,有退烧药,但是没有屁屁栓,但是急诊挂号300一个,人血馒头真香,走廊里全是着急的大人和孩子。
潞河医院,儿科急诊,还行,有美林,还是没有屁屁栓,而且医生给开了止咳药,给潞河医院点个赞!

2022.12.15.21.07更新

14号晚上一滴一滴给孩子喂了退烧药,烧退了,孩子精神状态好多了,就是有点咳嗽,但是也影响不大了。
我媳妇是13号白天开始发烧,在38.5左右,咳嗽,全身疼,15号停止发烧。
我们家应该是两个毒株,一个是发冷,发烧39度往上,全身疼,呕吐,另一个是咳嗽,发烧38度5左右,全身疼。后一个症状比较轻。
我和我岳父是第一种,我岳母和我媳妇是第二种,我媳妇一针疫苗也没打,我们其他人都打了三针。
另外,我们单位感染人数已经过半
总结,没药的赶紧想办法弄药,退烧药和止疼药,而且别吃太早,等感觉很难受再吃!吃早了没用。

文章属于病友个人治疗见解及自身对疾病的治疗分析仅供参考(不代表本站同意其说法)谨慎参阅!

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作者:血小板减少交流群病友分享(文章内图片于群内交流)

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血小板减少不仅是一种疾病,只是一个症状而已,它是一类存在多种发病机制的异质性疾病,查不到原因时暂时定性称为免疫性血小板减少症,以前叫原发性或特发性血小板减少性紫癜,现在统称为ITP!ITP6病友网由病患制作是患者互动、沟通、学习、互助的平台,建立病友交流群抱团取暖。