儿子的ITP病历程,两年了终于看到希望了

去年4月19因鼻血不止,呕血,淋巴肿大,口腔泡疹,就医于重庆儿童医院。血检血小板为8。因全身多处紫斑,发烧,反复咳嗽,医生怀疑白血病建议骨穿。开始两天都是骨穿前的各种检查,第三天做了穿刺。在等待结果的三天除了输了两天的血小板其他都是按照白血病的常规用药治疗。第四天确诊为鼻衄,肺炎,ITP.甲强龙配合着消炎止血的药用了三天血小板升到85,医生开了一瓶强的松和钙片出院。强的松每天吃25mg让一周后复查。去复查时没挂上号,看娃娃样子不像有事,就被老人带回老家去了。

血小板8
血小板8

回去后自行给娃娃停药4天,又开始流鼻血,带回医院复查血小板为2。第二次住院,输两天血浆,继续冲甲强龙三天,血小板41出院,口服强的松25mg,一周后(5.16)复查血小板降为8。因没有流鼻血,全身无出血点,紫斑且精神食欲都很好,医生让强的松减为每天20mg,隔两天冲丙。我们看娃娃没其他症状,就没去冲。一周后(5.23)复查血小板升到13,医生还是建议冲丙,并说如果血小板升到20以上激素就可以减半。再一周(5.30)血小板升到14,自行把激素减到10mg,吃两周(06.16)血小板升到35。
激素减至5mg,因见血小板升至35以为没什么危险便带回成都耍,第5天在成都玩时顺便带到医院查血,血小板为6,紧接着的两天身上开始冒出血点,全身差不多有十来处。家里懂医的人都让我带去输丙,老公坚持在家观察,每天都在焦急中度过。出血点在3~4天后开始消失,终于捱至儿童医院规定的复查时间(6.30),查出来血小板13,激素继续5mg,碳酸钙每天一粒。一周后再复查。

7月7 血小板41 继续强的松5mg ,参芪十一味颗粒2mg每天两次
7月21 血小板13 继续强的松5mg ,参芪十一味颗粒2mg每天两次,多抗甲素15mg(7月17摔了一跤,眼睛周围淤青,鼻子有少量渗血二十分钟左右止住。医生说这会消耗血小板)
7月28 血小板16 停激素, 参芪十一味颗粒2mg每天两次,多抗甲素15mg(8月8手臂出现针尖样出血点)
8月11娃娃停激素2周板14,身上有散在出血点。(医生没开任何药,只是让我们把病案复印出来到将军血液研究所去拿中药。第二天去看了看感觉不是正规医院就没在那里看,老公想让他自愈,我还是想带去看中医但不知附近那个中医靠谱。茫然中…… )还是继续芪鹿十一味颗粒2mg每天两次,多抗甲素15mg。15号开始每天给他熬一杯五红汤。
8月20号停参芪十一味颗粒,在药店看中医。Rx:太子参30g 黄芪50g 当归20g 龙胆草50g 栀子30g 大力子50g 紫草30g 牡丹皮50g 血余碳30g 地榆炭30g 全蝎30g 水蛭30g 大枣100g 枸杞100g 五味子30g 圆肉100g 生地100g 甘草30g。

看中医喝中药
看中医喝中药

21号早看他嘴边有点干了的血渍,以为是喝了中药倒流出来的,22号早上同样见血渍没引起重视。23号晚11点半左右牙龈开始出血,三小时后带去医院急症,验血小板6.我们想先把血止住但医生以危重要求住院冲激素,说这种情况他们以没办法止血,并很容易引起大出血。不想再用激素了,带回家观察,4点左右自行止住。不知道是前几天刷牙的原因还是吃了中药上火的原因,中药停四天牙龈不再出血。28中药继续,晚上牙龈又开始流血。彻底停这张处方单药。

9月9号在农村找了个偏方Rx:水牛角20g 生地5g 赤芍7g 丹皮10g 侧柏碳7g 山栀7g 紫草15g 连翘7g 小蓟7g 一副药吃两天,每天两次。吃吃停停的,见大便有点稀就停,共吃了八副。这期间出血点多两天消两天的,反反复复,有几次想去查下看看大概有多少,总鼓不起哪个勇气。
9月23号 可能是前一天晚上出去玩受凉了,中午11点半感觉头有点烫测体温37.6度,睡一觉起来就39.5度,全身檫白酒。5点温度还是没降喂5ml美林,降至38.6等药效过了又回至39.5以上,10点继续5ml美林,最低降至38.6.这时想起在家园看见用鸡蛋清敷额头,很快降至37.8.一晚上都用蛋清敷。(牙龈有点流血,鼻子以有淡淡的血丝,身上除了以有出血点颜色加深,还冒了几个出来。怕流鼻血点了滴鼻液)24日体温降至38度以上39度以下。一直物理降温,没再用任何退烧药。25日体温一直维持在37至38期间。这时开始流清鼻涕,感冒清热颗粒一天两次。26—29日偶尔干咳几声,蒸冰糖雪梨喝。(这几天身上出奇的干净,就算抓以没有出血点)这是不是要好的节奏呢?快到半年了,但愿这次发烧是免疫调节,让它奇迹发生突然就这么好了。
10月5日 血小板18.全身没症状。本来还想着就这么好了,可还是只有十几个,急性的梦破灭。抗吧抗吧……希望自愈的那天不会太遥远。

血小板25
血小板25

11月2日 血小板23.血常规只是单纯血小板低,全身没症状。
12月10日 血小板25.红细胞体积和红细胞血红蛋白含量偏低,有点缺铁。
12月21日回成都晚上检查嘴里有血泡,第二天晚上嘴里血泡破了(吃了些花生瓜子和糖之类)带去医院说是口腔溃疡没让查血,之后几天疯玩.1月6日成都华西 静脉血查血小板11.医生让强的松每天4粒,实在怕用激素扛着。(这期间身上小范围出血点不断)1月18日开始大枣熬花生衣水,每天500ml。(这段时间休息的好,身上没什么症状)
今年2月12日 血小板27大枣花生衣水仍然每天一保温杯。马上过年了各种纠结,年后是送回他奶奶家上学,还是留在身边……“妈妈如果出血点多就证明血小板很低,如果出血点少就证明血小板很高”“妈妈你笑嘛,不管哪个欺负你我都会保护你的”“妈妈这些东西我能不能吃,求求你就尝一口嘛”……这一年宝贝懂事了很多很多!

2月20日 身上起几个小疙瘩以为虫子咬的捈了点蛋黄油。第二天涂的上面消了点但背上发了一片出来,去药店买葡萄糖酸氯已定软膏涂配合着息斯敏吃还是涂的部位好些,第三天一条大腿上以发了出来,继续用这些药。直至25号才基本好。春节回老家又被家里人一阵骂,说我抵抗激素。说只有激素才能治这病,一直不用以后拖成慢性就有的后悔了。我以前一解释就说我半壶水不响,现在都只是听着,随他们说我固执以好,倔强以罢。毕竟大家都是为了儿子好,我能做得就是在少用药的情况下照顾好他,给他的自愈创造一个好的条件。
3月3日 28号儿子的入学体检报告出来了,血小板30,肝功正常。有感冒白细胞偏高,有点缺铁。

5月24日 血小板29.血常规依旧单纯血小板低,全身没症状。孩子吃得好,睡得好,上学以正常,只是每到夏天身上都爱长一些小红疙瘩。近三个月没查了,平时只是喝大枣花生衣水,查出这个值来不悲不喜,心里有一种说不清道不明的情绪……依旧期待自愈的那天
7月6日 儿子顺利掉了第一颗牙,没有出血。7月8日第二颗牙脱落。不知道这连着掉两颗牙是否正常……

8月16 血小板28.

血小板178
血小板178

12月9日 发烧加咳嗽,查血血小板139.阿奇霉素加小儿氨酚黄那敏,退热贴贴额头。
12月15日 血小板178,两年了终于看到希望了,宝贝加油。哪些都过去了,以后你都会好好的。

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血小板减少不仅是一种疾病,只是一个症状而已,它是一类存在多种发病机制的异质性疾病,查不到原因时暂时定性称为免疫性血小板减少症,以前叫原发性或特发性血小板减少性紫癜,现在统称为ITP!ITP6病友网由病患制作是患者互动、沟通、学习、互助的平台,建立病友交流群抱团取暖。