血小板减少治疗的那些事儿!

孩子出院回家了,一切生活也照常的,上学,放学,训练。唯一不同的是,每天带大把大把的药到学校去吃。
每天早上,我把10粒强的松放进一个小盒子里面,还有升血小板胶囊、益血生等分别放好,叮嘱他,记得吃,不能忘记了。儿子也很乖,每天都坚持吃。一个星期很快就过去了,到了去医院复查的时间了,看着儿子的精神状态和身体上的变化,我挺高兴的,一个血点也没有,血小板应该不会低吧,就带着儿子乐呵呵的去医院复查,可是结果出来了,我的冷汗也出来了,血小板31,就一个星期,血小板从110降到30,还吃10片强的松,这怎么办啊?赶紧找到医生,医生平静的表情,让我的心里更加感觉到凉意,医生说,这很正常,大多数人都会降的,要不在加上一种药吧,胸腺肽一起吃吧,下星期再来复查。到这个时候,我才真正感觉到,这病不好治。

血小板31
血小板31

又是紧张的一周,孩子的学习也顾不得管了,一到十点,就是作业没写完,我也让孩子马上睡觉。白天,还加了很多辅食,阿胶啊,花生衣啊,只要听到什么食物对升血小板有帮助,马上搞来给孩子吃。孩子也跟打仗一样,一进家门就开始吃东西,一直到睡觉。星期天,去测血小板,哇!99拉,一个令人兴奋的数字,也不知道是哪样东西起疗效了。医生也很高兴,说,不错,可以开始减激素了。

回家,严格按照医生的要求开始减激素,可是后来的结果,血小板像瀑布一样,飞流直下三千尺啊,63-20-4.当激素减到4片的时候,血小板也成4了。拿到化验单,无力的走进医生办公室,医生说,可能是激素无效了,考虑切脾吧。这怎么行啊?孩子这么小,我恳求医生,再想想办法,也许是激素减太快了的原因,这次减慢点,再试试。

医生最后同意了我的要求,给孩子注射了20毫克的地塞米松,然后让回家吃8片强的松。我们又重新开始了。这次,怎样我也不敢轻易减激素了,一直想着,等孩子的血小板多稳定些时间再减。可是,这次的加激素,根本还没等到稳定,就已经跌到低谷。第一个星期血小板79,第二个星期血小板27,第三个星期血小板5,化验出血小板是5的时候,我和他爸爸怎么都不信,孩子身上什么血点都没有,也不流鼻血,牙龈也不出血,血小板怎么就这么低呢。换家医院再测测。谁知道,换了家医院,结果更吓人,血小板1。

血小板1
血小板1

从小长这么大,没感觉过当头一棒是什么感觉,今天算是感觉到了。感觉孩子真是得了绝症了,没办法治了。出院才1个多月,又住回医院了。

第二次住院,医生给了三个治疗方案。第一种,大剂量的激素冲击,每天40毫克的地塞冲击,冲4天。

第二种,丙球冲击,那需要40瓶,要自己去买,医院没有。

第三,切脾。这三种方案,让我决定,这哪是治疗方案啊,明明是用刀在刺我的心啊,难道我只能选择用激素冲击,我实在不想再给孩子用这东西了,孩子受的伤害太大了,现在都变的人不像个人样了。我说不出话了,眼泪一个劲得往外冒。医生看到我这样,也没办法决定,就说,给你一个小时时间考虑吧,孩子现在也挺危险的,尽快决定吧,不敢去病房,不敢让孩子知道,这该怎么办,无从所知。过了一会,住院部复查孩子血小板的结果出来了,血小板是13。太好了,不是1,还不至于那么危险,赶快又去找医生,让医生再想想,副作用小的治疗方案。医生也让我搞的比较头痛,最后决定用白介素试试,这种生物制剂,副作用比较小。这个方案,我同意了。打了36针白介素,孩子眼睛红的跟个兔子似的,血小板也升的非常慢,一个月过去了,血小板升到35,出院了。

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血小板减少不仅是一种疾病,只是一个症状而已,它是一类存在多种发病机制的异质性疾病,查不到原因时暂时定性称为免疫性血小板减少症,以前叫原发性或特发性血小板减少性紫癜,现在统称为ITP!ITP6病友网由病患制作是患者互动、沟通、学习、互助的平台,建立病友交流群抱团取暖。