白血病也怕信心与决心

那是在年三十前两天,妈妈在去医院检查时发现时隔一年零四个月之后,白血病又复发了。
不知道该怎样形容当时的心情,妈妈在2008年春节刚结束的时候被诊断出患了急非淋M2a,按说M2型白血病中相对好治的,然而,妈妈却是染色体复杂异常,并被医院定为“复发难治型”。那一年,我刚考上大学,在学校里,我每天都会打电话回家问情况,印象中,听到的,永远是烧还没退,白细胞还么上来……

正常血液和白血病
正常血液和白血病

医院下过病危通知书,可是一次次的,妈妈都挺了过来,后来进行了自体骨髓移植,移植完妈妈恢复得很好,我们全家都以为长久的煎熬之后终于迎来了胜利的曙光,我们都觉得妈妈已经好了。
一直到09年的11月,妈妈到医院复查,都还显示原粒只有1%,然而,做梦也没有想到的是,春节来临前的那次复查,却得到了复发了结论。
移植后的复发在我们的心里,与宣判死刑无异了,爸爸的头发一下子就白了好多。
可是,我只有一个妈妈啊,我从小最亲的就是妈妈,我无论如何也接受不了这样残酷的现实。我并不是一个坚强的孩子,大多数时候,我都是顺其自然听天由命的,但这一次,我不能,不敢认命。
我告诉妈妈,无论如何,我都不会让她离开我的,不管用什么办法,我一定要治好妈妈的病。只要有能治好妈妈的方法,再难我也一定做到,不管在什么情况下,也绝对不会放弃,即使有一天所有的人都告诉我没有希望了,我就算是自己从头开始学医,也一定要将妈妈治好。
在这个黑暗的寒假,我做出了向学校长期请假的准备,决心全身心的为妈妈求医问药。
好在通情达理的班主任在听说了我的情况之后,同意我在家自学,期末时参加考试。因为对我来说,治好了妈妈,文凭,工作,前途,一样样都会有的,可是如果没有了妈妈,没有了家,其他的一切都没有意义了。或许我的想法比较偏激,但确是我最真实的想法。
当我在网上大海捞针地打听治疗哪里治白血病比较好时,苏医生的名字进入了我的视线,其实那只是一篇很久之前的报道,说张同泰有义诊,其中带了一句“对血液病有着几十年研究的苏尔云大夫”,然而就这一句话,却像是绝望中的那根稻草被我牢牢地抓住了。
于是我开始查找有关苏大夫的信息,当知道他在浙江工业大学的校医院时,我立刻就买了去杭州的火车票,还是站票——因为那是大年三十的前一天,春运的最高峰。
从晚上12点到早上8点多,我在挤得前胸贴后背的车厢里站了整整一夜,来到了杭州。车厢里满满的是外出打工归家的游子,密不透风的车厢里弥漫的是浓烈的酸臭味,拥挤的车厢里没有一点挪动的空间,那一晚的经历,我永远都忘不了。
杭州对我来说是一个完全陌生的城市,几经打听我到了浙江工业大学校医院门诊部,那天是春节前最后一天上班了,只剩一个医生值班,我问苏医生什么时候在,她告诉我说苏医生要退休了,初七或者初八会来值最后一次班。
我又找到了张同泰国医馆,在那里得知苏医生会定期来坐诊。于是,我带着这样一条消息回了南京。
然而,没能等到初七,妈妈就因为血小板急剧下降而住进了医院。那一次的化疗,可以说非常的不好,高烧半个月不退,骨髓抑制期也非常长,直到出院,妈妈都躺在床上一点力气也没有。
那时候妈妈告诉我说让我要做好心理准备,说这一次,她可能挺不过去了,她说她很想看着我毕业,看着我找工作,看着我嫁人,可是不知道这些愿望能不能实现了。妈妈说,如果一定要走,她不想再去医院做化疗,说她宁愿用最后的时间在家陪陪我,陪陪外公外婆,说这样总好过走在医院与人隔绝的层流罩里。当时听着妈妈讲这些话,我真的是心如刀割。
正是在这样的情况下,我第二次坐了一夜的火车去杭州,那一次,我见到了苏医生,也找到了希望。因为苏医生告诉我:你妈妈的病不是不能治了!
只为这一句话,我等了太久太久了。一直以来,我找到的所有医生都告诉我,试试看,不好说,说不准。在绝望中等了太久太久了,终于等到了一位不含糊其词的医生,就在那一刻,我认定了苏医生,不为别的,只为那在绝望中获得的信心。

正常血液和白血病
正常血液和白血病

苏医生曾说过苏大附一院化疗打得好,于是我立刻带着当时已经非常虚弱的妈妈到了苏州(妈妈复发后的第一次化疗没有缓解),然而,想要获得那里的床位实在太难太难了,护士长手中排队等床位的名册就有厚厚一本。
妈妈的白细胞当时已经掉的很低了,根本不可能在院外等床位,而我,从象牙塔里这样急急地跳出来,可以说没有任何的社会经验,更不用说关系了。
只是带着破釜沉舟的决心,我知道一定要想办法让妈妈住进去。记不得流了多少泪水,从医生到护士到护工,每个人都记住了一个外地来的小姑娘,万般无奈下,仗着点小聪明,我模仿一位颇有地位的医生的笔迹写了张小纸条,这才让妈妈住进了医院。没有人相信我们没有送礼,没有后台,都觉得我们这样的一介百姓不可能这么迅速地获得床位。
我要寻找的,只是一条能让妈妈通往健康的路,我知道不会有康庄大道,甚至,连崎岖的小路都不一定存在,很多时候,路都是自己开出来的。
由于苏州坚持要妈妈做异体移植,于是我们又回到了南京。
第二次的化疗,是我寸步不离地守着妈妈度过的,提心吊胆的日日夜夜,精神真的是一直都处在高度紧绷的状态。真的很感激苏医生,配合苏医生开的中药,妈妈这一次化疗期间的食欲出人意料地没有受到影响,最让人开心的是,这一次听苏医生的话,做了大剂量的化疗(FLAG方案,5天,阿糖胞苷用到2.3g一天),结果复查骨髓象显示完全缓解了——2%!
当我们沉浸在喜悦中的时候,却CT查出妈妈肺部真菌感染。一直挂伏立康唑却依旧高烧不退,无论是家人的意志力还是家里的经济状况都受到了严酷的考验,这时,又是苏医生的中药发挥了神效,在吃了苏医生根据高烧情况开的药后,仅一天,妈妈就从之前39度多的高烧退成了在38度左右徘徊的低烧,又吃了一段时间,配合西药,妈妈烧退回家。
从2月份到现在,一百多个日日夜夜,每一天,都是在全神贯注地过着一道道坎,妈妈能坐在我身旁,能陪我说话,我真的心满意足。
这一份最最平凡的幸福来得太不容易,个中的酸甜苦辣,不是几个字几句话就能说得清道得明的。这一点,相信每一位病友都有体会。在与白血病斗争的这条路上,我们走得很累很辛苦,并且,这条路还很崎岖很漫长。有苏医生陪着的我们是幸运的,我相信,只要不放弃,绝境亦能逢生,奇迹的创造需要信念的相伴,我相信,当我们坚持不懈地迈过一个个沟渠,最终一定会书写出最华丽的生命乐章!
各位病友,让我们互勉互励,带着自信的微笑和永不放弃的信念,一起迎接那个成就奇迹的明天!

真的很开心有的朋友看见我的帖子之后与我联系,其实,身处相似的困境,没有可以参照与学习的对象,不知道前面还有没有路,不知道迈出去的这一脚是否会踏入万丈深渊,这样的孤独与无助,无时无刻的煎熬,这样的感受,是没有这些经历的人很难体会到的。
当我们通过网络认识了彼此,互相加油,互相打气,这种感觉真的很好,孤军奋战的滋味是痛苦的,而当我们团结在一起,每一个人都不再需要独自面对所有的一切。
心里的伤痛可以在倾诉中变淡,迷惘与无助可以在交流中被点悟,好转的喜悦也可以在分享中释放其光芒!
走到今天,在医院里看见了太多的人无比留恋地离开了这个世界,那些用生命的代价换来的触动与觉悟是无比珍贵的,只有当我们通过交流,将他们都化作前进的动力,化作避开陷阱的工具,这些痛苦才会真正得以升华。

很长时间都没有再写新的东西了,主要是因为在医院里没办法上网,现在妈妈回家了,来写一下妈妈最新的情况。
妈妈7月22日打完大化疗后八月初出的医院,可是八月十二日开始,突然开始发低烧,一般在37.3到37.9徘徊,未超过38度。才回家没几天的妈妈于是又住进了医院。

去医院挂了抗生素也没有任何变化,体温不升不降。由于持续的时间较长,我们全家都有点紧张,我赶紧给苏医生打了电话(现在妈妈只相信苏医生,也只有苏医生说的她才完全肯照做)。苏医生也说这样的情况不好,这下我们更害怕了,挂了电话就去了火车站,不过也只买到了夜里一点多钟的站票。第二天早上六点五十到的杭州,马不停蹄地就去找苏医生了,对我们来说,苏医生就代表了希望,那是从绝望中走过来才会有的坚信。
在苏医生的建议下,我们决定出院回家吃中药,但由于医院要观察,一直拖到前天才回来,回来后情况比起在医院时果然大有好转,昨天的最高体温只有37.3了,早晨更是已经恢复到了36.7-36.8度。真的很佩服苏医生的高超医术!

妈妈回到家,一切似乎都好了,家里有了欢声笑语,很久没有过这样的景象了。回想这半年来的点滴,在这一刻真的觉得吃再多的苦都值得。这两年半的时间,爸爸明显地老了很多很多,似乎就在这两年,白头发陆续地都冒出来了。从08年2月到现在,大约7500天的时间,爸爸生活的全部内容就是烧饭,熬药等等一系列以照顾妈妈为中心的事。
那么多的人将白血病看作是绝症,谈白色变,现在想想,除了疾病本身的险恶让人畏惧,其实疾病背后所需要的巨大的精力与金钱的双重支持恐怕也是一个让人看不到尽头的黑洞。

在医院里陪妈妈的这些日子,看到听到了太多的病例,很多人最终选择了放弃,有些是因为再难承担巨额的治疗费用,有些,是因为看不到希望再不愿忍受无止境的折磨。
每当有病友面色黯然地离开医院,其实心里都觉得很压抑,同病相怜才更加明白彼此的痛苦。所以真的很庆幸我找到了苏医生,是苏医生斩钉截铁的话让复发后没有缓解的妈妈在极度虚弱的情况下决定再接受一次大剂量的化疗,也是听着苏医生的话,我们一步步走到了今天。在写下这些话的时候,脑海里像过电影一样闪过以前的种种,复杂的心情不知道要怎么描述才好。总觉得苏医生有那么多的病人,一定也听了无数的感谢,可是除了道谢,真的没有别的更合适的方式了。对苏医生,或许我们只是他千千万万病人中的一个,可是对于我们家,苏医生给的确是一名康复中的母亲,一位可以继续相伴的妻子,一个完整的家庭,一份绝处逢生的喜悦。

在附上这篇帖子的同时,报告苏医生一个好消息,在我去杭州找您的那天,医院给妈妈做了骨穿,显示仍处于完全缓解状态,且对骨髓样本做的流式检测显示妈妈如今的微小残留是至今为止的最低值,刚做完自体移植时是0.13%,之后就一直高于这个比例,甚至到过4%,但这一次的结果是0.04%!

写一些我自己觉得可能有帮助的经验吧,跟大家一起分享下,如果有做错的也希望大家能帮我指出来。

1.血液病患者免不了要做检查的,无论血常规,骨穿还是其他什么,我觉得把这些检查报告按时间顺序理好,不光关注数据本身,这些指标的变化趋势其实也不应当忽视的。
我妈妈复发前的那一年多,其实从血常规就应该能看出来指标是在一路下滑的,但由于尚处于正常范围,我们没多想,一直到复发后再看才发现,总觉得如果早点注意到,或许情况会好一点。

2.因为很多时候药方都是开21付或者28付,也就是大半个月甚至将近一个月的时间,在这段时间大致相当于白血病人化疗的一个周期,而在一个周期中,化疗前,化疗时,粒缺期甚至如果发生感染,那么病人的病情是有变化的,有些问题在医院里医生会给解决的,中药也要坚持吃,但是如果情况变化很大,那一定要再问问苏医生。我自己是按照苏医生的方子给妈妈吃药,一副药吃完再去换新方子,但有几次则是没等到一副药吃完就因为妈妈出现了一些意料外的情况而提前找苏医生换方的。比如有一次妈妈化疗结束后高烧不退,当时那贴药还有十来付没吃,但是由于妈妈的突发状况,我提前去了张同泰,苏医生重新给开了方子并让妈妈一天多吃几次,尽快将热度退下来,后来妈妈吃了新的方子,几天后烧退。

3.化疗对病人的免疫力会有很大的抑制,因此对于病人的卫生一定要注意,尤其是在粒缺期。像我妈妈大化疗后白细胞最低时只有100多,她本身又是属于白细胞低的那种(不是白血病都是白细胞高的,我妈妈就是三系都低的那类),所以从她化疗开始到指标回升,我们都是让妈妈在医院的层流床不出来的(我是属于小心的,我看到医院也有直接在普通病房打大化疗的),我跟爸爸也不进去,递东西什么都是只将帘子掀开一点的。妈妈吃饭的碗筷全部都用开水烫过再使用(像我们一般烫碗的时候都不敢用手碰碗沿,呵呵),过夜的饭菜也是绝对不让妈妈碰的。妈妈吃的东西也大多数都是自己家烧,这样比较干净,就算是外面买的,也一定找干净卫生的地方,小摊上的东西是不让妈妈吃的。平时接触妈妈的东西也一定先洗手(我们家是用舒肤佳,别说我是做广告啊)。

4.一定要让病人心情舒畅,我觉得这一点特别重要的,心情好了,病也就好治了。所以千万不要在病人面前老是念叨不好的事,即使是出于好意。我在医院时就见过一个奶奶,一空下来就对她儿子(好像是慢性的)说什么不管花多少钱也给他治,说得这个病也不一定会死,就算以后不过了砸锅卖铁也给他治之类的。我相信这位母亲说的都是心里话,可是对她儿子真的不一定好,会产生心理负担的,相当于一直在提醒他,这个病花钱多,而且不一定能治好。

一下子也想不起来太多,后面慢慢补充吧,可能有的地方大家觉得我小心过头了,但是我觉得一步步走过来其实真的不容易,如果哪个细节没注意,千里之堤毁于蚁穴,悲剧酿成之后后悔就来不及了,宁可现在费点事,一步步走稳。其实这种病真的有着太多的不确定因素,因此一定要相信能治好,以不变的心态应万变的病情。我是比较唯心的,不属于百分之百相信科学的那种,或许可以说我迷信,但我就是觉得,主观的愿望极其强烈的话,真的能找到那扇打开的窗的,这是我自己的感受,总觉得在最无助的时候总是那么巧的有了转机或者遇到了好心的人,真的是这样。一路磕磕碰碰,但却是走过来了。

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